Lapsiperheiden potilaskokemukset kehittävät sairaalan toimintaa

Kolmivuotisessa Lapsus-tutkimushankkeessa on selvitetty lapsipotilaiden ja heidän perheidensä kokemuksia sairaalakäynneistä, hoidosta ja palveluista sekä sairastamisen arjesta Helsingin, Oulun ja Turun yliopistosairaaloiden lastenklinikoilla. Tutkimuksessa on kehitetty menetelmiä potilaiden palautteen keräämiseen ja heidän kokemuksiensa hyödyntämiseen. Tiedot ovat auttaneet myös HUS:n Uuden lastensairaalan toiminnan ja tilojen suunnittelussa.

– Uudet menetelmät ja tutkimuksesta saadut kokemukset auttavat ymmärtämään, millaiset asiat ovat lapsille ja perheille tärkeitä sairaalassa. Tutkimus on ollut erinomainen tilaisuus saada lasten ja perheiden ääni kuuluviin sekä oppia, miten tietoa heidän kokemuksistaan voi kerätä ja hyödyntää lastensairaalan toiminnan kehittämisessä sekä uusia sairaaloita suunnitellessa, sanoo Uuden lastensairaalan toiminnallisen suunnittelun projektipäällikkö Pekka Lahdenne.

– Lasten, nuorten ja heidän perheidensä potilaskokemusta on tutkittu varsin vähän. Potilaskokemus on moniulotteinen käsite ja sitä voidaan mitata monesta eri näkökulmasta, muun muassa henkilökunnan ammattitaitoa ja ystävällisyyttä, diagnoosin ja päätösten sujuvuutta, saatujen ohjeiden laatua, luottamusta hoidon onnistumiseen ja koettua sairauden aiheuttamaa arjen kuormittavuutta, kertoo Lapsus-tutkimushankkeen projektipäällikkö Johanna Kaipio.

Lapsiperheen potilaskokemus on sarja kohtaamisia

Yhdessä hankkeen osatutkimuksessa on selvitetty eri tekijöiden yhteyksiä ja pyritty muodostamaan laajempi kuva potilaskokemuksen kokonaisuudesta, ”ekosysteemistä”. Potilaan ja perheen kokemus hoidosta perustuu harvoin vain yksittäiseen kohtaamiseen sairaalassa. Kokemus koostuu pikemmin kontakteista moniin eri terveydenhuollon toimijoihin, esimerkiksi sosiaalisen tuen ja toimeentulon toimijoihin ja ystävien ja perheiden tukiverkostoihin.

– Onnistunut potilaskokemus rakentuu sujuvasta ja yhtenäisestä tiedonkulusta eri toimijoiden välillä, Kaipio kertoo.

Lapset ja nuoret eivät peilaa elämäänsä sairauden kautta

Lasten ja nuorten potilaskokemuksia kerättiin myös valokuvien ja videopäiväkirjojen avulla. Lapset ja nuoret eivät koe elämäänsä sairauden kautta, vaan elävät hetkessä ja pitävät sairaalassakin tärkeänä normaalia arkea, kuten leikkejä ja hyviä yhteyksiä kavereihin.

Vanhemmat pohtivat sairauden vaikutuksia laajemmin ja pidemmälle tulevaisuuteen kuin lapset ja nuoret.

HUSin Lastenklinikan päiväsairaalan ja kuntoutusosaston potilaiden valokuvissa positiivisina asioina esiintyivät sairaalan henkilökunta ja omahoitaja, lelut, leikkiminen ja digitaaliset laitteet sekä helpot ja kivuttomat toimenpiteet. Kielteisimpiä kokemuksia lasten kuvissa olivat invasiiviset eli kajoavat toimenpiteet sekä yksityisyyden puute ja tylsät huoneet. Nuorten videopäiväkirjoissa positiivisiksi kokemuksiksi osoittautuivat hoidon jatkuvuus, lasten kohtaaminen kokonaisvaltaisesti ja hoitotoimenpiteiden ei-invasiivisuus.

Järjestelmällistä palautetta sähköisillä kyselyillä

Lapsus-hankkeessa kehitettiin potilaskokemuskysely palautteenkeruun välineeksi. Osastoille ja vastaanotoille suunniteltiin erilliset kyselyt lapsipotilaiden vanhemmille ja huoltajille. Osastokyselyssä on viisi ja vastaanottojen kyselyssä kahdeksan kokemusväittämää. Väittämät liittyvät hoidon järjestelyihin, esimerkiksi tiloihin ja saatuihin ohjeisiin, kotiutumiseen sairaalasta, henkilökunnan kiireettömyyteen, vanhemman suhtautumiseen sairauteen, kuten sen kuormittavuuteen, sekä saatuun tukeen ja arjen järjestelyihin.

– Uudessa lastensairaalassa potilailta kerätään palautetta digitaalisesti. Olemme luoneet potilaspalautteen keräämiselle monipuolisen toimintamallin, jossa palautteet mahdollistavat jatkuvan toiminnan kehittämisen ja parhaan mahdollisen potilaskokemuksen lapsille ja perheille, Lahdenne kertoo.

Lapsus-tutkimushanke on Tekesin (nyk. Business Finland) rahoittama ja liittyy kiinteästi Uuden lastensairaalan toiminnalliseen kehittämiseen. Hankkeessa ovat mukana Aalto-yliopisto ja Tampereen Teknillinen yliopisto sekä Helsingin, Turun ja Oulun yliopistollisten sairaaloiden lastenklinikat. Hankkeessa oli kuusi osatutkimusta; Lapsipotilasperheen potilaskokemuksen ulottuvuudet ja potilaspolut, Potilaskokemuskyselyt vanhempien kokemusten mittaamiseksi, Videopäiväkirja nuorten potilaskokemusten tutkimusvälineenä, Valokuvamenetelmä lasten potilaskokemusten tutkimisessa, Ekosysteemi rakentamassa potilaskokemusta, Potilaspalautteen keruu ja hyödyntäminen lastensairaalassa.

Hankkeesta julkaistu yhteenvetoartikkeli ”Lapsus-tutkimushanke: Näkökulmia lapsiperheen potilaskokemukseen” on julkaistu FinJeHeW-lehdessä ja on saatavissa: https://journal.fi/finjehew/article/view/69180

Hankkeen www-sivut: https://lapsus.cs.aalto.fi/
Video: https://www.youtube.com/watch?v=HVTveObhuFA#action=share