Periytyvien verisairauksien hoito keskittyy
HUSissa hoidetaan tällä hetkellä noin 250 periytyvää verisairautta sairastavaa lapsi- ja aikuispotilasta. Poliklinikan yhteydessä toimii koko Suomea palveleva punasoluvaihtoyksikkö, jossa annetaan soluhoitoa kymmenelle vaikeasta sirppisoluanemiasta tai talassemiasta kärsivälle potilaalle. Poliklinikka tarjoaa hoidon ohjausta myös muille kuin HUSissa hoidettaville potilaille.
Potilaat hyötyvät hoidon keskittämisessä
Keskitetty poliklinikkatoiminta hyödyttää potilaita, kun hoitolinjat ovat nyt aikaisempaa yhtenäisemmät ja vuoropuhelu perheiden ja ammattilaisten välillä sujuvampaa.
-Riskipotilaat tunnistetaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, joskus jopa ennen kliinisen sairauden puhkeamista, kertoo ylilääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto.
Toiminta on perhekeskeistä. Potilaille on nimetty omahoitaja, joka seuraa ja tukee potilaita ja perheitä koko sairauden ajan. Omahoitaja seuraa potilasta lapsuudesta aikuisuuteen ja antaa aktiivista psykososiaalista tukea. Tämä on tärkeää erityisesti nuorisoikäisille potilaille.
Tiimissä toimii myös sosiaalityöntekijä. Yhteistyö perinnöllisyyslääkäreiden ja geneetikkojen kanssa turvaa oikea-aikaisen perinnöllisyysneuvonnan, mahdollisuudet sikiödiagnostiikkaan ja kantasolusiirtoluovuttajan seulontaan perheissä, joissa on harvinaissairausalttius.
Tiivis yhteistyö muiden yliopistosairaaloiden ja kansainvälisten tutkimusryhmien kanssa
-Työryhmämme on laatinut kansallisia tutkimus- ja hoitosuosituksia, jotka koskevat perinnöllisiä hemoglobiinipoikkeavuuksia. Yhteispohjoismainen suositus perinnöllisestä leukemia-alttiudesta valmistuu pian, sanoo lastenhematologi, professori Kirsi Jahnukainen.
Poliklinikalla tehtävä kehitys- ja tutkimustyö tähtää uusien geenieditointi- ja soluhoitojen käyttöönottoon tulevaisuudessa. Asiantuntijalääkärit ja hoitajat kouluttavat eri ammattiryhmiä ja potilasjärjestöissä sekä Suomessa että ulkomailla.
HEMHARV-poliklinikka sai 2018 Harvinaissairauskeskus-statuksen ja sille haetaan ERN-statusta (European Reference Networks for Rare and Low Prevalence Complex Diseases). ERN-verkostot muodostuvat 26 EU-maan kansallisista osaamiskeskuksista. Suomesta ERN-toiminnassa on tällä hetkellä mukana 14 yliopistosairaalavetoista osaamiskeskusta 12 eri tautiryhmästä.
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
Ylilääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto, p. 050 428 7051, ulla.wartiovaara-kautto@hus.fi, HUS Syöpäkeskus
Erikoislääkäri Kirsi Jahnukainen, p. 040 502 6351, kirsi.jahnukainen@hus.fi, HUS Lasten ja nuorten sairaudet
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollinen sairaala on Suomen suurin erikoissairaanhoidon toimija. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
HUSissa saa vuosittain hoitoa lähes 700 000 potilasta. Meillä työskentelee liki 27 000 ammattilaista potilaiden parhaaksi. Vastaamme erikoissairaanhoidon järjestämisestä Uudellamaalla. Lisäksi meille on keskitetty koko Suomen ja Etelä-Suomen yhteistyöalueen monien harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS – Vaikuttavinta hoitoa
HUSin mediapalvelu palvelee mediaa ma–to klo 10–16, pe klo 10–15 numerossa 050 427 2875 tai sähköpostitse viestinta@hus.fi
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
Legionellabakteeria löytynyt Hyvinkään sairaalan hanavedestä - yhtään infektiota ei ole todettu18.4.2024 16:37:03 EEST | Tiedote
Hyvinkään sairaalan synnytysosaston vesihanoista otetuista näytteistä on omaseurannassa löytynyt toimenpiderajat ylittävä määrä legionellabakteeria. Synnytyssaleja on käytössä yksi vähemmän kuin normaalisti. Muutoin synnytystoiminta jatkuu normaalisti. Löydöksiin ei liity yhtään legionellan aiheuttamaa infektiota.
Distansmottagning även för barn – Nylands Jourhjälp utvidgar sina tjänster17.4.2024 07:15:00 EEST | Tiedote
Nylands Jourhjälp erbjuder från och med den 19 april 2024 möjlighet till distansmottagning även för barnsjukdomar. Läkaren kan i fortsättning träffa barnet och föräldrarna via videosamtal. Orsaken till den utökade tjänsten är dokumenterad erfarenhet av hög kundnöjdhet för distansmottagningen och högklassiga vårdresultat.
Lapsetkin pääsevät etävastaanotolle – Uudenmaan Päivystysapu laajentaa palveluaan17.4.2024 07:15:00 EEST | Tiedote
Uudenmaan Päivystysavussa tarjotaan etävastaanottomahdollisuutta 19.4.2024 alkaen myös lasten sairauksiin. Lääkäri voi tavata lapsen ja hänen vanhempansa jatkossa videon välityksellä. Palvelun laajentamisen taustalla ovat näytöt etävastaanottojen korkeasta asiakastyytyväisyydestä ja laadukkaista hoitotuloksista.
Children will be able to access remote appointments: Medical Helpline in Uusimaa expands its service17.4.2024 07:15:00 EEST | Press release
The Medical Helpline in Uusimaa will offer remote appointments for children’s illnesses as well starting April 19, 2024. A doctor can hold a remote video consultation with the child and parent. The service expansion is supported by evidence of high client satisfaction and excellent treatment outcomes in remote appointments.
Sockervärdena hos barn med diabetes kan hållas under kontroll med en smartpump11.4.2024 12:02:08 EEST | Tiedote
En självreglerande insulinpump håller sockervärdena hos barn med diabetes stabila, till och med på samma nivå som hos friska barn.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme