Personer med sällsynta cancersjukdomar får stöd av det europeiska kompetensnätverket

Cirka en femtedel av de nya cancerpatienterna får årligen diagnosen sällsynt cancer. Det innebär att nästan 7 000 finländare varje år insjuknar i sällsynt cancer. Sällsynta cancerformer är bland annat mjukdels- och bensarkom, testikelcancer samt äggstockscancer. I EU-länderna är sjukdomen sällsynt om högst 1/2 000 personer har sjukdomen.

I det internationella ERN EURACAN-nätverket sprids information om sällsynta solida tumörer hos vuxna. Att komma med i nätverket är viktigt för patienter med sällsynt cancer vid HUS Cancercentrum. Vid behandling av cancer kan man vid behov konsultera europeiska kolleger och utnyttja den kunskap och kompetens som det stora nätverket för med sig.

Samarbetet med EURACAN inleds vid HUS Cancercentrum i samband med ögonmelanom, sällsynta former av hudcancer, tymuscancer, sällsynt cancer i huvud- och halsområdet, cancer i endokrina körtlar, sarkom, testikelcancer och äggstockscancer.

Sällsynta cancerformer faller ofta utanför undersökningarna

I och med nätverket har HUS Cancercentrum möjlighet att delta i läkemedelsprövningar där man utvecklar nya läkemedel mot sällsynt cancer. Det europeiska samarbetet hjälper till att effektivt inrikta de begränsade resurserna och snabbt få med tillräckligt många patienter av rätt slag i läkemedelsprövningen.

"Sällsynta cancerformer utestängs ofta från läkemedelsprövningar och därför har behandlingarna inte utvecklats på samma sätt som i de vanligaste cancerfallen, utan grundar sig ofta på tidigare praxis. Medlemskapet i nätverket ger möjlighet till mer individuell vård och utveckling av den. Med hjälp av nätverket kan man inleda nya studier", säger linjedirektör Micaela Hernberg vid HUS Cancercentrum.

26 europeiska länder deltar

ERN är ett virtuellt nätverk mellan europeiska producenter av hälso- och sjukvårdstjänster som omfattar över 300 sjukhus från 26 europeiska länder.Målet med kompetensnätverket är att expandera till alla EU-länder, förbättra vårdresultaten samt även främja multinationella databaser och biobanker.

EURACAN-kompetensnätverken samlas regelbundet. Grupperna består av multiprofessionella expertgrupper med specialistläkare inom olika områden.I grupperna kan man rådgöra kring vården av en enskild patient samt i samarbete bedriva vetenskaplig forskning för att utveckla behandlingarna.

I Finland är även universitetscentralsjukhusen i Åbo och Tammerfors medlemmar i nätverket , så ett av målen är att intensifiera det nationella samarbetet kring behandling och forskning i sällsynta cancerfall.