SDP EDUSKUNTA

SDP:n Mäkisalo-Ropponen: Harvinaissairauksien koordinaatiotyön jatko turvattava

Jaa
Kuva: Jukka-Pekka Flander
Kuva: Jukka-Pekka Flander

EU:n määritelmän mukaisesti harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Suomessa on harvinaissairauksia 5000–8000. Noin 300 000 suomalaista sairastaa jotain harvinaissairautta. 

-Suomessa on vielä paljon esteitä yhdenvertaisen hyvän hoidon saavuttamisessa harvinaissairaille, esimerkiksi hoidossa ja hoitoon pääsyssä on vielä suuria alueellisia eroja. Diagnoosin saaminen on usein hankalaa. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosia ja jopa vuosikymmeniä, sanoo kansanedustaja ja eduskunnan Vammaisasian yhteistyöryhmän puheenjohtaja Merja Mäkisalo-Ropponen (sd).

-Epätietoisuus ja erilaiset oireet kuten esimerkiksi pitkittynyt kipu, sairauslomalla oleminen ja taloudellisen tilanteen heikkeneminen voivat johtaa helposti tilanteen pahenemiseen ja jopa syrjäytymiskierteeseen, Mäkisalo-Ropponen jatkaa.

Meillä on harvinaissairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2019–2023, jolla vahvistetaan harvinaissairaan osallistumista itseään koskevaan päätöksentekoon ja tiivistetään harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän eri tasoilla, sekä edistetään ajantasaisen tiedon välittämistä ja osaamisen vahvistamista sosiaali- ja terveydenhuollossa.

Kansallisessa ohjelmassa korostetaan myös hoidon valtakunnallisen koordinaation parantamista, jonka avulla helpotetaan sairauksien diagnosointia ja hoidon tarpeen arviointia. Kuluvan vuoden budjetissa on 250 000 euron määräraha koordinaatiotyölle, mutta elokuun alussa annetussa valtiovarainministeriön esityksessä ensi vuoden budjetiksi tätä rahoitusta ei ole jatkettu sosiaali- ja terveysministeriön esityksestä huolimatta.

-Olisi täysin kestämätöntä, jos hyvin alkanut työ harvinaissairaiden aseman parantamiseksi nyt jäisi kesken, joten hallituksen yhteisessä budjettiriihessä tuleekin löytää keinot rahoituksen jatkamiseen. Harvinaissairautta sairastavien tilannetta ja edunvalvontaa ei Suomessa riittävän hyvin ymmärretä ja siksi onkin syytä jatkossa pohtia, tarvitaanko Suomessa myös vammais- ja harvinaissairausvaltuutettu, lapsiasiainvaltuutetun tapaan, Mäkisalo-Ropponen sanoo.

-Arvioiden mukaan harvinaissairauksiin kohdistuvat erikoissairaanhoidon kustannukset ovat lähes 20 % erikoissairaanhoidon kokonaiskustannuksista, ja vaikuttava kansallinen koordinaatio mahdollistaisi paitsi paremman hoidon yksilöllisellä tasolla, niin myös huomattavaa kustannusvaikuttavuutta soten järjestelmätasolla. Järkevästi harvinaissairaisiin ja sairauksiin kohdennettu raha tulee tuomaan säästöä, joka palautuu takaisin yhteiskunnalle, Mäkisalo-Ropponen päättää.

Lisätietoja:

Merja Mäkisalo-Ropponen, puh. 050 357 9090 

kansanedustaja (sd)

Eduskunnan Vammaisasian yhteistyöryhmän puheenjohtaja  

Yhteyshenkilöt

Kuvat

Kuva: Jukka-Pekka Flander
Kuva: Jukka-Pekka Flander
Lataa

Tietoja julkaisijasta

SDP EDUSKUNTA
SDP EDUSKUNTA

00102 Eduskunta

09 4321https://sdp.fi/fi/eduskunta/

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat mediatiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta SDP EDUSKUNTA

SDP:n eduskuntaryhmän puheenjohtaja Antti Lindtmanin puhe vuoden 2022 talousarvioesityksen lähetekeskustelussa28.9.2021 12:06:16 EEST | Tiedote

Muutokset puhuttaessa mahdollisia. Arvoisa puhemies, Ryhdymme käsittelemään valtion ensi vuoden tuloja ja menoja tilanteessa, jossa maailma toipuu koronasta. Maailmantalous on kääntynyt vahvaan nousuun, joskin monella maalla on vielä pitkä matka koronaa edeltäneeseen taloudellisen toimeliaisuuteen. Kansakunnat ovatkin kilvan rasvanneet talouden rattaitaan elvytyksellä. Pandemia-aika on lisännyt jok’ikisen valtion velkaantumista Euroopassa. Suomi onneksemme kuuluu vähiten velkasuhdettaan kasvattaneiden maiden joukkoon. Vain kaksi maata on onnistunut hillitsemään suhteellista velkaantumistaan meitä paremmin euroalueella. Myös talouden toipumisessa Suomi poikkeaa valtavirrasta. Kun euroalueen talouksien ennustetaan saavuttavan koronaa edeltänyt tuotannon taso ensi vuoden loppuun mennessä, niin Suomi pääsi tähän tavoitteeseen jo viime keväänä. Ensimmäisten maiden joukossa koko Euroopassa. Jotain olemme täällä oikein tehneet. Arvoisa puhemies, Hallituksen budjettiesitys puolittaa alijäämän

SDP:n Kymäläinen: Itärata-hanke etenee jälleen28.9.2021 11:19:06 EEST | Tiedote

Liikenne- ja viestintävaliokunnan puheenjohtaja, kansanedustaja Suna Kymäläinen (sd.) ilahtui talouspoliittisen ministerivaliokunnan päätöksestä puoltaa Itäradan suunnittelua edistävän hankeyhtiön perustamista. Ministerivaliokunta käsitteli asiaa tänään kokouksessaan. Puollon myötä valtio voi hyväksyä Itärata-hankeyhtiön osakassopimuksen sekä hankeyhtiön perustamisen yhdessä vähemmistöosakkaiden eli kuntien kanssa. - On erittäin merkittävää, että Itärata-hankeyhtiön perustaminen on saanut valtion osalta talouspoliittisen ministerivaliokunnan tuen. Neuvottelut ovat edenneet hyvin yhteistyössä valtion ja kuntien kanssa, ja neuvottelijat pääsivät yhteisymmärrykseen hankeyhtiösopimuksesta toukokuussa. Päätös hankeyhtiön perustamisesta voidaan tehdä, kunhan kunnat tekevät omissa päätöksentekoelimissään viralliset täytäntöönpanokelpoiset päätökset hankkeeseen osallistumisesta ja rahoittamisesta osakassopimuksessa kuvatusti, Kymäläinen kertoo. Hankeyhtiön tarkoituksena olisi Lentorata-Porvoo-

SDP:n Hussein al-Taee: Hallituksen on turvattava poliisin resurssit lisäbudjetilla pikaisesti28.9.2021 10:43:47 EEST | Tiedote

SDP:n kansanedustaja, talousvaliokunnan jäsen Hussein al-Taee pitää erittäin huolestuttavana, että poliisi on aloittanut yt-menettelyt, jotka johtavat mahdollisesti poliisien virkasuhteiden päättymisiin. Hänen mielestään poliisin rahoituksen tarve on taattava lisäbudjetilla. - Näen tämän erittäin ikävänä asiana, että poliisi on aloittanut jo yt-menettelyt. Hallituksen on ensi sijassa pyrittävä takaamaan poliisin rahoituksen riittävyys lisäbudjetilla. On tärkeää saada oikea rahoitus esimerkiksi toimitilojen parantamiseksi. Tätä työtä on jo tehty hallituksen panostusten toimesta, mutta sitä pitää jatkaa määrätietoisesti. Työskentelyolosuhteet pitää olla kunnossa, toteaa al-Taee. Poliisien määrän nosto on ollut yksi hallitusohjelman pääkirjaus poliisin kohdalla. Poliisi onkin toteuttanut kirjausta ja lisännyt henkilöstön määrää tasaisesti koko hallituskauden ajan. Hallitusohjelmakirjauksen mukaan poliiseja pitäisi olla vuonna 2023 noin 7500. - Yt-menettelyt romuttavat nyt tämän hallitusoh

SDP:n Filatov: Ikäihmisten yksinäisyyttä ehkäistävä matalan kynnyksen kohtaamispaikoilla27.9.2021 14:25:37 EEST | Tiedote

- Jokainen tarvitsee sosiaalisia kontakteja. Ikääntyminen lisää usein yksinäisyyttä, kun toimintakyvyn muutokset voivat vaikuttaa jaksamiseen ja liikkumisen mahdollisuuksiin, toteaa kansanedustaja Tarja Filatov puhuessaan Hämeenlinnassa 26.9.2021 seniorikahvilan avajaisissa. - Jokainen on joskus yksinäinen, mutta esimerkiksi ikäihmisten yksinäisyys voi olla ahdistavaa. Jos päivän ainoa elävä ihmiskontakti on vaikkapa ruokapalvelun ateriantuonti, voi miettiä, onko yksinolo muuttunut jo syväksi yksinäisyydeksi, Filatov miettii. Korona-aika on ollut haastavaa monille ikäihmisille. Yksinäisyyden kokemus on yleistynyt esimerkiksi THL:n VANKO-tutkimuksen mukaan 22 prosentista 37 prosenttiin. Samassa tutkimuksessa yli puolet vastaajista kertoi tavanneensa korona-aikana läheisiään vähemmän tai ei lainkaan. Korona-aika on kaventanut myös ikääntyneiden harrastus- ja virkistysmahdollisuuksia. - Kuntiin tarvitaan matalan kynnyksen kohtaamispaikkoja, jossa ikääntyneet voivat tavata toisiaan. Sosiaa

SDP:n Matias Mäkynen: Tutkimus ja koulutus puuttuvat kokoomuksen työkaluista - Orpon ote taloudesta ja työllisyydestä irronnut25.9.2021 11:23:24 EEST | Tiedote

SDP:n varapuheenjohtaja Matias Mäkynen pitää kokoomuksen puheenjohtaja Petteri Orpon esiintymistä Ylen Ykkösaamussa osoituksena kokoomuksen heikoista eväistä talouden kasvun ja työllisyyden tukemiseksi. -Kokoomuksen eväät työllisyyden ja kasvun tukemiseksi sekä talouden tasapainottamiseksi ovat todella ohuet. Toimittajan viiteen kysymykseen löytyi yhteensä yksi konkreettinen keino, jolla Orpo taloutta ja työllisyyttä hoitaisi - työttömiltä leikkaaminen ansiosidonnaisen porrastamisen myötä. Kokoomuksen vaihtoehto on lyhytkatseista näpertelyä, eikä tunnin keskustelussa kuultu sanaakaan Suomen kasvun tärkeimmistä tekijöistä - koulutuksesta sekä tutkimuksesta ja yritysten tki-investoinneista, SDP:n varapuheenjohtaja Matias Mäkynen ihmettelee. Petteri Orpo väitti haastattelussa ansiosidonnaisen erityisesti porrastamisella olevan ”kiistaton” näyttö työllisyyden tukemisesta. Näyttö työllisyydestä on nimenomaan ristiriitaista, mistä syystä kesällä raporttinsa työministerille jättänyt tutkijary

SDP:n Mika Kari vaatii poliisin resurssien turvaamista lisäbudjetilla, myös politiikan tulee uudistua24.9.2021 12:40:49 EEST | Tiedote

SDP:n kansanedustaja Mika Kari vaatii hallitusta korjaamaan poliisin resurssien alijäämäisyyden tulevan vuoden budjetissa välittömästi lisäbudjetilla. - Hallitusohjelmaan kirjatun poliisien määrän lisäämisen ja poliisin toiminnan ennakoitavuuden turvaamiseksi hallituksen on välttämätöntä korjata budjettirahoituksen epäsuhta viipymättä lisäbudjetilla. Vain tätä kautta voidaan saada ajoissa takeet resurssien riittävyydestä ensi vuonna ja sen myötä uhka poliisien irtisanomisista tai lomautuksista väistyy. - Poliisin rahojen alijäämäisyys on jälleen kerran osoittanut sen, että sisäministerin salkun on välttämätöntä olla jatkossa pääministeri- tai valtiovarainministeripuolueen hoidettavana. Vain tällä tavalla poliittinen paine turvallisuustyön resurssien riittävyyteen kohdistuu suoraan pääministerin tai valtiovarainministerin salkkuun. Tämä ei ole kritiikkiä tämänhetkisen tai aiempien sisäministerien suuntaan, vaan vakava toive poliittisen johtajuuden vahvistamisesta sisäisen turvallisuuden

SDP:n varapuheenjohtaja Niina Malm: Ilmastotoimia tehtävä suomalaisia syyllistämättä23.9.2021 14:33:41 EEST | Tiedote

Eduskunnassa käsiteltiin keskiviikkona 22.9. ilmastovuosikertomusta 2021. Kertomuksesta käy ilmi, että Suomen päästöt painuivat ennätyksellisen alas vuonna 2020. Päästöjen vähenemiseen vaikuttivat mm. kivihiilen ja turpeen polton väheneminen, koronapandemian vuoksi hiljentynyt liikenne sekä hakkuiden vähentyminen, mikä kasvatti Suomen hiilinieluja. SDP:n varapuheenjohtaja Niina Malmin mukaan Suomi on oikealla tiellä. -Vaikka ilmastonmuutos on ihmiskunnan isoin kriisi tällä hetkellä, toivoa edelleen on. Tavallisen suomalaisen syyllistäminen taas on turhaa ja väärin. Keskiössä täytyy olla yhteiskunnan rakenteiden muuttaminen vähähiilisiksi siten, että ilmastoystävällinen elämä on mahdollista kaikille asuinpaikkaan ja taloudelliseen tilanteeseen katsomatta – ilman arjen tarpeetonta hankaloitumista. Koska siirtymä hiilineutraaliin hyvinvointivaltioon on välttämätön, valtion on tehtävä siitä tavallisille kansalaisille mahdollisimman helppo sekä kompensoitava kustannuksia pienituloisille, Ma

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme