Helsingin yliopisto

Vihreä Finlandia-talo viestii synkästä sairaudesta

Jaa

Lauantai-iltana 16.9. moni tunnettu rakennus Suomessa ja moni kansallinen monumentti ympäri maailman hohtaa vihreänä. Miksi?

Lauantaina 16.9.2017 illan pimetessä Finlandia-talo, Skywheel Helsinki, Helsingin kaupunginteatteri, Tampereen yliopisto, Tampere-talo, Espoon Kulttuurikeskus ja Albergan kartano hohtavat vihreässä valaistuksessa. Samana iltana muuttuu vihreäksi noin sata kansallista monumenttia ympäri maailman – muun muassa Colosseum, Sagrada Familia ja Niagaran putoukset.

Vapaaehtoinen Light up for Mito! -valaistustempaus avaa kansainvälisen mitokondriotautien teemaviikon ja samalla kampanjan, jolla tämän syksyn aikana lisätään suuren yleisön tietoisuutta mitokondriotaudeista.

Mitokondriotaudit ovat periytyviä aineenvaihduntasairauksia, joihin ei ole parantavaa hoitoa. Varhaislapsuudessa, nuoruusiällä tai aikuisena puhkeava mitokondriotauti on yleensä vaikea ja etenevä. Lasten mitokondriosairaudet ovat nopeasti eteneviä aivo- sydän- tai lihastauteja, aikuisilla usein lihas- tai hermostotauteja. Sairauksia yhdistää solujen mitokondrioiden toimintahäiriö, joka aiheuttaa ongelmia elimistön energia-aineenvaihdunnassa.

”Entinen elämäni päättyi marraskuun lopussa 2014. Pyytämättä ja odottamatta. Istuimme neurologin huoneessa. Hän sulki oven ja otti esiin suuren paketin nenäliinoja. Maailma kiepsahti ympäri koko kropassani mutta tajusin ettei mieheni vieläkään ymmärrä että meille, meidän lapselle tulee käymään huonosti. Diagnoosi ja faktat olivat musertavaa, lohdutonta. Mitokondriotauti. Kuuroutuminen, vaikea ataksia, epilepsia, kuolema. Nämä sanat liittyivät nyt minun lapseeni.”

Vaikka tautiryhmä on huonosti tunnettu, mitokondriotauteja sairastaa Euroopassa jopa 200 000 ihmistä.

Suomessa Stop mitokondriotaudeille -kampanjaa vetävät akatemiaprofessori Anu Wartiovaara ja projektikoordinaattori Maija Komonen Helsingin yliopistosta.

– Mitokondriosairaudet ovat harvinaisia, joten yleinen tietoisuus niistä on vähäistä. Edes lääkärit eivät tunne näitä sairauksia hyvin. Potilaat joutuvat usein kamppailemaan päästäkseen tutkimuksiin ja saadakseen hoitoa, ja oikean diagnoosin saaminen voi kestää kauan, Wartiovaara kertoo.

– Mitokondriotautia sairastavat potilaat ja heidän perheensä kokevat itsensä usein hyvin yksinäisiksi, koska vertaistukea ei ole juuri saatavilla ja sairauden monenlaisia oireita on sivullisen vaikea ymmärtää.

”Olemme saaneet kuulla valtavasti erilaisia ”lohdutuksen” sanoja. Lamaannun ja vaivaudun aina kun joku sanoo että ”kaikella on tarkoituksensa” tai ”tämä on annettu teille koska olette niin vahvoja ihmisiä tämän kestämään”. Ei ole, emmekä ole. Haluaisin että tyttäreni saisi ihania vuosia, paljon ystäviä ja tyttöjen juttuja. Oman perheen. Yhtä kauniita lapsia kuin hän itse on. Ei ole mitään tarkoitusta tämän kaiken menetykselle.”

Wartiovaara on tutkinut mitokondriosairauksia väitöstyöstään lähtien jo yli 25 vuotta, ja suomalainen mitokondriosairauksien tutkimus on kansainvälisesti aivan eturintamassa. Wartiovaaran ryhmä on osa Suomen Akatemian FinMIT-huippuyksikköä.

”Olen tähän mennessä sairastanut 24 vuotta 9 kuukautta ja noin 8 päivää. Tietämättäni mitokondriotautia koko elämäni, mutta diagnoosilla MIRAS-ataksia vain 8 vuotta, kun sairastuin ei tuota diagnoosia ollut olemassa. Se löytyi suomalaisten tutkimuksissa 2000 – luvun alussa.”

Tietoa mitokondriosairauksista Wartiovaaran tutkimusryhmän potilassivulta
Light Up for Mito! -kampanjasivu

Anu Wartiovaaran kolumni tämän viikon Suomen Lääkärilehdessä: http://www.laakarilehti.fi/ajassa/ajankohtaista/valot-syttyvat-mitokondriotautien-vuoksi/ (linkki avautuu tämän päivän aikana)

Lainaukset ovat otteita Anu Wartiovaaran tutkimukseen osallistuneiden potilaiden ja heidän omaistensa kertomuksista.

Lisätietoja:

Akatemiaprofessori Anu Wartiovaara, Helsingin yliopisto
Puh. 09 471 71965
Sähköposti: anu.wartiovaara@helsinki.fi

Projektikoordinaattori Maija Komonen, Helsingin yliopisto
Puh. 050 4155262
Sähköposti: maija.komonen@helsinki.fi

*************************

Ystävällisin terveisin

Päivi Lehtinen, tiedeviestinnän asiantuntija, Helsingin yliopisto
paivi.m.lehtinen@helsinki.fi 050 4062043

Kuvat

Tietoja julkaisijasta

Helsingin yliopisto
Helsingin yliopisto
PL 33
00014 Helsinki

02941 911 (vaihde)http://www.helsinki.fi/yliopisto

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista jo ennen kuin ne uutisoidaan? Kun tilaat tiedotteemme tältä julkaisijalta, saat ne sähköpostiisi yhtä aikaa suomalaisen median kanssa. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta Helsingin yliopisto

Lääketutka-palvelu luotaa suo­ma­lais­ten ko­ke­muk­sia lääkkeistä23.11.2017 10:34Tiedote

Yhteisöpalvelu Suomi24:n massiivinen keskusteludata on avainasemassa Helsingin yliopiston Citizen Mindscapes -tutkimushankkeessa, jossa perehdytään suomalaisten verkkokeskusteluihin lääkkeistä. Tutkimushankkeen, teknologiayritys Futuricen ja Aller Median yhteistyönä syntynyt Lääketutka-työkalu tarjoaa helppokäyttöisen tavan tutkia ainutlaatuista keskusteludataa, joka perustuu suomalaisten omakohtaisiin kokemuksiin lääkkeiden käytöstä. Uuteen palveluun voi tutustua osoitteessa www.laaketutka.fi.

Nuorten aikuisten häiriintyneellä syömiskäyttäytymisellä on kauaskantoisia vaikutuksia terveyteen21.11.2017 11:57Tiedote

Helsingin yliopiston tuoreen tutkimuksen mukaan nuorten aikuisten häiriintyneellä syömiskäyttäytymisellä on kauaskantoisia seurauksia terveyteen. Häiriintynyt syömiskäyttäytyminen ennusti 24-vuotiailla naisilla ja miehillä suurempaa painoa, vyötärönympärystä ja psyykkistä pahoinvointia sekä heikompaa itsearvioitua terveyttä 24-vuotiaana ja kymmenen vuotta myöhemmin.

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki STT Infossa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme