Vihreä Finlandia-talo viestii synkästä sairaudesta
Lauantaina 16.9.2017 illan pimetessä Finlandia-talo, Skywheel Helsinki, Helsingin kaupunginteatteri, Tampereen yliopisto, Tampere-talo, Espoon Kulttuurikeskus ja Albergan kartano hohtavat vihreässä valaistuksessa. Samana iltana muuttuu vihreäksi noin sata kansallista monumenttia ympäri maailman – muun muassa Colosseum, Sagrada Familia ja Niagaran putoukset.
Vapaaehtoinen Light up for Mito! -valaistustempaus avaa kansainvälisen mitokondriotautien teemaviikon ja samalla kampanjan, jolla tämän syksyn aikana lisätään suuren yleisön tietoisuutta mitokondriotaudeista.
Mitokondriotaudit ovat periytyviä aineenvaihduntasairauksia, joihin ei ole parantavaa hoitoa. Varhaislapsuudessa, nuoruusiällä tai aikuisena puhkeava mitokondriotauti on yleensä vaikea ja etenevä. Lasten mitokondriosairaudet ovat nopeasti eteneviä aivo- sydän- tai lihastauteja, aikuisilla usein lihas- tai hermostotauteja. Sairauksia yhdistää solujen mitokondrioiden toimintahäiriö, joka aiheuttaa ongelmia elimistön energia-aineenvaihdunnassa.
”Entinen elämäni päättyi marraskuun lopussa 2014. Pyytämättä ja odottamatta. Istuimme neurologin huoneessa. Hän sulki oven ja otti esiin suuren paketin nenäliinoja. Maailma kiepsahti ympäri koko kropassani mutta tajusin ettei mieheni vieläkään ymmärrä että meille, meidän lapselle tulee käymään huonosti. Diagnoosi ja faktat olivat musertavaa, lohdutonta. Mitokondriotauti. Kuuroutuminen, vaikea ataksia, epilepsia, kuolema. Nämä sanat liittyivät nyt minun lapseeni.”
Vaikka tautiryhmä on huonosti tunnettu, mitokondriotauteja sairastaa Euroopassa jopa 200 000 ihmistä.
Suomessa Stop mitokondriotaudeille -kampanjaa vetävät akatemiaprofessori Anu Wartiovaara ja projektikoordinaattori Maija Komonen Helsingin yliopistosta.
– Mitokondriosairaudet ovat harvinaisia, joten yleinen tietoisuus niistä on vähäistä. Edes lääkärit eivät tunne näitä sairauksia hyvin. Potilaat joutuvat usein kamppailemaan päästäkseen tutkimuksiin ja saadakseen hoitoa, ja oikean diagnoosin saaminen voi kestää kauan, Wartiovaara kertoo.
– Mitokondriotautia sairastavat potilaat ja heidän perheensä kokevat itsensä usein hyvin yksinäisiksi, koska vertaistukea ei ole juuri saatavilla ja sairauden monenlaisia oireita on sivullisen vaikea ymmärtää.
”Olemme saaneet kuulla valtavasti erilaisia ”lohdutuksen” sanoja. Lamaannun ja vaivaudun aina kun joku sanoo että ”kaikella on tarkoituksensa” tai ”tämä on annettu teille koska olette niin vahvoja ihmisiä tämän kestämään”. Ei ole, emmekä ole. Haluaisin että tyttäreni saisi ihania vuosia, paljon ystäviä ja tyttöjen juttuja. Oman perheen. Yhtä kauniita lapsia kuin hän itse on. Ei ole mitään tarkoitusta tämän kaiken menetykselle.”
Wartiovaara on tutkinut mitokondriosairauksia väitöstyöstään lähtien jo yli 25 vuotta, ja suomalainen mitokondriosairauksien tutkimus on kansainvälisesti aivan eturintamassa. Wartiovaaran ryhmä on osa Suomen Akatemian FinMIT-huippuyksikköä.
”Olen tähän mennessä sairastanut 24 vuotta 9 kuukautta ja noin 8 päivää. Tietämättäni mitokondriotautia koko elämäni, mutta diagnoosilla MIRAS-ataksia vain 8 vuotta, kun sairastuin ei tuota diagnoosia ollut olemassa. Se löytyi suomalaisten tutkimuksissa 2000 – luvun alussa.”
Tietoa mitokondriosairauksista Wartiovaaran tutkimusryhmän potilassivulta
Light Up for Mito! -kampanjasivu
Anu Wartiovaaran kolumni tämän viikon Suomen Lääkärilehdessä: http://www.laakarilehti.fi/ajassa/ajankohtaista/valot-syttyvat-mitokondriotautien-vuoksi/ (linkki avautuu tämän päivän aikana)
Lainaukset ovat otteita Anu Wartiovaaran tutkimukseen osallistuneiden potilaiden ja heidän omaistensa kertomuksista.
Lisätietoja:
Akatemiaprofessori Anu Wartiovaara, Helsingin yliopisto
Puh. 09 471 71965
Sähköposti: anu.wartiovaara@helsinki.fi
Projektikoordinaattori Maija Komonen, Helsingin yliopisto
Puh. 050 4155262
Sähköposti: maija.komonen@helsinki.fi
*************************
Ystävällisin terveisin
Päivi Lehtinen, tiedeviestinnän asiantuntija, Helsingin yliopisto
paivi.m.lehtinen@helsinki.fi 050 4062043
Kuvat
Tietoja julkaisijasta
PL 3
00014 Helsingin yliopisto
02941 22622 (mediapalvelu) 02941 911 (vaihde) (vaihde)https://www.helsinki.fi/fi/yliopisto
Helsingin yliopisto on yli 40 000 opiskelijan ja työntekijän kansainvälinen yhteisö, joka tuottaa tieteen voimalla kestävää tulevaisuutta koko maailman parhaaksi. Kansainvälisissä yliopistovertailuissa Helsingin yliopisto sijoittuu maailman parhaan yhden prosentin joukkoon. Monitieteinen yliopisto toimii neljällä kampuksella Helsingissä sekä Lahden, Mikkelin ja Seinäjoen yliopistokeskuksissa. Lisäksi sillä on kuusi tutkimusasemaa eri puolilla Suomea ja yksi Keniassa. Yliopisto on perustettu vuonna 1640.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta Helsingin yliopisto
Iäkkäiden lääkehoidon riskitekijöiden tunnistaminen on avainasemassa kotona asumisen tukemisessa23.4.2024 09:58:40 EEST | Tiedote
Tuoreessa väitöstutkimuksessa on kehitetty malli iäkkäiden lääkehoidon riskitekijöiden tunnistamiseksi osana laajempaa terveystarkastusta. Tutkimuksen tavoitteena oli tarjota konkreettisia keinoja iäkkäiden terveyden ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi, jotta he voisivat asua kotona mahdollisimman pitkään.
Helsingin yliopiston operatiivinen tulos 2023 oli 16 miljoonaa euroa miinuksella17.4.2024 14:37:06 EEST | Tiedote
Varainhankinta sekä sijoitus- ja rahoitustuotot nostivat kokonaistuloksen plussalle. Yliopisto lisää sijoitustoiminnan tuotonjakoa perustehtävään seuraavien viiden vuoden ajan.
Pelastakaa tiede! -dokumenttielokuva kertoo tieteen evakuoinnin tarinan17.4.2024 10:28:01 EEST | Tiedote
Kirjailija, FT Anna Kortelainen, Kansalliskirjasto ja Kirjastokaista ovat tuottaneet yhteistyössä dokumentin, joka pureutuu Kansalliskirjaston aineistojen evakuointiin talvi- ja jatkosodan aikana. Elokuva julkaistaan 17.4.2024 Kirjastokaistan verkkosivuilla sekä Kansalliskirjaston Youtube-kanavalla.
Kutsu medialle: Tule seuraamaan Viikin tutkimustilan lehmien keväistä laitumellelaskua 4.5.!15.4.2024 14:44:21 EEST | Tiedote
Helsingin yliopisto, Valio ja maatalousylioppilaiden yhdistys Sampsa kutsuvat median edustajat osallistumaan Suomen urbaanimpien lehmien laitumellelaskuun Viikin tutkimustilalla lauantaina 4. toukokuuta.
Diabeteslääke voi tehostaa immuunipuolustuksen taistelua rintasyöpää vastaan12.4.2024 10:11:23 EEST | Tiedote
Tyypin 2 diabeteslääke metformiini voi tutkimuksen mukaan auttaa elimistön immuunijärjestelmää tunnistamaan paremmin syöpäsoluja ja tehostaa puolustusreaktiota niitä vastaan.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme