Väitös 9.10.2020: MS-tautia sairastavan henkilön arjen toimintaan osallistumista on mahdollista edistää ryhmäkuntoutuksella

- Haasteellisista arjen toiminnoista suoriutumista edistävät henkilöiden oppimat uudet toimintatavat, kodin ja lähiympäristön esteettömyys, tarjolla olevat palvelut kuten henkilökohtainen apu ja kuljetuspalvelut sekä lähipiirin antama oikeanlainen tuki, TtM, toimintaterapeutti Maarit Karhula sanoo.

Perinteisesti toimintakyvyn arvioinnissa on painotettu objektiivisten, ja usein kehon toimintojen arviointiin kohdentuvien, arviointimenetelmien käyttöä. Arjen toimintaan osallistuminen on kuitenkin monimutkainen ilmiö, johon vaikuttavat useat tekijät. Siksi objektiiviset, henkilön toimintakykyä ulkopäin tarkastelevat mittarit eivät riitä kuntoutuksen tukikeinojen valinnassa. Tarvitaan henkilön omaan kokemukseen perustuvien itsearviointimenetelmien antamaa tietoa.

- Tulosten perusteella MS-tautia sairastavien henkilöiden kohtaamat haasteet arjessa vaihtelevat suuresti henkilöiden välillä riippumatta siitä sairastavatko he keskivaikeaa tai vaikeaa MS-tautia, Karhula kertoo.

Väitöstutkimuksessa havaittiin, että MS-tautia sairastavan henkilön arjen toimintaan osallistumista on mahdollista edistää yksilöllisiin tarpeisiin ja tavoitteisiin perustuvalla monialaisella, pitkäkestoisella ryhmäkuntoutuksella. Kuntoutusohjelman neljä teemaa - kehon hallinta, mieliala, energian säästäminen sekä kognitiiviset taidot, vastasivat osallistujien arjen toiminnan haasteisiin. Osallistujien arjen toiminnoista suoriutuminen ja tyytyväisyys omaan toimintaan edistyivät koko kahden vuoden kuntoutuksen ajan.

- Etenevä sairaus ei ole näiden tulosten mukaan este arjen toimintaan osallistumisessa tapahtuville positiivisille muutoksille. Arjen toimintaan osallistumisen edistyminen vaatii myös riittävän pitkäaikaista ja monialaista kuntoutusta, Karhula summaa.

Tutkimukseen osallistui yli 200 keskivaikeaa ja vaikeaa MS-tautia sairastavaa henkilöä

Väitöstutkimuksessa käytetyt kaksi itsearviointimenetelmää, Impact on Participation and Autonomy (IPA) ja Canadian Occupational Performance Measure (COPM) osoittautuivat luotettaviksi arviointimenetelmiksi. IPA-kyselylomakkeessa henkilöt arvioivat sitä, miten he kokevat mahdollisuutensa toimia haluamallaan tavalla siitä huolimatta, että he tarvittaessa hyödyntävät apuvälineitä tai toisen henkilön apua. COPM-haastattelumenetelmän avulla kartoitetaan henkilölle tärkeät haasteelliset arjen toiminnat.

MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten neurologinen sairaus, jonka syntymekanismia ei tunneta. Sairauden oireet kuten näkö- ja silmäoireet, tuntomuutokset, uupumus, liikkumisen hankaluudet, muistin, keskittymisen ja ajattelun hankaluudet sekä rakon ja suolentoiminnan ongelmat ja kipu esiintyvät eri tavoin eri ihmisillä. Suomessa MS-tautia sairastaa noin 12 000 henkilöä.

Väitöstutkimus perustuu Kelan tutkimusyksikön yhdessä Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenterin ja Neuroliiton kanssa tekemään avomuotoisen ryhmäkuntoutuksen arviointitutkimukseen, johon osallistui 113 MS-tautia sairastavaa henkilöä. Lisäksi väitöskirjassa on aineistona suomenkielisen IPA-kyselyn luotettavuuden arvioimiseksi kerätty 89 henkilön aineisto.

Maarit Karhulan terveystieteiden väitöskirjan "Participation of people with multiple sclerosis in everyday life" tarkastustilaisuus pidetään 9.10.2020 klo 12 ja sitä voi seurata verkkovälitteisesti linkistä: https://r.jyu.fi/dissertation-karhula-091020

Vastaväittäjänä toimii professori Daphne Kos (LU Leuven, Belgia) ja kustoksena dekaani, professori Ari Heinonen (Jyväskylän yliopisto). Väitöstilaisuuden kieli on englanti.
Väitöskirja on julkaistu verkkojulkaisusarjassa JYU Dissertation numerona 282 ISSN 2489-9003, ISBN 978-951-39-8292-8 (PDF). Julkaisu on luettavissa JYX-julkaisuarkistossa osoitteessa http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-39-8292-8

Taustatieto:

Maarit Karhula kirjoitti ylioppilaaksi Jyväskylän lyseon lukiosta vuonna 1988 ja valmistui toimintaterapeutiksi Keski-Suomen terveydenhuolto-oppilaitoksesta 1992. Terveystieteiden maisteriksi (pääaineena toimintaterapia) Karhula valmistui Jyväskylän yliopistosta. Maisteriopinnoissaan Karhula suoritti terveysalan opettajan pedagogisen pätevyyden. Karhula on työskennellyt toimintaterapeuttina kehitysvammahuollossa ja ammatinharjoittajana. Vuodesta 2007 lähtien hän on työskennellyt tutkimus- ja kehittämishankkeissa Jyväskylän yliopistossa ja Tutkimus- ja kehittämiskeskus Gerocenterissä. Nykyisessä työpaikassaan Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulussa (Xamk) hän on työskennellyt TKI-asiantuntijana ja tutkimuspäällikkönä vuodesta 2014 asti.