Nordic Rare Disease Summit kokoaa asiantuntijat pohtimaan harvinaissairaiden hoidon parantamista Tukholmaan 17.4.2023

Tilaisuuden pääpuhujina ovat Ruotsin terveysministeri Acko Ankarberg Johansson, EURORDIS – Rare Diseases Europen toimitusjohtaja Yann Le Cam ja lääketieteellisen genetiikan professori sekä Precision Medicine Center Karolinskan johtaja Anna Wedell. Nordic Rare Disease Summit 2023 järjestetään Ruotsin EU-puheenjohtajuuden alaisuudessa.

"Nordic Rare Disease Summit tarjoaa upean mahdollisuuden jakaa parhaita käytäntöjä ja keskustella ratkaisuista harvinaissairaiden tilanteen parantamiseksi. Suomessa, jossa uudet hyvinvointialueet ovat juuri aloittaneet ja palvelustrategioita rakennetaan, on kriittisen tärkeää, että harvinaissairauksien diagnosoinnin viiveisiin kiinnitetään huomiota. Oleellista on myös se, että potilastiedon jakaminen eri terveydenhuollon toimijoiden kesken mahdollistetaan esimerkiksi tietojärjestelmiä kehitettäessä", sanoo Takeda Oy:n toimitusjohtaja Sanna Venetvaara.

Ensimmäinen Nordic Rare Disease Summit järjestettiin vuonna 2021. Tapahtuma kokosi yhteen lähes 500 harvinaissairauksien alan päättäjää, asiantuntijaa ja potilasyhdistystä. Takedan järjestämän ja Tanskan harvinaissairauksien potilasyhdistyksen tukeman konferenssin lopputuloksena syntyi ensimmäinen yhteinen pohjoismainen tiekartta, jonka avulla vahvistetaan harvinaissairauksia sairastavien potilaiden mahdollisuuksia parempaan hoitoon ja terveyteen.

"Ruotsin EU-puheenjohtajuuskaudella järjestettävä Nordic Rare Disease Summit tarjoaa erinomaisen tilaisuuden keskustella lääkelainsäädännöstä, kuten myös harvinaissairauksien ja lasten lääkehoitoon liittyvistä säädöksistä. Toivon, että tilaisuuden avulla pääsemme lähemmäksi yhtenäistä, potilaskeskeistä ja tarvelähtöistä lähestymistapaa harvinaisiin sairauksiin paitsi pohjoismaisella myös koko Euroopan tasolla", sanoo Yann Le Cam, EURORDIS – Rare Diseases Europen toimitusjohtaja.

Nordic Rare Disease Summit 2023 on tilaisuus keskustella aihetta koskevista yhteiskunnallisista linjauksista. Osallistujat kokoontuvat 17.4. sekä fyysisesti Tukholmassa että virtuaalisesti. Tilaisuudessa keskitytään harvinaisten sairauksien haasteisiin ja esimerkkeihin hyviksi todetuista ratkaisumahdollisuuksista. Hyviä ratkaisuja voidaan löytää etenkin varhaisemman diagnosoinnin, innovaatioiden saatavuuden parantamisen ja potilaiden osallistamisen kautta.

Takeda järjestää ja rahoittaa Nordic Rare Disease Summit 2023 -tapahtuman yhdessä Pharma Alexion AstraZeneca Rare Diseasen, Novo Nordiskin ja Sobin kanssa. Tapahtuman muita kumppaneita ovat Rare Diseases Sweden, Lif (tutkimukseen perustuva lääkeala Ruotsissa), EURORDIS – Rare Diseases Europe, SBONN (kuuden harvinaisen sairauden kattopotilasjärjestön verkosto Pohjoismaissa), EUCOPE (Euroopan lääkealan yrittäjien liitto) sekä EFPIA (Euroopan lääketeollisuuden ja järjestöjen liitto).

Lisätietoja Nordic Rare Disease Summit 2023 -tapahtumasta, puhujista, ohjelmasta sekä ohjeet ilmoittautumiseen löytyvät osoitteessa www.nrds2023.org

* Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), Karolinska Universitetslaboratoriet

C-ANPROM/FI/RDG/0023 3/2023