Kyselyselvitys: Suomalaiset syöpäpotilaat luottavat tutkimustahoihin ja haluavat osallistua tieteellisiin tutkimuksiin
Suomen Syöpäpotilaat ry toteutti joulukuussa 2024 – tammikuussa 2025 kyselyn, jossa kartoitettiin syöpään sairastuneiden halukkuutta osallistua tieteelliseen tutkimukseen ja heidän näkemyksiään terveystietojen käytöstä tutkimuksessa. Kyselyyn vastasi 237 henkilöä, ja sen tulokset osoittavat vahvaa luottamusta tutkimustahoihin sekä merkittävää halukkuutta osallistua tutkimukseen.
Luottamus tutkimustahoihin vahvaa
Kyselyn mukaan 92 % vastaajista luottaa siihen, että lainsäädäntö, viranomaiset ja tutkimusryhmät huolehtivat heidän terveystietojensa ja näytteidensä käytöstä tietoturvallisesti tieteellisessä tutkimuksessa. Tämä osoittaa, että syöpäpotilaiden luottamus tutkimukseen ja viranomaisten toimintaan on korkealla tasolla.
Halukkuus auttaa muita sairastuneita korostui
Valtaosa vastaajista (97 %) ilmoitti olevansa valmis luovuttamaan terveystietojaan tutkimuskäyttöön, jos se voi auttaa parantamaan muiden potilaiden hoitoa – myös tilanteissa, joissa tutkimuksesta ei olisi hyötyä heille henkilökohtaisesti. Lisäksi 94 % toivoi, että heihin otettaisiin yhteyttä, mikäli tutkimuksessa löydettäisiin omaan hoitoon vaikuttavia tietoja.
Tieto tutkimuksista ja tuloksista on tärkeää
Kyselyssä nousi esiin vastaajien vahva kiinnostus saada enemmän tietoa tutkimuksista ja niissä saavutetuista tuloksista. 67 % vastaajista piti tärkeänä saada tietoa, mihin tutkimuksiin heidän terveystietojaan on käytetty. Tärkeinä pidettiin myös mahdollisuutta poistaa omat tiedot tutkimusaineistosta (42 %) sekä ilmoitusta tietojen yhdistämisestä muihin tietolähteisiin (41 %).
Huoli terveystietojen saamisesta tutkimuskäyttöön
Vastaajista 60 % olisi pettynyt, jos ulkopuolinen tietolupaviranomainen estäisi heidän tietojensa käytön tutkimuksessa, vaikka he olisivat itse antaneet siihen suostumuksensa. Tämä korostaa, kuinka tärkeänä potilaat pitävät mahdollisuutta osallistua ja tukea tutkimusta sekä päättää itse tietojensa käytöstä.
Lupaus edistää tutkimustiedon saavutettavuutta
Suomen Syöpäpotilaat ry näkee kyselyn tulokset merkkinä siitä, että syöpään sairastuneet haluavat olla mukana tukemassa tieteellistä tutkimusta ja sen kehitystä. Potilaiden näkemykset tutkimuksen avoimuudesta ja saavutettavuudesta luovat arvokkaan pohjan toiminnan kehittämiselle.
”Syöpään sairastuneet ovat valmiita antamaan tietonsa tutkimuksen käyttöön ja haluavat olla mukana edistämässä tutkimustiedon kertymistä ja sen myötä hoitojen kehitystä. Olemme yhdistyksenä mielellämme tutkimustahojen mukana pohtimassa, miten voimme parantaa sitä, että syöpään sairastuneet, terveystietojansa tutkimuskäyttöön luovuttaneet potilaat saavat riittävästi tietoa tutkimusten kulusta ja tuloksista”, toteaa Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Jenni Tamminen-Sirkiä.
Lisätietoja
Lisätietoja kyselystä ja sen tuloksista antaa:
Jenni Tamminen-Sirkiä
Toiminnanjohtaja
Suomen Syöpäpotilaat ry
Puh: 044 556 1132
Sähköposti: jenni.tamminen-sirkia@syopapotilaat.fi
Syöpäjärjestöt on Suomen suurin potilas- ja kansanterveysjärjestö, joka edistää hyvinvointia ja terveyttä. Tuotamme ja tarjoamme tietoa, tukea ja toivoa. Tavoitteena on ehkäistä syöpää sekä luoda sairastuneille ja heidän läheisilleen hyvän elämän edellytyksiä syövästä huolimatta.
Syöpäjärjestöt on yhteisnimitys Suomen Syöpäyhdistykselle ja Syöpäsäätiölle, joka on merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja Suomessa. Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu kaksitoista alueellista syöpäyhdistystä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä sekä tutkimuslaitos Suomen Syöpärekisteri. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää THL:n viranomaisrekisteriä, syöpärekisteriä, joka sisältää syöpätautien rekisterin sekä kansallisten syöpäseulontojen rekisterit.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta Syöpäjärjestöt
Yhdenvertaisesta oikeudesta palliatiiviseen hoitoon säädettävä tällä hallituskaudella8.10.2025 16:15:30 EEST | Tiedote
Palliatiivisen hoidon saatavuus ja laatu vaihtelevat eri puolilla maata. Nykyiset suositukset eivät yksin riitä turvaamaan hyvää hoitoa kaikille.
Tutkimus: Eturauhassyöpää todetaan maahanmuuttajilla vähemmän – kuolleisuuden osalta tilanne on monimutkaisempi3.10.2025 08:42:44 EEST | Tiedote
Syöpärekisterin uusi tutkimus selvitti eturauhassyövän ilmaantuvuutta ja kuolleisuutta maahanmuuttajilla Suomessa. Erot syövän toteamisen ja kuolleisuuden välillä herättävät kysymyksiä terveydenhuollon yhdenvertaisuudesta.
Mediakutsu: Yhdenvertainen saattohoito kuuluu kaikille2.10.2025 17:19:11 EEST | Kutsu
Kutsu Syöpäjärjestöjen, SPHY ry:n, SPLY ry:n ja Suomen palliatiivisen hoidon ja lääketieteen tutkimusverkoston keskustelutilaisuuteen yhdenvertaisesta oikeudesta palliatiiviseen ja saattohoitoon.
Euroopan syöpätilanne tarkentuu – Suomi mukana laajassa yhteistyössä23.9.2025 08:30:34 EEST | Tiedote
Syöpä on Euroopan suurimpia kansanterveyshaasteita, mutta maiden tilastot ovat hajanaisia. Tarkat ja vertailukelpoiset tiedot ovat välttämättömiä syöpätaakan seuraamisessa. Ajantasainen tieto on tärkeää syövän ehkäisyssä ja varhaisessa toteamisessa sekä hoitojen arvioinnissa ja eriarvoisuuksien havaitsemisessa.
Elämä syövän jälkeen – Survivorship Suomessa12.9.2025 09:00:00 EEST | Tiedote
Keskustelua syövästä Suomessa hallitsee usein ikääntyvän väestön syöpädiagnoosien kasvu. Kuitenkin kolmasosa kaikista diagnoosin saaneista sairastuu syöpään alle 65-vuotiaana. Millainen kokemus syöpä on, silloin kun on vielä työuraa tai opintoja edessä ja millaisen jäljen se jättää aikuisiälle? Sylva ry ja Suomen Syöpäpotilaat ry selvittivät asiaa ja koostivat aiheesta raportin ja toimenpidesuositukset.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme