Kyselyselvitys: Suomalaiset syöpäpotilaat luottavat tutkimustahoihin ja haluavat osallistua tieteellisiin tutkimuksiin

Luottamus tutkimustahoihin vahvaa

Kyselyn mukaan 92 % vastaajista luottaa siihen, että lainsäädäntö, viranomaiset ja tutkimusryhmät huolehtivat heidän terveystietojensa ja näytteidensä käytöstä tietoturvallisesti tieteellisessä tutkimuksessa. Tämä osoittaa, että syöpäpotilaiden luottamus tutkimukseen ja viranomaisten toimintaan on korkealla tasolla.

Halukkuus auttaa muita sairastuneita korostui

Valtaosa vastaajista (97 %) ilmoitti olevansa valmis luovuttamaan terveystietojaan tutkimuskäyttöön, jos se voi auttaa parantamaan muiden potilaiden hoitoa – myös tilanteissa, joissa tutkimuksesta ei olisi hyötyä heille henkilökohtaisesti. Lisäksi 94 % toivoi, että heihin otettaisiin yhteyttä, mikäli tutkimuksessa löydettäisiin omaan hoitoon vaikuttavia tietoja.

Tieto tutkimuksista ja tuloksista on tärkeää

Kyselyssä nousi esiin vastaajien vahva kiinnostus saada enemmän tietoa tutkimuksista ja niissä saavutetuista tuloksista. 67 % vastaajista piti tärkeänä saada tietoa, mihin tutkimuksiin heidän terveystietojaan on käytetty. Tärkeinä pidettiin myös mahdollisuutta poistaa omat tiedot tutkimusaineistosta (42 %) sekä ilmoitusta tietojen yhdistämisestä muihin tietolähteisiin (41 %).

Huoli terveystietojen saamisesta tutkimuskäyttöön

Vastaajista 60 % olisi pettynyt, jos ulkopuolinen tietolupaviranomainen estäisi heidän tietojensa käytön tutkimuksessa, vaikka he olisivat itse antaneet siihen suostumuksensa. Tämä korostaa, kuinka tärkeänä potilaat pitävät mahdollisuutta osallistua ja tukea tutkimusta sekä päättää itse tietojensa käytöstä.

Lupaus edistää tutkimustiedon saavutettavuutta

Suomen Syöpäpotilaat ry näkee kyselyn tulokset merkkinä siitä, että syöpään sairastuneet haluavat olla mukana tukemassa tieteellistä tutkimusta ja sen kehitystä. Potilaiden näkemykset tutkimuksen avoimuudesta ja saavutettavuudesta luovat arvokkaan pohjan toiminnan kehittämiselle.

”Syöpään sairastuneet ovat valmiita antamaan tietonsa tutkimuksen käyttöön ja haluavat olla mukana edistämässä tutkimustiedon kertymistä ja sen myötä hoitojen kehitystä. Olemme yhdistyksenä mielellämme tutkimustahojen mukana pohtimassa, miten voimme parantaa sitä, että syöpään sairastuneet, terveystietojansa tutkimuskäyttöön luovuttaneet potilaat saavat riittävästi tietoa tutkimusten kulusta ja tuloksista”, toteaa Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Jenni Tamminen-Sirkiä.

Lisätietoja

Lisätietoja kyselystä ja sen tuloksista antaa:

Jenni Tamminen-Sirkiä
Toiminnanjohtaja
Suomen Syöpäpotilaat ry

Puh: 044 556 1132
Sähköposti: jenni.tamminen-sirkia@syopapotilaat.fi