Diakonissalaitos

Diakonissalaitos käynnistää Suomen ensimmäisen kanssatutkimuksen neurokirjosta

Jaa

Miten neurokirjon aikuiset kokevat arjen haasteet, vahvuutensa ja saamansa tuen? Kokemusosaamisesta ammentava tutkimus tuottaa uutta ja ainutlaatuista tietoa neurokirjon aikuisten kokemuksista ja tuen tarpeista.

Neurokirjon aikuisten tilanteista ja tuen tarpeista Suomessa ei tiedetä riittävästi. Neurokirjo on kattotermi, jonka alle liitetään erilaisia neuropsykiatrisia erityispiirteitä, kuten autismikirjo, ADHD, Touretten oireyhtymä ja oppimisvaikeudet. Puhekielessä näihin viitataan usein termillä ”nepsy”, kun taas lääketieteessä puhutaan kehityksellisistä neuropsykiatrisista häiriöistä. Kuva:
Neurokirjon aikuisten tilanteista ja tuen tarpeista Suomessa ei tiedetä riittävästi. Neurokirjo on kattotermi, jonka alle liitetään erilaisia neuropsykiatrisia erityispiirteitä, kuten autismikirjo, ADHD, Touretten oireyhtymä ja oppimisvaikeudet. Puhekielessä näihin viitataan usein termillä ”nepsy”, kun taas lääketieteessä puhutaan kehityksellisistä neuropsykiatrisista häiriöistä. Kuva: Diakonissalaitos

Diakonissalaitoksen keväällä 2025 käynnistämän Tukea neurokirjolle kokemusvoimalla -tutkimushankkeen keskiössä on kokemusosaaminen. Tietoa tuotetaan tutkimuksen ja yhteiskehittämisen keinoin yhdessä kokemusosaajien eli neurokirjon aikuisten kanssa.   

Tutkimuksessa kartoitetaan, millaisia tukimuotoja neurokirjon aikuiset ovat saaneet, miten he ovat tuen kokeneet ja millaista tukea he todella tarvitsevat. Samalla nostetaan esiin myös heidän vahvuuksiaan ja toimijuuttaan.  Tutkimuksessa keskitytään ADHD-piirteitä tai autismikirjon piirteitä omaaviin neurokirjon aikuisiin, jotka ovat työelämän tai koulutuksen ulkopuolella tai joiden opinnot eivät etene suunnitellusti. 

Tutkimus toteutetaan yhdessä kanssatutkijoiden kanssa. Kanssatutkimuksessa neurokirjon aikuiset osallistuvat tutkimuksen kaikkiin vaiheisiin tasavertaisina tutkimuskumppaneina tutkijoiden kanssa.  

“Ihmisten tulee tulla kuulluiksi asiantuntijoina omassa elämässään”, tutkimuksen vetäjä, tutkija Satu Liimakka toteaa. Kanssatutkijuus on tähän erinomainen keino.  

Mikä kanssatutkimus?
Kanssatutkimuksessa tutkimukseen osallistuvat ihmiset nähdään oman elämänsä asiantuntijoina ja tasavertaisina tutkimuskumppaneina. Tutkimusta tehdään yhdessä tutkimuksen kohderyhmään kuuluvien ihmisten kanssa, ei vain heitä koskien. Ihanteellisimmillaan tutkimuksen kohderyhmään kuuluvat kanssatutkijat osallistuvat tutkimuksen kaikkiin vaiheisiin tutkimuksen suunnittelusta toteutukseen. Kanssatutkimus haastaa perinteisiä tutkimustapoja, joissa valta on usein tutkijalla.

“Kyseessä on Suomessa ensimmäinen neurokirjon aikuisten kanssa toteutettu kanssatutkimus”, Liimakka jatkaa.  

”Kansainvälisestikin kanssatutkimusta on tehty hyvin vähän neurokirjoon liittyen. Neurokirjon aikuisten tilanteista ja tuen tarpeista Suomessa ei tiedetä riittävästi.”  

Hankkeessa tuotettava tieto mahdollistaa neurokirjon aikuisten tarpeita vastaavan tuen ja palveluiden kehittämisen. Huomio kohdistetaan koettujen haasteiden lisäksi neuropsykiatrisiin piirteisiin liittyviin vahvuuksiin ja niiden tunnistamiseen niin yksilön elämässä kuin yhteiskunnan tasolla.   

Tutkimuksen avulla tukea ihmisarvotyöhön 

Kanssatutkimusta ja osallisuuden esteitä purkavaa tutkimusta on Diakonissalaitoksella tehty viime vuosina entistä enemmän. Kehitämme kanssatutkijuuden malleja, tunnistamme osallisuuden esteitä ja tuomme esiin yhteiskunnassa haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten kokemuksia ja tarpeita yhteistyössä korkeakoulujen ja tutkimuslaitosten kanssa.  

”Tutkimustoimintamme tavoitteena on vahvistaa ihmisarvotyömme vaikuttavuutta ja asemaa tutkimusekosysteemeissä sekä edistää tiedolla johtamista ja työntekijöiden osaamista”, kertoo Diakonissalaitoksen hankkeista ja kehittämisestä vastaava johtaja Terhi Laine

”Tutkimustyö tukee meitä kaikessa työssämme luovien ratkaisujen kehittämiseksi ihmiselämän ja yhteiskuntamme haasteisiin”, Laine jatkaa. 

Nostoja tutkimushankkeistamme: 

Tukea neurokirjolle kokemusvoimalla -hankkeen tutkimuksessa kartoitetaan, millaisia tukimuotoja neurokirjon aikuiset ovat saaneet, miten he ovat tuen kokeneet ja millaista tukea he todella tarvitsevat. Tutkimus toteutetaan yhdessä kanssatutkijoiden kanssa. 

Tutkimuksen tukena toimii ohjausryhmä, joka koostuu hankkeen kohderyhmän ihmisistä ja sen tehtävänä on osallistua tutkimuksen suunniteluun ja kommentointiin sen eri vaiheissa. Ohjausryhmään haetaan jäseniksi kokemusosaajia kesä-heinäkuun 2025 aikana. Ensimmäinen tapaaminen on elokuussa. Kiinnostuneet voivat olla suoraan yhteydessä tutkija Satu Liimakkaan (yhteystiedot alla).    
 
Toteuttaja: Diakonissalaitos 
Rahoittajat: Ilmari Mantilan rahasto, Diakonissalaitos 
Kesto: 2025–2026 

Osallistumisen esteiden yli (OBaMa – Overcoming Barriers for Participation) -hankkeessa tutkitaan eri vähemmistöjen ja marginalisoitujen ryhmien kohtaamaa osallistumiseen liittyvää eriarvoisuutta sekä kehitetään ratkaisuja näiden esteiden ylittämiseksi yhdessä ryhmien edustajien kanssa. Diakonissalaitos vahvistaa työryhmän yhteisöosaamista ja fasilitoi tutkimusta osallisuuden esteistä Diakonissalaitoksen D-asemilla käyvien ja toimivien ihmisten sekä Rinnekotien Breikki-opioidikorvaushoidon asiakkaiden parissa.  
 
Toteuttajat: Helsingin yliopisto, Turun yliopisto, Itä-Suomen yliopisto, Åbo Akademi ja Diakonissalaitos  
Rahoittaja: Suomen Akatemian Strategisen tutkimuksen neuvosto 
Kesto: 2025–2030 

Mobile Futures -tutkimushankkeessa tarkastelemme kaksisuuntaista kotoutumista tulevaisuuden näkökulmasta ja kehitämme esteettömiä menetelmiä, jotka mahdollistavat kaikkien osallistumisen tulevaisuuskeskusteluun. Osana työtä järjestetään osallistavia tulevaisuustyöpajoja maahanmuuttajille ja suomalaistaustaisille, joiden pohjalta laaditaan suosituksia kaksisuuntaisen kotoutumisen edistämiseksi. 

Toteuttajat: Åbo Akademi, Oulun yliopisto, Siirtolaisuusinstituutti, Turun yliopisto ja Diakonissalaitos 
Rahoittaja: Suomen Akatemian Strategisen tutkimuksen neuvosto 
Kesto: 2021–2027 

Teemme tutkimusta myös yhteiskunnassa piiloon jäävistä ilmiöistä sekä nuorten päihdetyöstä.  

Miten yhdistää teoria ja arki? 

Ihmisarvoakatemia on Diakonissalaitoksen tapahtumasarja, joka yhdistää teorian ja arjen kokemuksen kiinnostavaksi keskusteluksi ajankohtaisista yhteiskunnallisista ilmiöistä. Tapahtumat tuovat yhteen tutkijoita ja käytännön toimijoita, ja ne ovat avoimia ja maksuttomia kaikille kiinnostuneille. Seuraava tilaisuus järjestetään 5.6.2025 teemalla Yhteiskunnan ulkokehällä? Ilmoittaudu mukaan! 

Avainsanat

Yhteyshenkilöt

Lisätietoja Tukea neurokirjolle kokemusvoimalla -hankkeesta:  
tutkija Satu Liimakka 
+358504709144  
satu.liimakka@hdl.fi  

Lisätietoja Diakonissalaitoksen tutkimustoiminnasta:  
johtaja Terhi Laine, kehittäminen ja hankkeet 
+358 400 237 775 
terhi.laine@hdl.fi 
 
Median yhteydenotot: 
viestintäpäällikkö Heli Nissinen, Diakonissalaitoksen viestintä 
+358503092897  
heli.m.nissinen@hdl.fi

Diakonissalaitos toimii rohkeasti ihmisarvon puolesta yhteiskuntaa uudistaen

Olemme jo lähes 160 vuoden ajan kehittäneet kunnianhimoisesti luovia ratkaisuja yksilön arkeen ja yhteiskunnan haasteisiin. Yhdessä yhteiskunnallisen yrityksemme Rinnekotien kanssa elämme rinnalla, luomme kohtaamisia ja yhteisöjä, joissa jokainen löytää paikkansa.

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta Diakonissalaitos

Vamos  Kuopio juhlii 10-vuotista taivaltaan – juhlatilaisuus 23.5.202519.5.2025 08:00:00 EEST | Kutsu

Vamos Kuopio on kymmenen vuoden aikana tukenut tuhansia koulutuksen ja työelämän ulkopuolella olevia nuoria Pohjois-Savossa. Toiminta on vastannut aina alueen ajankohtaisiin haasteisiin, kuten ilman huoltajaa alaikäisenä Suomeen saapuneiden nuorten tukemiseen vuonna 2015, mielenterveyspalveluiden saatavuusongelmiin, koronapandemian vaikutuksiin sekä yleisesti NEET-nuorten (not in education, employment or training) tarpeisiin.

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme
World GlobeA line styled icon from Orion Icon Library.HiddenA line styled icon from Orion Icon Library.Eye