Den palliativa vården för barn utvecklas aktivt

Målet för den palliativa vården för barn är att förbättra livskvaliteten för allvarligt sjuka barn och deras närstående samt lindra smärta, psykisk belastning eller lidande till följd av sociala utmaningar. Palliativ vård kan pågå i flera år och under den tiden har barnet och familjen stöd av en grupp som består av experter från många olika specialiteter. Syftet är att i samarbete med familjen trygga en så normal vardag som möjligt för barnet, en vardag som omfattar socialt liv, hobbyer samt småbarnspedagogik eller skolgång.

Det är svårt att bedöma barnet och den ungas behov av palliativ vård och tillgången till tjänster, eftersom statistiska data inte finns att tillgå om ämnet. De barn som behöver palliativ vård är bland annat barn med neurologiska sjukdomar, cancer eller sällsynta ämnesomsättningssjukdomar. I Nylands område dör cirka 70 barn varje år. Den palliativa vårdens sista fas, vård i livets slutskede, kräver särskild uppmärksamhet för att vården ska vara så högklassig som möjlig.

”Tillgången till och kunnandet om palliativ vård för barn varierar stort. Utvecklingen av vården säkerställer att varje barn får högklassig, individuell och familjecentrerad vård. Högklassig palliativ vård är en väsentlig del av jämlik hälso- och sjukvård även för barn, säger specialistläkare Helena Olkinuora från HUS Nya barnsjukhuset

Europeiskt samarbete för att förbättra den palliativa vården

HUS medverkar i det EU-finansierade projektet PALLIAKID som siktar på att förbättra välbefinnandet och livskvaliteten för barn och unga som behöver palliativ vård samt deras familjer. Bland annat utvecklas en modell för tidig identifiering och med hjälp av den identifieras patienter som behöver palliativ vård i tid på sjukhuset.

Inom projektet fokuserar man också på att stöda interaktionen mellan patienter, familjer och yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. För familjerna utvecklas en digital plattform som effektiverar familjernas deltagande och vårdrelaterade beslut.  Med hjälp av utbildningsredskapet som baserar sig på en virtuell verklighet kan yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården öva social interaktion och kommunikation med palliativa patienter och deras anhöriga.

”Det europeiska samarbetet möjliggör utveckling av den palliativa vården för barn på bred front då man har tillgång till sakkunskapen och resurserna hos yrkesutbildade personer i olika länder. Samarbetet bidrar till att förenhetliga vårdpraxisen, vilket förbättrar vårdkvaliteten och jämlikheten, säger specialistläkare Kristiina Luopajärvi.

Musikterapi stöder det övergripande välbefinnandet

Ett konstterapiprojekt har möjliggjort musikterapi på en bredare front än tidigare för palliativa patienter. Musikterapi stöder barnets och familjens övergripande välbefinnande parallellt med den medicinska vården. Musikterapin skräddarsys alltid enligt behoven hos barnet som får palliativ vård och familjen. Metoderna varierar allt från att lyssna till och spela musik till att skriva sånger och gemensam musikalisk framställning.

En viktig arbetsform är olika minnesprojekt som bland annat syftar till att ge tröst och behandla svåra känslor. Inom metoden Heartbeat spelar man in en kort snutt av barnets hjärtljud och skapar kring det ett individuellt minnesprojekt. Hjärtljudet kan kombineras till exempel med barnets favoritlåt, en sång som skrivits tillsammans med familjen eller en sång. Slutprodukten blir på så sätt ett betydelsefullt och viktigt minne för familjen.

Internationella veckan för palliativ vård och vård i livets slutskede infaller den 6–12 oktober 2025. Den syftar till att öka och stärka kännedomen om palliativ vård och vård i livets slutskede. Under veckan vill man lyfta fram temat så att palliativ vård och vård i livets slutskede ska genomföras jämlikt överallt i Finland. 

HUS medietjänst betjänar medier måndag–torsdag kl. 10–16, fredag kl. 10–15 på numret 050 427 2875 eller per e-post på viestinta@hus.fi. Se avvikande öppettider.