Euroopan terveystietoalue edistää tutkimusta ja innovaatioita

Luotettava ja monipuolinen terveystieto on välttämätöntä, kun uusia lääkkeitä kehitetään, kliinisiä käytäntöjä parannetaan ja tekoälyä hyödynnetään.

Tähän asti erilaiset kansalliset järjestelmät, tietostandardit ja hallinnolliset esteet ovat hidastaneet Euroopan tiedeyhteisöä sekä tutkimushankkeita.

Eurooppalainen terveystietoalue muuttaa tämän. Se on EU:n ensimmäinen alakohtainen tietovarantoratkaisu, jonka tavoitteena on tarjota anonymisoituja ja pseudonymisoituja terveystietoja tutkimuksen, innovaatioiden ja päätöksenteon käyttöön. Sen suojana on vahvin eurooppalainen tietosuoja. Kansalaiset säilyttävät täyden määräysvallan omiin tietoihinsa, ja tutkijat hyödyntävät terveystietoja turvallisten kansallisten Health Data Access Bodies -yksiköiden kautta.

Suomi toimii tienraivaajana

Suomi on edelläkävijä terveystietojen toissijaisessa käytössä, digitaalisissa potilastiedoissa, kansallisissa rekistereissä ja turvallisissa hallintomalleissa. Suomalaiset yliopistot, sairaalat ja tutkimuslaitokset ovat hyvin valmistautuneita hyödyntämään eurooppalaista terveystietoaluetta alusta lähtien.

Suomalainen osaaminen on ollut ratkaisevaa eurooppalaisen mallin muotoilussa. Suomi esimerkiksi koordinoi TEHDAS2-yhteistoimintahanketta, joka valmistelee terveystietojen toissijaisen käytön harmonisoitua käyttöönottoa koko EU:ssa.

Konkreettisia hyötyjä tutkimukselle

Euroopan terveystietoalue nopeuttaa kliinisiä tutkimuksia aiempaa kattavammalla real-world evidence -datalla ja vahvistaa harvinaissairauksien tutkimusta, kun se tuo yhteen aineistoja eri maista. Kansanterveydellinen tutkimus hyötyy tarkemmasta väestötason tiedosta, ja yksilöllinen lääketiede kehittyy, kun genomitietoja yhdistetään kliinisiin tietoihin.

Kaikki tutkimuskeskukset voivat hyödyntää toissijaisia terveystietoja, sijainnista tai resursseista riippumatta. Yksittäisten tutkijoiden datavetoiset hankkeet hyötyvät, kun tiedonsaanti helpottuu. Kaiken kaikkiaan diagnostiikka tarkentuu, hoidot paranevat ja potilaiden terveysnäkymät kohenevat Euroopassa.

Euroopan terveystietoalue varmistaa, että dataa käytetään vastuullisesti, turvallisesti ja läpinäkyvästi. Kansalaisilla on oikeus tietää, kuinka heidän tietojaan hyödynnetään,  sekä mahdollisuus kieltäytyä toissijaisesta käytöstä.

Tämä kehitys luo jatkuvasti laajenevan, yhteentoimivan perustan huippututkimukselle. Suomi on tämän muutoksen eturintamassa innovaatiohistoriansa, lainsäädäntöosaamisensa, toissijaisen käytön kokemuksensa ja luottamuksen kulttuurinsa ansiosta. Näin me yhdessä rakennamme Eurooppaa, jossa data pelastaa ihmishenkiä ja rajat ovat auki tieteelle.

Fulvia Raffaelli

yksikön päällikkö, digitaaliset terveyspalvelut
Euroopan komission terveyden ja elintarviketurvallisuuden pääosasto (DG SANTE)