Ny rehabilitering för barn med sällsynta sjukdomar och deras familjer

År 2026 inför FPA en ny rehabiliteringsform som riktar sig till barn under 16 år med sällsynta sjukdomar och deras familjer.

Som sällsynta sjukdomar klassificeras sjukdomar som förekommer hos högst fem av 10 000 personer. Sammanlagt bildar de en stor patientgrupp – uppskattningsvis lever mer än 300 000 personer i Finland med en sällsynt sjukdom.

I den nya rehabiliteringen sammanslås familjekurser som tidigare ordnats separat, exempelvis kurser för barn med könskromosomavvikelser, medfödda strukturella avvikelser, sällsynta skelett- och ämnesomsättningssjukdomar och endokrina sjukdomar.

Rehabiliteringen är inte avsedd för barn som har en blandad specifik utvecklingsstörning (F83) eller en intellektuell funktionsnedsättning (F70–F79). För dessa behov erbjuds annan rehabilitering som är inriktad på barn med störningar i den neurologiska utvecklingen.

Målet är en bra och fungerande vardag

En sällsynt sjukdom påverkar hela familjens vardag på många sätt. Vårdstigen inom hälso- och sjukvården ger basinformation om sjukdomen, och FPA:s rehabilitering kompletterar helheten genom att stödja hanteringen av vardagen och anpassningen till sjukdomen.

I rehabiliteringen beaktas barnets och familjens individuella behov och mål. Experter på rehabilitering hjälper familjen att hitta sätt att stärka barnets funktionsförmåga och deltagande i vardagen hemma, på daghemmet eller i skolan.

– Rehabiliteringen erbjuder en trygg och medkännande miljö och möjlighet till kamratstöd tillsammans med andra i en liknande livssituation, berättar Soile Huumonen, utvecklingsspecialist vid FPA.

Stöd, kunskap och gemenskap

Den nya rehabiliteringen är en mångsidig helhet som kombinerar kamratstöd, handledning som ges av sakkunniga och stärkande av familjens resurser.

I rehabiliteringen ingår

• gruppsamtal och kamratstöd
• arbete i smågrupper
• individuella möten med sakkunnig rehabiliteringspersonal
• distansrehabilitering i grupp via videosamtal.

Rehabiliteringen ordnas delvis i form av distansrehabilitering och delvis i serviceproducentens lokaler. Närvaroperioden varar fem dygn, och familjen kan om den så önskar övernatta på rehabiliteringsstället eller delta i rehabiliteringen hemifrån.

En tjänst som utvecklats genom samarbete

FPA har planerat rehabiliteringens innehåll i samarbete med den specialiserade sjukvården, paraplyorganisationen Harso ry, Invalidförbundet, Harvinaiskeskus Norio, som hör till Kehitysvammaisten tukiliitto och Institutet för hälsa och välfärd (THL).

 I utvecklingsarbetet har man lyssnat till såväl de sakkunnigas som familjernas synpunkter.

Rehabiliteringen inleds under 2026. Den ordnas av Kangaspolku Oy i Kankaanpää och Coronaria Kuntoutuspalvelut Kempele – Zemppi Areena.

FPA utvecklar tjänsten tillsammans med producenterna och koordinerar helheten inom ett projekt för utveckling av rehabiliteringen för personer med sällsynta sjukdomar. En undersökning där rehabiliteringen utvärderas kommer också att göras.

Så här ansöker man om rehabiliteringen

Ansökan om rehabiliteringen görs genom att fylla i FPA:s blankett för ansökan om rehabilitering. En rehabiliteringsplan, ett B-utlåtande eller en journal som gjorts upp av läkare ska bifogas. Handlingen ska innehålla en rekommendation om rehabilitering och uppgift om vilken sällsynt sjukdom det är fråga om.

Mer information:

Rehabilitering för barn med sällsynta sjukdomar (fpa.fi)