Uusi kuntoutus harvinaissairautta sairastaville lapsille ja heidän perheilleen

Kela ottaa vuoden 2026 aikana käyttöön uuden kuntoutusmuodon, joka on suunnattu harvinaissairautta sairastaville alle 16-vuotiaille lapsille ja heidän perheilleen.

Harvinaissairauksiksi luokitellaan sairaudet, joita esiintyy enintään viidellä henkilöllä 10 000:sta. Yhdessä ne muodostavat suuren potilasryhmän – arviolta yli 300 000 henkilöä Suomessa elää harvinaissairauden kanssa.

Uusi kuntoutus kokoaa yhteen aiemmin erillisinä järjestettyjä perhekursseja, kuten sukukromosomipoikkeavuuksiin, synnynnäisiin rakennepoikkeavuuksiin sekä harvinaisiin luusto- ja aineenvaihduntasairauksiin ja endokrinologisiin sairauksiin liittyvät kurssit.

Kuntoutus ei ole tarkoitettu lapsille, joilla on monimuotoinen kehityshäiriö (F83) tai kehitysvamma (F70–F79). Näihin tarpeisiin on tarjolla muuta, neurologisen kehityksen häiriöihin suunnattua kuntoutusta.

Tavoitteena hyvä ja toimiva arki

Harvinainen sairaus vaikuttaa koko perheen arkeen monin tavoin. Terveydenhuollon hoitopolku tarjoaa ensitiedon sairaudesta, ja Kelan kuntoutus täydentää tätä kokonaisuutta tukemalla arjen hallintaa ja sopeutumista sairauteen.

Kuntoutuksessa huomioidaan lapsen ja perheen yksilölliset tarpeet ja tavoitteet. Asiantuntijat auttavat perhettä löytämään keinoja, joilla voidaan vahvistaa lapsen toimintakykyä ja osallistumista kodin, päiväkodin ja koulun arkeen.

– Kuntoutus tarjoaa turvallisen ja myötätuntoisen ympäristön sekä mahdollisuuden vertaistukeen muiden samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa, kertoo kehittämisen asiantuntija Soile Huumonen Kelasta.

Tukea, tietoa ja yhteisöllisyyttä

Uusi kuntoutus on monipuolinen kokonaisuus, jossa yhdistyvät vertaistuki, asiantuntijoiden antama ohjaus ja perheen voimavarojen vahvistaminen.

Kuntoutukseen sisältyy

• ryhmäkeskusteluja ja vertaistukea
• pienryhmätyöskentelyä
• yksilöllisiä tapaamisia kuntoutusasiantuntijoiden kanssa
• etäkuntoutusta ryhmässä videopuhelun välityksellä.

Kuntoutus järjestetään osittain etänä ja osittain palveluntuottajan tiloissa. Lähijakso kestää viisi vuorokautta, ja perhe voi halutessaan yöpyä kuntoutuspaikassa tai osallistua kuntoutukseen kotoa käsin.

Yhteistyössä kehitetty palvelu

Kela on suunnitellut kuntoutuksen sisältöä yhteistyössä erikoissairaanhoidon, harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö Harso ry:n, Invalidiliiton ja Kehitysvammaisten tukiliittoon kuuluvan Harvinaiskeskus Norion sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) kanssa. Kehittämistyössä on kuunneltu sekä asiantuntijoiden että perheiden näkemyksiä.

Kuntoutukset käynnistyvät vuoden 2026 aikana. Niitä järjestävät Kankaanpään Kangaspolku Oy ja Coronaria Kuntoutuspalvelut Kempele – Zemppi Areena.

Kela kehittää palvelua yhdessä kuntoutuspalveluiden tuottajien kanssa ja koordinoi kokonaisuutta osana harvinaissairaiden kuntoutuksen kehittämisprojektia. Kuntoutuksesta tehdään myös arviointitutkimus.

Näin kuntoutukseen haetaan

Kuntoutukseen haetaan täyttämällä Kelan kuntoutushakemuslomake. Mukaan täytyy liittää lääkärin tekemä kuntoutussuunnitelma, B-lausunto tai sairauskertomus, jossa suositellaan kuntoutusta ja kerrotaan, mistä harvinaissairaudesta on kyse.

Lisätietoja:

Kuntoutus lapselle, jolla on harvinaissairaus (kela.fi)