Autististen nuorten avun saanti terveydenhuollossa voi olla vaikeaa – kapeat käsitykset autismista jarruna

Autismiin liittyvät käsitykset ovat viime vuosina monipuolistuneet. Yhtäältä autismi voidaan ymmärtää neuropsykiatriseksi häiriöksi, joka ilmenee selkeästi tiettyinä puutteina ja haasteina esimerkiksi vuorovaikutuksessa. Toisaalta sen voidaan ajatella olevan osa laajempaa ihmisten piirteiden moninaisuutta ja ilmenevän eri tavoin eri ihmisillä.

Ammattilaisen tieto voi ohittaa nuoren oman tiedon ja kokemuksen

Jyväskylän yliopiston hiljattain julkaisemassa tutkimuksessa selvitettiin, miten 18–35-vuotiaiden autististen nuorten erilaiset tavat merkityksellistää autismia tulevat esille terveydenhuollossa. Tutkimus toteutettiin haastattelu- ja kyselyaineiston avulla. Tutkimuksen mukaan autistiset nuoret aikuiset saattavat kohdata terveydenhuollossa episteemistä epäoikeudenmukaisuutta eli tilanteita, joissa heidän kokemuksiaan ja tietoa omasta elämästään ei oteta vakavasti tai niitä on vaikea saada ymmärretyksi.

”Tällaiset vinoutuneet käsitykset autismista sekä hierarkiat, joissa ammattilaisten tieto asetetaan potilaiden kokemustiedon edelle, voivat estää pääsyn palveluihin ja aiheuttaa ongelmia jopa nuoren oman identiteetin kannalta”, kertoo autismin merkityksellistämiseen liittyviä jännitteitä tutkiva väitöskirjatutkija Aino-Mari Uisma.

Esimerkiksi osallistujien kokemuksissa kohdatut oletukset autismista ovat yksipuolisia, eivätkä ne vastaa aina asiakkaan omia käsityksiä ja kokemuksia. Siinä missä autistiset henkilöt korostavat autismin moninaisuutta ja siihen liittyviä vahvuuksia ja yksilöllisyyttä, terveydenhuollossa keskitytään haasteisiin ja autismin oletetaan usein ilmenevän vain tietyillä tavoilla. Kapeat käsitykset rajaavat ulkopuolelle erilaisia kokemuksia ja autismin yksilöllisiä ilmenemistapoja sekä tekevät haastavaksi tulla kohdatuksi tai tunnistetuksi silloin, kun henkilö poikkeaa autismin kapeasta käsityksestä. Tällainen tilanne voi syntyä esimerkiksi silloin, kun on saavuttanut elämänkulussa yleisesti tyypillisiä asioita kuten koulutusta ja ammattiaseman.

Autististen piirteiden peittelyä eli maskaamista ei aina tunnisteta terveydenhuollossa

Ennakkoluulot näkyvät myös niin, että omaa elämää koskevaa tietoa on pidetty vähemmän uskottavana tai suoraan kyseenalaistettu sitä autismiin vedoten. Lisäksi maskaamista – autististen piirteiden peittelyä – ei aina tunneta hyvin terveydenhuollossa. Jos autistinen henkilö maskaa tai muuten ilmaisee itseään autismin stereotypioista poikkeavalla tavalla, voi hän tulla väärinymmärretyksi tai kyseenalaistetuksi sen takia, että hän vaikuttaa liian normaalilta. Samaan aikaan kuitenkin myös tavanomaisesta poikkeavammat tavat ilmaista itseä voivat tulla väärinymmärretyiksi.

Nämä ongelmat vaikeuttavat asianmukaisen hoidon saantia terveydenhuollossa, kun autistiset henkilöt eivät tule kohdatuiksi aidosti ja yhdenvertaisesti. Lisäksi ne voivat vaikuttaa heidän käsityksiinsä itsestään: he voivat ymmärtää itsensä entistä enemmän häiriöiden ja puutteiden kautta tai epäröidä omien kokemusten esiintuomista ja niiden merkitystä.

”Terveydenhuollossa olisi tärkeää tiedostaa autismiin liittyvät laajakirjoiset käsitykset, kuunnella asiakasta ja arvostaa hänen tietoaan omasta elämästään vaikka se olisi ristiriitaistakin oirekeskeisen määrittelytavan kanssa. Lisäksi ammattilaisten tulisi tunnistaa, että autismi ei näy aina ulospäin odotetulla tavalla ja että jokainen tarvitsee yksilöllistä kohtaamista”, muistuttaa Uisma.

Julkaisun tiedot

Uisma, Aino-Mari, Tuija Virkki & Minna Ylilahti. 2026. “Misunderstood, Minimised, Misrepresented: Autistic Young Adults' Experiences of Epistemic Injustices in Healthcare Interactions Around Autism,” Sociology of Health & Illness: e70124. https://doi.org/10.1111/1467-9566.70124.