ADHD-oireisia perheitä ei saa jättää yksin

Kasvatustieteen maisteri Erja Sandbergin väitöksen tutkimuskohteena ovat suomalaiset perheet, joissa ADHD:n oireet kuten keskittymisen vaikeus, aktiivisuuden säätelyhäiriöt sekä impulsiivisuus ovat vahvasti läsnä. Sandberg tutki yli kahdensadan perheen elämäntilannetta sekä kokemuksia opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodoista ja ammattilaisten välisestä yhteistyöstä.

Sandberg on huolissaan perheiden eriarvoisesta mahdollisuudesta saada tukitoimia opetus-, sosiaali- ja terveystoimesta. Oireiset henkilöt joutuvat odottamaan pitkiä aikoja tutkimuksia ja tukitoimia.

– Perheet eivät saa lakisääteisiä tarvitsemiaan palveluja tasavertaisesti valtakunnan tasolla. On sattumaa kohtaako tukea tarvitseva perhe ammattilaisen, joka tunnistaa ADHD:n oireet ja monialaisten tukitoimien tarpeellisuuden, Sandberg sanoo.

Ylisukupolvisen häiriön ollessa kyseessä tulisi selvittää myös koko perheen tuen tarve. Tämäkään ei Sandbergin mukaan toteudu. Aikuiset ADHD-oireiset ovat odottaneet jopa vuosikymmeniä tukitoimia. Kolme viidestä perheestä kuvaa ettei ammattilaisten yhteistyö toteudu lain edellyttämällä tavalla.

Perheen koulutustaso toimi osaltaan suojaavana tekijänä perheen sisäisissä tukitoimissa. Korkeakoulutetut perheet myös osasivat hakea tarvitsemansa palvelut ja tukitoimet paremmin ja selviytyivät suomalaisessa yhteiskunnassa siten paremmin. Korkeakoulutetut perheet kritisoivat myös tukitoimien yksipuolisuutta.

– Esimerkiksi sosiaalitoimen alainen perheneuvola painottaa kasvatuskeskusteluja olettaen kasvatuskäytänteissä olevan parannettavaa, vaikka perheen lapsi tarvitsisi lääketieteellisiä tutkimuksia. Se on yhteiskunnalle taloudellisesti erittäin kallista ja turhaa palvelua, joka ei vie eteenpäin, Sandberg toteaa.

ADHD-oireet alentavat toimintakykyä

Lääketieteen kehittyessä yhä hienojakoisemmaksi on luokiteltu erilaisia käyttäytymisen ja toiminnan aivoperäisiä häiriöitä. Nämä edustavat ns. näkymätöntä vammaisuutta ja ovat paljon yleisempi vammaisuuden ryhmä kuin perinteinen fyysinen vammaisuus. Suomalaisessa lainsäädännössä on huomioitu vain näkyvä, fyysisiä toimintarajoitteita aiheuttava vammaisuus.

– Neuropsykiatrisen oireyhtymän, ADHD:n, oireet näyttäytyvät erilaisina toiminnan poikkeavuuksina, joita ei tunnisteta tuentarpeita määriteltäessä. ADHD:n oireisto on henkilön toimintakykyä rajoittava häiriö, joka on tunnistettava. Alentuneen toimintakyvyn myötä nuoren on esimerkiksi vaikeaa suorittaa opiskelut loppuun ilman kohdennettuja moniammatillisia tukitoimia.

Tukea tarvitsevat perheet ovat vaarassa syrjäytyä

Perheiden vaikeasta tilanteesta kertoo se, että tutkimuksen joka kolmannessa perheessä on joko syrjäytynyt tai syrjäytymässä oleva ADHD-oireinen perheenjäsen. Syrjäytyneiden henkilöiden vastauksista välittyy kuva heikentyneestä itsetunnosta ja sen myötä kokemus vähempiarvoisena ja yhteiskunnallisesti kelvottomana. Syrjäytymisen kehältä koetaan olevan mahdoton päästä omin voimin pois.

Perheet myös kaipasivat etenkin sosiaali- ja opetustoimessa ammattilaisten vahvuusperustaista ajattelutapaa. Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden problematiikkaan löytyy helposti ulkoisen käyttäytymisen ja toimintojen heikkoja osa-alueita, joihin on kiinnitetty huomiota, ja joista kerta toisena perään mainitsemisella on henkilölle ehkä negatiivisia psyykkisiä seuraamuksia. Leimaaminen aiheuttaa ADHD-oireiselle alisuoriutumista ja heikon itsetunnon.

Ajankohtainen tutkimus

Sandberg toteutti tutkimuksen hyödyntäen sosiaalisen median ADHD-oireisten valtakunnallista vertaistukiryhmää. Yli 200 suomalaista perhettä oli tutkimuksessa mukana kolmen vuoden ajan. Aineistoa on täydennetty kohdennetuilla haastatteluilla. Sandbergin tutkimus tarjoaa tietoa monialaisten tukitoimien koetusta vaikutuksesta sekä perhekohtaisesti että oireisen perheenjäsenen elämänkulkuun pidemmällä aikavälillä, jopa vuosikymmenien ajalta.

ADHD:ta pidetään yhtenä yleisimmistä neuropsykiatrisista häiriöistä, maailmanlaajuisesti sitä esiintyy 5 %. väestöstä. On yleistä, että samaa geneettistä problematiikkaa esiintyy perheessä useassa sukupolvessa. Siksi myös tukitoimet on kohdistettava koko perheeseen.

Kasvatustieteen maisteri Erja Sandberg väittelee Helsingin yliopiston käyttäytymistieteellisessä tiedekunnassa 28.5. erityispedagogiikan alaan kuuluvasta aiheesta ADHD perheessä – Opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus. Väitöstilaisuus järjestetään klo 12:00 Helsingin yliopiston päärakennuksen pienessä juhlasalissa (Fabianinkatu 33). Väitöskirjan tiivistelmä on luettavissa sähköisesti e-thesis-palvelussa

Salolainen Erja Sandberg työskentelee tällä hetkellä Helsingissä erityispedagogiikan lehtorina sekä opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tuleville ammattilaisille.