HUS

HUSin endokriinisten harvinaissairauksien yksikkö hyväksyttiin Euroopan verkostoon

Jaa

Endo-ERN-verkosto nopeuttaa, yhtenäistää ja kehittää endokriinisten harvinaissairauksien diagnosointia, hoitoa ja hoitopolkua sekä edistää tutkimusta. Jäsenyys edellyttää koko hoitoketjulta korkeaa tasoa.

HUSin endokriinisten harvinaissairauksien yksikkö hyväksyttiin EU:n alaiseen endokriinisten harvinaissairauksien verkostoon eli Endo-ERNiin marraskuussa 2021 yhteishakemuksella Turun yliopistollisen sairaalan ja Oulun yliopistollisen sairaalan kanssa kuudessa eri tautiryhmässä, joita ovat kalsium- ja fosforiaineenvaihdunnan sairaudet, lisämunuaisen sairaudet, perinnölliset glukoosiaineenvaihdunnan häiriöt, perinnölliset endokriiniset kasvainoireyhtymäsairaudet, aivolisäkesairaudet sekä osin sukupuolisen kehityksen häiriöt. Endokriinisten sairauksien vaikutukset kohdistuvat hormonijärjestelmään.

Euroopan maiden yhteinen endokriinisten sairauksien verkosto, Endo-ERN, koostuu yliopistosairaaloissa toimivista moniammatillisista yksiköistä. Verkoston tarkoituksena on varmistaa, että Euroopasta löytyy riittävästi korkeatasoisia endokriinisiin harvinaissairauksiin perehtyneitä keskuksia.

Diagnosointia, hoitoa ja hoitopolkua kehitetään

Tavoitteena on, että harvinaissairauksia sairastavat potilaat saavat entistä nopeammin diagnoosin ja aiempaa vaikuttavampaa hoitoa sairauteensa. Verkostossa lapsia ja aikuisia hoitavat tahot ovat tiiviissä yhteistyössä. 

”Euroopan ja Suomen osaamiskeskukset ovat yhdistäneet voimansa, joten konsultaatiota tarvitseva lääkäri ja potilas tietävät, missä potilaita voidaan tutkia ja hoitaa. Tämä on uudenlainen malli, jota edistetään eri alojen ammattilaisten ja potilaiden kanssa yhdessä”, kertoo endokrinologian ylilääkäri Camilla Schalin-Jäntti HUS Vatsakeskuksesta.

”Vaikka osa potilaista on sukunsa ainoa, sairaus kulkee usein perheessä. Jos ensimmäinen todettu potilas on aikuinen, tulee aikuisten endokrinologin lähettää perheen lapsetkin tutkimuksiin ja päinvastoin. On tärkeää, että perheet saavat samanlaista tietoa ja että hoitoketju toimii koko perheen kohdalla”, osastonylilääkäri, endokrinologi Tiinamaija Tuomi HUS Vatsakeskuksesta sanoo.

Endo-ERN-verkoston odotetaan tuovan parannuksia myös lääkehoitoon, sillä harvinaissairauksia hoidetaan usein jonkin muun, yleisemmän sairauden hoitoon kehitetyin ja tutkituin lääkkein.

”Saamme ajantasaista tietoa esimerkiksi uusista lääkehoidoista ja siitä, miten potilasta hoidetaan eri maissa. Lisäksi monet, varsinkin lapsipotilaat, eivät saa lääkehoitoonsa Kela-korvausta, koska lääkkeen indikaatio on jokin muu kuin potilaan harvinaissairaus. Toivon, että korvauksen saaminen helpottuisi, kun selustanamme on tarvittaessa koko Euroopan laajuinen kokemus tietyn lääkeaineen vaikuttavuudesta”, kertoo hallinnollinen ylilääkäri, lastenendokrinologi Päivi Miettinen HUS Lasten ja nuorten sairauksista.

Endokriiniset taudit lisääntyvät ja hoitamattomina monimutkaistuvat

Suomessa noin 300 000 ja Euroopassa noin 30 miljoonaa henkilöä sairastaa harvinaissairauksia. Sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa yksi 2000 henkilöä kohden. Harvinaissairauksia tunnetaan noin 8000, joista 440 on endokriinisiä.

Euroopan endokrinologien kattojärjestöjen, ESEn ja ESPEn, keväällä 2021 julkistetussa kannanotossa todetaan, että tietyt endokriiniset sairaudet lisääntyvät ja muuttuvat hoitamattomina yhä monimutkaisimmiksi kuormittaen yhteiskuntaa ja potilaita kohtuuttomasti. Endokriinisten harvinaissairauksien lisäksi muita yleistyviä endokriinisiä sairauksia ovat diabetes, lihavuus, kilpirauhassairaudet, endokriiniset syövät sekä ympäristökemikaalien aiheuttamat häiriöt. Monet näistä sairauksista koskevat lapsia, jolloin sairauksista on laajat seuraukset lasten myöhemmälle terveydelle sekä heidän perheilleen.

Harvinaissairauksien osalta ESE ja ESPE vaativat muun muassa enemmän EU:n tukea harvinaissairauksien tutkimukselle sekä lääkehoitojen ja Euroopan laajuisen verkoston toiminnan kehittämiselle. Nykyisellään harvinaissairaudet aiheuttavat suuren taakan eri Euroopan maiden terveydenhuollolle ja yhteiskunnalle.

Yhteystiedot 
HUS Vatsakeskus, Endokrinologian poliklinikka  
ylilääkäri, dosentti, Camilla Schalin-Jäntti, camilla.schalin-jantti@hus.fi, 050 513 0445
osastonylilääkäri, dosentti, Tiinamaija Tuomi, tiinamaija.tuomi@hus.fi, 050 427 9013 

HUS Lasten ja nuorten sairaudet 
hallinnollinen ylilääkäri, lastenendokrinologi, dosentti, Päivi Miettinen, paivi.miettinen@hus.fi, 050 427 2431 
 

Lisätietoa 
HUSin harvinaissairauksien yksikkö: https://www.hus.fi/hoidot-ja-tutkimukset/harvinaiset-sairaudet 
Harvinaisten endokriinisten sairauksien EndoERN-verkosto:https://endo-ern.eu/ 

Lasten endokrinologisten sairauksien ESPE-verkosto:
https://www.researchgate.net/publication/350191503_Perspectives_of_the_European_Society_of_Endocrinology_ESE_and_the_European_Society_of_Paediatric_Endocrinology_ESPE_on_rare_endocrine_disease 

ESEn kannanotto: https://www.ese-hormones.org/advocacy/eses-white-paper/ 

Avainsanat

Tietoja julkaisijasta

HUS
HUS
Stenbäckinkatu 9, PL 100
00029 HUS

http://www.hus.fi

HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.

HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta HUS

Behandling med coronavirusläkemedlet Paxlovid inleds på HUS1.7.2022 08:42:13 EEST | Tiedote

Paxlovid är det första orala läkemedlet för behandling av covid-19 som fått försäljningstillstånd i Europa. Social- och hälsovårdsministeriet har definierat målgrupperna för den nya Paxlovid-coronavirusmedicinen. De enheter som har hand om specialistsjukvården på HUS börjar genast ge läkemedlet till de patienter som följs upp hos dem, och som på grund av sin sjukdom eller läkemedelsbehandling lider av immunbrist. Läkemedlet ges också till vissa cancerpatienter och till personer med kronisk lungsjukdom.

Paxlovid-koronaviruslääkkeen käyttö alkaa HUSissa1.7.2022 08:38:53 EEST | Tiedote

Paxlovid on ensimmäinen Euroopassa myyntiluvan saanut suun kautta otettava lääke koronavirustaudin hoitoon. Sosiaali- ja terveysministeriö on määritellyt uuden Paxlovid-koronaviruslääkkeen kohderyhmät. HUSin erikoissairaanhoidon hoitavat yksiköt aloittavat välittömästi lääkkeen käytön niille seurannassa oleville potilailleen, jotka ovat sairautensa tai lääkehoitonsa takia immuunipuutteisia, tietyille syöpäpotilaille ja kroonista keuhkosairautta sairastaville.

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme