Kokemukset terveydenhuollosta värittävät suhtautumista genomitutkimuksiin

Väitöstutkimuksen mukaan ihmiset näyttävät huomioivan omissa riskiarvioissaan myös omat elintapansa ja muut riskitekijänsä, kuten ylipainon. Se, että ihminen tiedostaa riskinsä, ei kuitenkaan yksinään yleensä riitä pysyvissä elintapamuutoksissa onnistumiseen.

- Sairauksien riskeistä tiedottamisen lisäksi ihmiset tarvitsevat usein tukea esimerkiksi liikunnan lisäämiseen tai ruokavalion muutokseen, väitöskirjatutkija Marleena Vornanen Helsingin yliopistosta painottaa.

Tutkimuksessa tarkasteltiin tavallisten ihmisten näkökulmia genomitutkimusten sattumalöydöksiin, joilla tarkoitetaan genomitutkimuksessa havaittua perinnöllistä riskiä, jonka selvittäminen ei ollut tutkimuksen alkuperäinen tavoite. Ihmisten suhtautuminen sattumalöydöksiin riippui ehkäisevän hoidon tehokkuudesta ja sairauden vakavuudesta.  Merkitystä oli myös ihmisen omalla elämäntilanteella sekä sillä, miten sairaus tai tieto riskistä käytännössä vaikuttaisivat omaan elämään ja ihmissuhteisiin.


Tieto perinnöllisistä riskeistä tuntui pelottavalta, jos hoidon saaminen arvioitiin hankalaksi

Aiemmat kokemukset siitä, millaista erilaisten sairauksien kanssa on elää tai miten sujuvaa tai haastavaa hoitoon pääseminen on, voivat tuottaa joko huolta tai luottamusta genomitietoon liittyen.

- Jotkut tutkimuksen osallistujat esimerkiksi kokivat, että psykiatristen sairauksien perinnöllisten riskien tietäminen olisi pelottavaa, koska he arvioivat, että hoitoa olisi tarpeen tullen vaikea saada. Myös riski syövästä koettiin huolestuttavana, mutta huolta vähensi kokemus siitä, että syöpää sairastava saa Suomessa varmasti tehokasta hoitoa, Vornanen sanoo.

Kun perinnöllisistä riskeistä viestitään, täytyy samalla kertoa, mistä ja miten ihminen voi tarvittaessa hakea asiaan tukea ja hoitoa itselle ja perheenjäsenille. Tutkijan mukaan sairauksien riskien viestinnässä tulisi pyrkiä ottamaan huomioon ihmisten kokemukset ja käsitykset sairauksista, sillä ne vaikuttavat siihen, miten ihminen käsittelee uutta riskitietoa.

- Ihminen saattaa esimerkiksi helposti ohittaa koko asian, jos tieto on ristiriidassa hänen aiempien käsitystensä kanssa. Yksilöllinenkään riskitieto ei silloin edistä terveyttä toivotulla tavalla, Vornanen toteaa.

Väitöstutkimuksessa käytettiin tilastollisia ja laadullisia tutkimusmenetelmiä. Tilastollisessa osassa hyödynnettiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen keräämiä kansallisia kysely- ja terveystutkimusaineistoja. Laadullisessa osassa lehti-ilmoituksella kutsuttuja osallistujia pyydettiin eläytymään kuvitteelliseen tilanteeseen, jossa he saisivat genomianalyysin yhteydessä kirjeellä tiedon sekundaarilöydöksestä: riskistä perinnölliseen syöpään tai sydänsairauteen. Osallistujat kirjoittivat ensireaktionsa ja keskustelivat aiheesta ryhmissä.  

Genomitutkimuksista voidaan saada monenlaista yksilöllistä terveyteen liittyvää tietoa. Genomista voidaan etsiä jonkin tietyn sairauden riskiä, mutta sen lisäksi voidaan joskus havaita muitakin perinnöllisiä riskejä, ns. sattuma- tai sekundaarilöydöksiä. Asiantuntijat suosittelevat, että sattumalöydöksistä kerrotaan tutkimuksen osallistujalle tai potilaalle, jos tämä sitä haluaa ja jos kyseistä riskiä on mahdollista ehkäistä esimerkiksi seurannalla tai lääkityksellä.

********************************

VTM Marleena Vornanen väittelee 19.6.2019 kello 12 Helsingin yliopiston valtiotieteellisessä tiedekunnassa aiheesta "Lay perspectives on risks of common diseases and secondary findings of genome sequencing" (Kuinka suomalaiset arvioivat kansantautien riskejä ja suhtautuvat genomitutkimuksista saatavaan riskitietoon?). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Athena (Siltavuorenpenger 3A), sali 302.

Vastaväittäjänä on Senior Research Fellow Saskia Sanderson, University College London, ja kustoksena on professori Anna-Maija Pirttilä-Backman.

Väitöskirja julkaistaan sarjassa Publications of the Faculty of Social Sciences 119 (2019). Väitöskirjaa myy Unigrafia Bookstore http://kirjakauppa.unigrafia.fi books@unigrafia.fi PL 4 (Vuorikatu 3A), 00014 Helsingin yliopisto.

Väitöskirja on myös elektroninen julkaisu ja luettavissa E-thesis -palvelussa.

Väittelijän yhteystiedot:
Marleena Vornanen
Puh. 050 572 9389
marleena.vornanen@helsinki.fi