Muistisairaiden omaishoitajat paikkaavat puuttuvia palveluja, mutta jäävät itse tuen ulkopuolelle

Halonen tarkasteli artikkeliväitöskirjassaan kotona asuvaa muistisairasta hoivaavia läheisiä. Tutkimuksessa käytettiin kysely- ja haastatteluaineistoja, joissa vastaajina oli puolisoita ja aikuisia lapsia. Tulosten mukaan muistisairaiden omaishoitajien tilanteet vaihtelevat, mikä vaikuttaa heidän tuen ja palveluiden tarpeisiinsa. Hoivatilanteiden erojen vuoksi omaishoitajien tarpeet ovat yksilöllisiä.

– Tarve tuen räätälöinnille haastaa palvelujärjestelmää: Miten palveluja voidaan tuottaa kustannustehokkaasti, mutta yksilöllisesti, Halonen kysyy.

Kotihoidon aiempaa tiukempi rajaaminen lähinnä fyysisen hoivan tarpeisiin näkyy tutkimuksen tuloksissa. Läheiset kantavat yhä enemmän vastuuta kotona asuvan muistisairaan arjen asioista. He käyvät kaupassa, laittavat ruokaa, siivoavat, hoitavat pankki- ja paperiasioita, kuljettavat, pitävät silmällä ja seuraavat, jakavat lääkkeitä ja niin edelleen.

– Meillä on vanhuspalveluissa paradoksaalinen tilanne sen suhteen, että perustuslain nojalla muistisairailla ja heidän läheisillään on oikeus saada tarvitsemansa tuki ja palvelut. Käytännössä on kuitenkin epäselvää, mistä asioista ihmisen tulee selvitä itsenäisesti tai läheisensä avulla ja millaisiin tarpeisiin julkinen järjestelmä tarjoaa tukea ja apua, Halonen pohtii.

Vaikka tuen tarpeet ovat yksilöllisiä, omaishoitajilla on myös yhtäläisiä tuen ja palvelujen tarpeita. Muistisairaus vaikuttaa monin tavoin arkeen, joten tietoa oli kaivattu jo sairauden varhaisessa vaiheessa. Toinen puolisoita ja aikuisia lapsia yhdistävä seikka on henkisen tuen tarve, sillä muistisairaan lähellä eläminen aiheuttaa huolta jo sairauden varhaisessa vaiheessa.

– Tällä hetkellä keskustelu vanhuspalveluista on keskittynyt liikaa ympärivuorokautisen hoivan palveluihin. Sen ohella olisi syytä keskustella paljon enemmän kotona asumisesta, jotta tarvetta raskaampiin palveluihin voitaisi siirtää, Halonen harmittelee.

Yksi tulos yllätti

Yksi tämän tutkimuksen keskeinen ja tutkijaakin yllättänyt tulos on, että sairastuneen vastahakoisuus palveluja kohtaan vaikeuttaa myös omaishoitajien palvelujen käyttöä. Estely johtunee pääosin siitä, ettei sairastunut täysin tiedosta sairautensa oireita ja toimintakykynsä heikkenemistä. Riittämättömät, huonolaatuiset ja joustamattomat palvelut estävät myös palveluiden käyttöä.

Suomessa tavoitellaan iäkkäiden – ja samalla muistisairaiden – kotona asumista mahdollisimman pitkään. Väestön ikääntyessä muistisairaiden määrä lisääntyy, koska ikä on sairauden merkittävin riskitekijä. Omissa kodeissaan asuu yhä enemmän muistisairaita ihmisiä. Muistisairauksien aiheuttaessa väistämättä hoivan tarpeita, on erityisen ratkaisevaa, miten muistisairaiden asumista kotona tuetaan läheisten ja kotiin vietävien palvelujen avulla.

– Tutkimuksen keskeisen sanoman voisi tiivistää erään tutkimukseen osallistuneen omaishoitajan lauseeseen: ”Paljo luvataan, mutta ei sitten kuitenkaan”, Halonen tiivistää.

YTM Ulla Halosen yhteiskuntapolitiikan väitöskirjakäsikirjoituksen "Muistisairaiden omaishoitajat palvelujärjestelmässä" tarkastustilaisuus pidetään 12.5.2023 alkaen klo 12 Mattilanniemessä, Agora Auditorio 2. Vastaväittäjänä toimii yliopistonlehtori, dosentti, YTT Helena Hirvonen (Itä-Suomen yliopisto) ja kustoksena yliopistotutkija Lina Van Aerschot (Jyväskylän yliopisto). Väitöstilaisuuden kieli on suomi.

Tilaisuutta voi seurata etänä osoitteessa: https://r.jyu.fi/vaitos-halonen120523

Linkki julkaisuun: http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-39-9549-2

Taustatietoja:

Ulla Halonen kirjoitti ylioppilaaksi Raahen lukiosta vuonna 2001. Kotiäitiysvuosien jälkeen Halonen luki sosiaaligerontologiaa Jyväskylän yliopistossa ja valmistui yhteiskuntatieteidenmaisteriksi vuonna 2011. Tämän jälkeen Halonen on työskennellyt Jyväskylän kaupungin vanhuspalveluissa ja erilaisissa kehittämishankkeissa.

Ennen väitöskirjatutkimusta Halonen työskenteli useita vuosia Keski-Suomen Muistiyhdistyksessä kehittämispäällikkönä ja toiminnanjohtaja. Tässä työssään hän kiinnostui erityisesti muistisairaista ihmisistä ja heidän läheisistään. Heidän kanssaan työskentely jatkuu tällä hetkellä sekä tutkijan että yrittäjän roolissa.

Lisätietoja:

Väitöskirjatutkija Ulla Halonen, e-mail: ulla.m.halonen@student.jyu.fi, puh. 0400-745535