Rinnekoti-Säätiö

Perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäisen elämäntyötä juhlitaan ”Samanlaiset, erilaiset ja me muut” -seminaarissa

Jaa

Professori Helena Kääriäinen on yksi Suomen perinnöllisyyslääketieteen edelläkävijöistä. Hän on tehnyt merkittävän uran perinnöllisten sairauksien parissa, minkä kunniaksi järjestetään juhlaseminaari ”Samanlaiset, erilaiset ja me muut”. Seminaari tuo yhteen asiantuntijoita eri aloilta pohtimaan erilaisuutta ja samanlaisuutta monista eri näkökulmista.

Helena Kääriäinen aloitti perinnöllisyyslääkärin uransa 1977 Väestöliiton perinnöllisyysklinikassa ja erikoistui perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäriksi ensimmäisten joukossa vuonna 1986, kun se oli tullut Suomessa mahdolliseksi. Hän on toiminut myös Helsingin ja Turun yliopistoissa lääketieteellisen genetiikan professori- ylilääkärinä ja tutkimusprofessorina Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa, jossa hän on ollut edistämässä biopankkien toteuttamista ja niihin liittyvää lainsäädäntöä. Hän on vaikuttanut monissa perinnöllisyyslääketieteen kansainvälisissä tehtävissä, mm. European Society of Human Geneticsin Public and Professional Policy komiteassa 1996-2007, pääsihteerinä 2003-10 ja presidenttinä 2014-15 sekä EU:n komission harvinaissairauksien asiantuntijatyöryhmässä. Hän aloitti myös harvinais-sairauksien verkkopalvelun Orphanet’in toiminnan Suomessa vuonna 2004.

Uransa aikana Helena Kääriäinen on ollut usein mukana genetiikkaa koskevassa yhteiskunnallisessa keskustelussa ja nostanut esiin erilaisuuteen ja samanlaisuuteen liittyviä teemoja. Juhlaseminaarin aihe syntyi tästä. Seminaarissa kuullaan niin perinnöllisyyslääketieteen, juridiikan, yhteiskuntatieteiden kuin kokemuksenkin näkökulmia.

Juhlaseminaari järjestetään 30.5. kello 12.30-16.30 Folkhälsanin auditoriossa Helsingissä. Kaikille avoimen seminaarin järjestävät Suomen perinnöllisyyslääkäriyhdistys ry. ja Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus. Seminaarin ohjelma on liitteenä.

Lisätiedot:

Hannele Koillinen, hannele.koillinen@utu.fi, 040 5823852

Kristina Franck, kristina.franck@rinnekoti.fi, 040 5422339








Samanlaiset, erilaiset ja me muut

Professori Helena Kääriäisen juhlaseminaari 30.5.

12.30-12.35 Avaussanat Hannele Koillinen, Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistys ry & Kristina Franck, Norio-keskus

12.35-13.10 Suomemme geenit ja kansamme taudit Markus Perola, tutkimusprofessori, genomiikka ja biomarkkerit, THL

13.10-13.45 Yhdenvertaisuus, syrjinnän kielto ja geenitutkimuksen oikeudelliset rajat Tuomas Ojanen, valtiosääntöoikeuden professori, Oikeustieteellinen tiedekunta, HY

13.45-14.15 Kahvi

14.15-14.45 Hyvät, pahat geenit Elina Rantanen, FT, kehitysjohtaja, Norio-keskus & Marja Hietala, LT, dosentti, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, TYKS

14.45-15.15 Kokemuksia erilaisesta normaalista Sanna Kalmari, Norio-keskus

15.15-15.45 Harvinainen Helena Riitta Salonen-Kajander, LKT, dosentti, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri

15.45-16.15 Erilaisuuden hetkiä perinnöllisyyslääkärin työssä Helena Kääriäinen, LKT, professori

16.15-16.30 Loppukeskustelu ja muistamiset

Ilmoittautumiset: http://www.norio-keskus.fi/tapahtumakalenteri/samanlaiset-erilaiset-ja-me-muut-helena-kaariaisen-juhlaseminaari

Avainsanat

Yhteyshenkilöt

Taina Rönnqvist
viestintäpäällikkö
taina.ronnqvist@rinnekoti.fi
044 762 1992

Tietoja julkaisijasta

Rinnekoti-Säätiö
Rinnekoti-Säätiö
Rinnekodintie 10
02980 ESPOO

02063 855 11/vaihde, avoinna ma-pe 8.00-15.45http://www.rinnekoti.fi

Norio-keskus on osa Rinnekoti-Säätiötä. Se sijaitsee Helsingissä, Pitäjänmäellä ja palvelee tietoa ja tukea tarvitsevia valtakunnallisesti paikan päällä, puhelimitse, sähköpostitse ja verkossa. Norio-keskuksen toimintaa rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. Norio-keskuksessa työskentelee eri alojen ammattilaisia.

Norio-keskus kuuluu Harvinaiset-verkostoon. Yhdessä HYKS:n kliinisen genetiikan yksikön kanssa olemme osa eurooppalaista ERN-ITHACA-osaamisverkostoa (European Reference Network: Intellectual Disabilities, Tele Health and Congenital Anomalies), joka keskittyy harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien ja synnynnäisten epämuodostumien osaamisen jakamiseen. Norio-keskus on myös eurooppalaisen potilasjärjestöjen kattoyhdistyksen, Eurordiksen liitännäisjäsen.  

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat mediatiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta Rinnekoti-Säätiö

Pilottitutkimus vahvisti: Digitaalinen tunnetilan ja stressitasojen mittaaminen yhdistettynä videotutkimukseen antoi syvempää asiakasymmärrystä28.8.2018 09:04Tiedote

Rinnekoti ja Sailer Oy käynnistivät toukokuussa 2018 ainutlaatuisen pilottitutkimuksen, jossa yhdistettiin digitaalinen tunteiden ja stressitasojen mittaaminen videografiseen laadulliseen tutkimukseen. Tutkimuksen tavoitteena oli ymmärtää paremmin asiakkaan tunteita ja sitä kautta luoda parempaa asiakasymmärrystä. Tutkimuksessa käytettiin viikon ajan älysormusta*, joka mittasi sympaattisen hermoston toimintaa. Pilotti-tutkimuksessa mukana oli kolme vaikeasti kehitysvammaista henkilöä, jotka kommunikoivat varhaisen vuorovaikutuksen keinoin** ja kuusi heidän kanssaan työskentelevää ohjaajaa. Pilottitutkimus nosti esiin arvokasta tietoa hoitohenkilökunnan sekä vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden, jotka eivät pysty kommunikoimaan puheella, tunteista, stressitasoista ja palautumisesta. Pelkkä kerätty data ei kuitenkaan riitä parantamaan henkilön elämänlaatua. Syvähaastattelemalla, analysoimalla ohjaajien pitämiä päiväkirjoja ja älysormuksen keräämää dataa, voidaan lisätä asiakasymmärrys

LEHDISTÖKUTSU: tiistaina 28.8. klo 8.30 Pilottitutkimuksen julkistustilaisuus - Digitaalinen tunnetilan ja stressitasojen mittaaminen yhdistettynä videotutkimukseen antoi syvempää asiakasymmärrystä.24.8.2018 10:39Tiedote

Rinnekoti ja Oy Sailer käynnistivät toukokuussa 2018 ainutlaatuisen pilottitutkimuksen, jossa yhdistettiin älysormuksen avulla toteutettu digitaalinen tunne- ja stressitilan mittaaminen päiväkirjoihin, syvähaastatteluihin ja videografiseen tutkimukseen. Tutkimuksen tavoitteena oli ymmärtää paremmin ohjaajien ja kehitysvammaisten asiakkaiden tunne- ja stressitiloja.

LEHDISTÖKUTSU: Digitaalinen tunnetilan ja stressitasojen mittaaminen yhdistettynä videotutkimukseen antoi syvempää asiakasymmärrystä - Pilottitutkimuksen tulosten julkistus tiistaina 28.9.2018 klo 8.3022.8.2018 15:05Tiedote

Rinnekoti ja Oy Sailer käynnistivät toukokuussa 2018 ainutlaatuisen pilottitutkimuksen, jossa yhdistettiin älysormuksen avulla toteutettu digitaalinen tunne- ja stressitilan mittaaminen päiväkirjoihin, syvähaastatteluihin ja videografiseen tutkimukseen. Tutkimuksen tavoitteena oli ymmärtää paremmin ohjaajien ja kehitysvammaisten asiakkaiden tunne- ja stressitiloja.

Maurinkoti avautui - oman näköinen elämä on tärkeää vaikeasti vammaisellekin henkilölle20.6.2018 10:24Tiedote

Rinnekoti avasi uuden moni- ja vaikeavammaisten henkilöiden asumisyksikön Maurinkodin Alppikadulle, Rinnekodin alkujuurille. Maurinkodin 20 asiakasta pääsivät muuttamaan viime viikolla uuteen kotiinsa. Maurinkodissa eletään asiakkaiden näköistä elämää jokaisen yksilölliset tarpeet huomioiden. Yksikkö työllistää reilu parikymmentä sosiaali- ja terveysalan ammattilaista. Maurinkodin palveluesimies Taru Åkerfelt kertoo muuton jälkeisistä tunnelmista.

Kasvunkoti Martti ja Juniori-Martti avautuvat Helsingin Alppikadulla16.5.2018 14:20Tiedote

Rinnekodin lasten ja perheiden palvelut laajentuvat, kun uudet toimintayksiköt Kasvunkoti Martti ja Juniori-Martti avautuvat Helsingissä Alppikadulla, Töölönlahden rannalla. -Toimintamme alkoi aikanaan Alppikadulla ja nyt on hienoa palata juurillemme. Avaamme uudet toimintayksiköt, joilla vastaamme palvelujemme kasvaneeseen tarpeeseen. Lasten ja perheiden palveluillamme tuetaan ensisijaisesti erityislasten perheitä, jotta he jaksavat arjessa paremmin, kertoo palvelupäällikkö Eva Keskilammi.

Jyri on osa meitä – oma selkeä vastuu motivoi työharjoittelijaa8.5.2018 12:35Tiedote

-Töihin on mukava tulla, kun työkaverit moikkaavat, kertoo 26-vuotias Jyri Junnikkala. Hän on työharjoittelussa Pitskun Kanttiinissa. -Mun työpäivään kuuluu vesien ja juomalasien laitto aamulla, ennen kuin lounasaika alkaa, Jyri kertoo. Työpäivä on lyhyt, vain puolitoista tuntia. Juuri sen pidempään voimavarat eivät tällä hetkellä riittäisi. Jyrin vastuulla on yksi vilkkaan lounasravintolan aamun työvaiheista. Työtehtävä on selkeä ja sen voi hoitaa omaan tahtiinsa. Pitskun Kanttiini omistaja Kirsi Lehtisellä on kokemusta osatyökykyisten palkkaamisesta sekä työharjoittelijoita että työkokeilijoista jo vuosia. -Ravintola-alalta löytyy monia sopivan kokoisia työtehtäviä ja vastuita, joita voidaan opetella työharjoittelijoiden kanssa. Kyse on pikemminkin siitä, että löytyy sopiva henkilö ja yrityksellä on halua kantaa tällä tavoin yhteiskuntavastuuta, sanoo Lehtinen. Heikommassa työmarkkina-asemassa olevan henkilön on vaikea päästä töihin, jos siitä ei ole mitään kokemusta, jatkaa Lehtinen

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki STT Infossa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme