Potilaat mukaan -hanke toi potilaiden ja läheisten äänen Käypä hoito -suosituksiin

Suomalainen Lääkäriseura Duodecim pohti hankkeessa mukana olleiden potilasjärjestöjen kanssa, miten potilaiden ja heidän läheistensä näkökulmia kuullaan ja potilaiden osallisuus toteutetaan hankkeessa. Tärkeiksi näkökulmiksi nousivat aito mahdollisuus vaikuttaa, tasa-arvioinen vuorovaikutus ja osallisuuden keinot.

Tammikuun lopussa julkaistavan autismikirjon häiriön Käypä hoito -suositusta laativan työryhmän rinnalla kokoontui potilaista ja heidän läheisistään koottu yhdeksänhenkinen viiteryhmä. Kesäkuussa 2022 ilmestyneessä päivitetyssä käden ja kyynärvarren rasitussairauksien hoitosuosituksessa työryhmässä potilasedustaja työskenteli työryhmän tasa-arvoisena jäsenenä. Muistiliitto puolestaan haastatteli hankkeen tiimoilta vertaistukiryhmissä 73 muistisairasta ja heidän läheistään kuullakseen heidän näkemyksensä siitä, mitä olisi tärkeää käsitellä muistisairauksien hoitosuosituksessa.

Potilaat mukaan -hankkeessa pilotoidut työtavat toivat arvokkaita oivalluksia siitä, mikä potilaille ja heidän läheisilleen on tärkeää huomioida, kun suosituksia laaditaan asiantuntijoiden muodostamissa työryhmissä.

”Työ jatkuu, vaikka hanke päättyy: jatkamme potilasjärjestöjen tapaamisia ja yhteydenpitoa. On hienoa, että potilasjärjestöt ovat itse nostaneet esille sitä, että niiden on vietävä eteenpäin omalta osaltaan hankkeessa tehtyä työtä”, hankkeesta Duodecimin Käypä hoito -toimituksessa vastannut toimituspäällikkö Raija Sipilä kertoo.

Viiteryhmät ja yhteistyö suositusten potilasversioissa vaikuttavat lupaavimmilta

Käypä hoito -päätoimittaja Jorma Komulainen Duodecimistä pitää todennäköisenä, että potilaiden ja läheisten viiteryhmät ovat tärkein osallisuuden tapa, kun Käypä hoito -suosituksia laaditaan. Myös potilasedustajien tai -järjestöjen osallistuminen hoitosuositusten potilasversioiden tekoon muodostunee toimintamalliksi.

”Potilasedustajan jäsenyys Käypä hoito -työryhmässä on potentiaalinen, muttei varmaankaan pääasiallinen toimintatapa tulevaisuudessa”, hän pohtii.

Potilasjärjestöt onnistuivat hänen mukaansa erittäin hyvin kokemusasiantuntijoiden löytämisessä viiteryhmiin, ja he työskentelivät sitoutuneesti ja aktiivisesti. Komulainen toivoo potilasjärjestöjen aktivisuutta ja aloitteellisuutta jatkossa silloinkin, kun suositusta ei juuri olla tekemässä tai päivittämässä. Myös potilasjärjestöjen tehtävänä on kertoa tässä hankkeessa saaduista oivalluksista. Hän suuntaa katseensa jo tulevaan:

”Tulevatko potilaat paremmin kuulluiksi ja toimivatko palvelukokonaisuudet uusilla hyvinvointialueilla ja soteintegraatiossa?”

Komulainen muistuttaa, että hankkeen aikana syntynyt potilasjärjestöjen ja Duodecimin verkosto on arvokas. Hankkeessa syntynyt hedelmällinen yhteistyö ja yhteydenpito siis jatkuu tavalla tai toisella.

----------------------------------------------------

Potilat mukaan -hankkeesta sanottua

”Kuulimme laajaa joukkoa muistisairaita ihmisiä ja heidän läheisiään vertaisryhmien haastatteluissa. Työtapa sopi hyvin muistisairauksiin, ja työskentely koettiin erittäin merkitykselliseksi. Haastatellut olivat innostuneita ja arvostivat sitä, että pääsivät kertomaan näkemyksensä suositukseen, joka on niin keskeinen muistisairaan hoitopolulla.”
Järjestöjohtaja Anna Tamminen, Muistiliitto

”Meidän täytyy kuulla potilaiden palautetta, että voimme auttaa ihmisiä. Tällaisissa kroonisissa sairauksissa kokonaisvaltainen ote on tärkeää, se että muistisairaista ja heidän omaisistaan ollaan aidosti kiinnostuneita. Haastatteluista nousseet teemat olivat ammatillisesti äärimmäisen mielenkiintoisia.”

Minna Löppönen, LT, työryhmän jäsen, muistisairauksien Käypä hoito -suositus

”Minulle potilasjäsenenä mielenkiintoista oli nähdä, miten hoitosuositus syntyy. Suurin haaste oli se, etten ole lääketieteen ammattilainen. Tutustuin edelliseen Käypä hoito -suositukseen ja suomensin sen itselleni, jotta tiedän, mistä puhutaan. Ihanasti työryhmän ammattilaiset selittivät, mistä milloinkin oli kyse. Potilaan näkökulman kautta tulee mukaan se, että viimeistään potilasversiossa on konkreettisia ohjeita potilaalle.”
Anna-Liisa Kemi, potilasedustaja käden ja kyynärvarren rasitussairauksien Käypä hoito -työryhmässä

” Palvelumuotoilun näkökulma on vahvasti läsnä, kun potilas on mukana hoitosuosituksen työryhmässä. Jäin miettimään, olisiko työryhmässä hyvä olla useampi potilasedustaja, ettei potilasjäsen olisi niin yksin. Me teemme suositustyötä potilaita varten.”  
Helena Liira, dosentti, käden ja kyynärvarren rasitussairauksien Käypä hoito -työryhmän puheenjohtaja

”Viiteryhmässämme oli monipuolisesti eri-ikäisiä autismikirjolaisia ja heidän läheisiään. Luimme ja kommentoimme hoitosuosituksen tekstiä. Viiteryhmästä nousi monenlaisia näkemyksiä – kaikki eivät olleet samaa mieltä joka asiasta. Olisi hienoa, että suosituksia laativasta työryhmästä olisi edustaja viiteryhmän kokouksissa, jolloin kommunikointi olisi suorempaa.”
Päivi Norvapalo, läheinen, autismikirjon häiriö -suosituksen viiteryhmän jäsen

”Viiteryhmän työ oli todella arvokasta. On tärkeää, että ammattilaiset ovat tietoisia esimerkiksi autismikirjoon liittyvästä keskustelusta. Saimme viiteryhmästä keskeiset viestit ja lisäksi kirjallisen tiivistelmän kokouksista, ja suositusteksti lähti viiteryhmän kommenteille lausuntokierroksella. Olisi hyvä ajatus osallistua viiteryhmän kokouksiin erityisesti silloin, kun suositustyö on loppupuolella.”
Hanna Raaska, LT, työryhmän puheenjohtaja, autismikirjon häiriön Käypä hoito -työryhmä

Potilaat mukaan -hanke pähkinänkuoressa

• Hankkeessa selvitettiin, miten potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua Käypä hoito -suositustyöhön.
• Tavoitteena oli lisätä Käypä hoito -suositusten merkityksellisyyttä potilaille ja varmistaa niiden korkea laatu.
• Duodecimin Käypä hoito -toimituksen koordinoimaan hankkeeseen osallistuivat Suomalainen Hammaslääkäriseura Apollonia sekä lukuisat potilasjärjestöt.
• Kolmevuotista hanketta (2020–2022) rahoitti Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA.
• Lisää tietoja Potilaat mukaan -hankkeesta ja materiaaleja.