Saattohoidossa olevan lapsen perheenjäsenten tukemista tulee lisätä – tutkijat, ammattilaiset ja kokemusasiantuntijat muistuttavat aiheesta Tampereella

– Tutkimukset osoittavat, että Suomessa perheiden mahdollisuus saada psykososiaalista tukea lapsen palliatiivisen hoidon ja saattohoidon aikana vaihtelevasti, ja etenkin lapsen kuoleman jälkeen tukea on tarjolla rajallisesti, sanoo yliopistolehtori, dosentti Anna Liisa Aho Tampereen yliopistosta.

Ahon mukaan vanhemmat kokevat saaneensa, erityisesti lapsen kotisaattohoitoon, vähän tukea ja saattohoito koetaan huonosti koordinoiduksi.

– Vanhemmat haluavat mahdollisuuden saada yhteyden tuttuun hoitotahoon mihin vuorokauden aikaan tahansa. Hoidon tulisi olla enemmän perhekeskeistä, mutta valitettavasti sisarusten huomioiminen ja tukeminen jää huonolle tolalle.

Vanhemmat tarvitsevat myös apua sisarusten tukemiseen sekä siihen, miten puhua kuolemasta perheen muiden lasten kanssa. Perheenjäsenten yksilöllisten toiveiden sekä vanhempien levon ja tuen tarve on oleellista huomioida. Vanhemmat toivovat aitoa kohtaamista, välittämisen osoittamista, turvallisuuden tunteen lisäämistä ja rohkeutta olla mukana lapsen saattohoidossa.

Suomessa lasten saattohoitoon tarvitaan yhteneväiset toteutustavat ja ohjeistukset, jotta perheet saisivat riittävästi ja tasavertaisesti tukea raskaassa elämäntilanteessaan. Erityisesti lasten kotisaattohoitoa ja siihen liittyviä toimintatapoja ja käytänteitä, jotta kaikilla perheillä olisi mahdollisuus saada tukea oikea-aikaisesti ja riittävästi, tulee Suomessa kehittää.

Suomen ensimmäinen Lasten palliatiivisen hoidon ja tutkimuksen päivä Tampereella 27.8.

Hoitotyön tutkimussäätiöllä on tekeillä Palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa olevan potilaan läheisten tukeminen hoitosuositukset (PJ Aho Anna Liisa, Tampereen yliopisto). Tietoa lasten saattohoidosta jaetaan myös Suomen ensimmäisessä Lasten palliatiivisen hoidon ja tutkimuksen päivässä, joka järjestetään hybriditapahtumana Tampereen yliopistolla 27.8.2022.

Tapahtuma alkaa vanhempien kokemuspuheenvuorolla Helmin ja Siirin elämästä ja kuolemasta. Ohjelmassa on myös kokemuspuheenvuoro Iiriksen tarinasta. Lisäksi ohjelma koostuu moniammatillisista kokemuksista ja tutkimustiedosta. Saattohoidossa olevan lapsen perheiden tukemisesta luennoin TtT, dosentti, surututkija Anna Liisa Aho Tampereen yliopistosta, sairaanhoitajien näkökulmasta lasten palliatiivisen hoitotyön erityispiirteistä erikoissairaanhoidossa keskustelevat Paula Kiviluoto ja Maija Raatikainen Kuopion yliopistollisesta sairaalalasta. Erikoislääkäri Susanna Vuorenoja Tampereen yliopistollinen sairaalalasta kertoo lääkärin näkemyksiä lasten palliatiivisesta hoidosta. Sairaalapappi Johanna Tammelin (Hus) luennoi Kohtaamisista sairaalasielunhoidossa ja lopuksi sosiaalipsykologi ja psykoterapeutti Riikka Grå luennoi aiheella Kun elämä tulee valmiiksi – psykososiaalisen tuen näkökulma.

Päivän tavoitteena on toimia moniammatillisena kohtaamispaikkana, pysähtyä lasten palliatiivisen hoidon – elämän, kuoleman sekä ainutlaatuisen surukokemuksen äärelle.

Tavoitteena on lisätä tietoutta lasten palliatiivisesta hoidosta, perheenjäsenten tukemisesta, ammattilaisten ja vertaisten toiminnasta sekä tuoda esille lasten palliatiiviseen hoitoon liittyvää tutkimustietoa. Päivä kokoaa yhteen ammattilaisia, tutkijoita, opiskelijoita ja vertaistukijoita, vertaistukiyhdistyksiä ja lapsen kuoleman kokeneita eri puolelta Suomea.

Konferenssin järjestäjänä on Lupa Lapsuuteen ry, joka kouluttaa ensimmäisenä organisaationa Suomessa perhetukihenkilöitä lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon elämänvaiheeseen perheiden rinnalle ja kokemustoimijoita sotealan opiskelijoiden sekä ammattilaisten kohtaamisiin. Yhdistys tarjoaa psykososiaalisen tuen muotona myös säännöllistä suruneuvontaa sekä tekee vahvaa vaikuttamistyötä laajassa verkostossa perheiden sekä ammattilaisten hyväksi. Yhteistyössä on mukana Tampereen yliopiston yhteiskuntatieteiden tiedekunnan Suruhanke.