Yliopistosairaalat sopivat harvinaissairaiden hoidon järjestämisestä – osaaminen lähemmäs potilasta

Jokaisessa yliopistosairaalassa harvinaissairauksien hoitoa koordinoi harvinaissairauksien yksikkö. Euroopassa harvinaissairaiden hoitoa on keskitetty osaamiskeskuksiin. Harvaan asutuissa maissa, kuten Suomessa, valtakunnallisissa osaamiskeskuksissa on kuitenkin riskinä alueellisen epätasa-arvon lisääntyminen.

Kotipaikasta riippumaton yhdenmukainen hoito

Harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestöjen Harvinaiset-verkoston ja Harso ry:n
sekä Ultraharvinaiset ry:n edustajat ovat olleet tyytyväisiä suunniteltuun verkostomalliin. Malli takaa tulevaisuudessa parhaalla mahdollisella tavalla osaamisen jatkuvuuden Suomessa ja harvinaissairaiden yhdenmukaisen hoidon. Verkostomallin kehittäminen on ajankohtaista senkin vuoksi, että sote-uudistuksen riskinä aluehallintomalleineen on nykyisten palvelujen epätarkoituksenmukainen hajaantuminen.

Potilaan avuksi alan paras asiantuntija

Harvinaissairaalle potilaalle etsitään diagnoosi ja hänen hoitoaan kehitetään ja seurataan hyödyntämällä parhaiden suomalaisten asiantuntijoiden osaamista. Yliopistosairaaloiden asiantuntijat verkostoituvat harvinaissairauksien yksiköiden avustamina valtakunnallisesti.

Suunniteltuja potilasta palvelevia asiantuntijaverkostoja voidaan toteuttaa jo käytössä olevin ohjelmistojen avulla. Etävastaanotot ja etäkonsultaatiot ovat jo käytössä ja niitä tullaan hyödyntämään jatkossa yhä aktiivisemmin. Verkkopalveluita kehitetään myös suurissa potilasjärjestelmien kehityshankkeissa (Apotti ja UNA).

Harvinaissairauksia ovat kaikki sairaudet, joiden esiintyvyys on vähemmän kuin 5/10000 asukasta. Koska erillisiä harvinaissairauksia on tuhansia, on harvinaissairaita Suomessa arvion mukaan noin 300 000 eli noin joka 17. suomalainen. Tämä tekee harvinaissairaista suuren potilasryhmän erityisesti yliopistosairaaloissa.