Toisiolaki vaarantaa rekisteritutkimuksiin perustuvan hoidon ja eurooppalaisen yhteistyön kehittämisen
Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019, toisiolaki) mahdollistaa uraauurtavasti laajamittaisen rekisterien yhdistämisen huomioiden samalla yksilöiden tietosuojan. Lailla on omat ansionsa, mutta sen lähtökohtana on, että lupa annetaan määräajaksi määrättyyn käyttötarkoitukseen. Tämä on ristiriidassa kansallisten ja kansainvälisten rekistereiden toimintaperiaatteen kanssa.
Rekisterit ovat luonteeltaan pysyviä ja niistä voidaan antaa tietoja edelleen hakemuksesta esimerkiksi tutkimushankkeisiin. Eurooppalaisessa ja kansainvälisessä rekisteriyhteistyössä henkilötiedon yhdistäminen monesta maasta perustuu potilassuostumukseen. Koska Suomessa ei pyydetä potilassuostumusta, vaan toiminta perustuu ajallisesti ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan, Suomen käytäntö eroaa muista maista. Meiltä puuttuu kansainväliseen ja eurooppalaiseen rekisteritutkimukseen tarvittava henkilötietojen käsittelyn oikeusperusta.
Toisiolakia muutettava kiireellisesti
Toisiolain soveltaminen tällaisenaan vaarantaa yhteistyön kansainvälisessä rekisteritutkimuksessa ja sen myötä muun muassa harvinaissairauksien tutkimuksen Suomessa. Tämä luo hyvin epätasa-arvoisen tilanteen näiden sairauksien hoitomahdollisuuksissa muihin sairauksiin verrattuna.
Riskinä on, että Suomi jää harvinaissairauksien osalta eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen (European Reference Networks, ERN) tutkimusyhteistyön ulkopuolelle. Mikäli muutosta toisiolakiin ei saada aikaiseksi, voi syntyä tilanne, joka lamauttaa näiden sairauksien hoidon kehittämisen. Harvinaissairaisiin kuuluu noin 6 prosenttia väestöstä ja näiden sairauksien hoidon kulut ovat erikoissairaanhoidon kuluista noin 18 prosenttia eli 1.2 miljardia euroa vuodessa.
Uhkana on myös, että sellaisten sairauksien hoito, joiden osalta kuulumme maailman parhaimmistoon, ei enää kehity tai alkaa jopa taantumaan. Näihin kuuluvat muun muassa kantasoluhoidot, harvinaisten syöpien hoito, elinsiirrot, lasten syöpien hoito ja lasten sydänvikojen hoito.
Suomen yliopistosairaalat ovat yhdessä allekirjoittaneet eduskunnalle vetoomuksen toisiolain muuttamiseksi. On tarpeellista yhteensovittaa kansallinen toisiolaki ja eurooppalaiset käytänteet arkaluonteisten terveystietojen käsittelyssä. Lainsäätäjän tulisi kiireellisesti selvittää tämä asiakokonaisuus oikeudellisesti ja valmistella tarvittavat säädösmuutokset.
Liitteet
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
HUS Hjärt- och lungcentrum fick erkännande som Magnetsjukhus25.7.2024 07:49:25 EEST | Tiedote
HUS Hjärt- och lungcentrum har fått det internationella erkännandet som Magnetsjukhus från American Nurses Credentialing Center (ANCC). Erkännandet visar att kvaliteten på vårdarbetet, patientnöjdheten och personalens arbetstillfredsställelse vid Hjärt- och lungcentrumet ligger på en utmärkt nivå i både nationell och internationell jämförelse.
HUS Sydän- ja keuhkokeskus sai Magneettisairaala-tunnustuksen25.7.2024 07:49:25 EEST | Tiedote
HUS Sydän- ja keuhkokeskus on saanut kansainvälisen Magneettisairaala-tunnustuksen American Nurses Credentialing Centeriltä (ANCC). Tunnustus osoittaa, että Sydän- ja keuhkokeskuksen hoitotyön laatu sekä potilas- ja henkilöstötyytyväisyys ovat erinomaisella tasolla sekä kansallisesti että kansainvälisesti.
HUS Heart and Lung Center achieved Magnet® recognition25.7.2024 07:49:25 EEST | Press release
American Nurses Credentialing Center ANCC awarded HUS Heart and Lung Center the Magnet® recognition. The recognition proves that the quality of nursing, patient safety, and nurses’ job satisfaction in Heart and Lung Center are measured to be excellent both on a national and international level.
Fallolyckor på sjukhus leder till skador hos var tredje som fallit10.7.2024 11:13:06 EEST | Tiedote
Det är vanligt att patienter faller på sjukhus, och ungefär var tredje person som fallit får skador som har negativ inverkan på hälsan. Fallolyckor kan i värsta fall ha livslånga konsekvenser och de förlänger också vårdperioderna.
Sairaalassa kaatumisesta joka kolmannelle haittoja10.7.2024 11:13:06 EEST | Tiedote
Potilaiden kaatumiset sairaaloissa ovat yleisiä ja niistä koituu terveydellisiä haittoja noin joka kolmannelle. Kaatumisten seuraukset voivat pahimmillaan olla elinikäisiä ja ne myös pidentävät hoitoaikoja.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme