Harvinaissairauksien päivä nostaa tasa-arvon tapetille: korjataanko lääkkeiden erikoiskorvattavuuden epäkohta 15 vuoden odotuksen jälkeen?

Harvinaissairauksien potilasjärjestöt luovuttivat 29. helmikuuta Harvinaisten sairauksien päivään liittyvässä tapahtumassa Uudessa lastensairaalassa valtiovaltaa edustaneelle sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Laura Rissaselle aloitteen, jolla edistetään ylempää erityiskorvattavuutta harvinaissairauksien hoidossa tehokkaille harvinaislääkkeille.

Aloitteen takana ovat potilasjärjestöjen lisäksi myös Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB ja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt. Harvinaissairauksien hoitoon tarvittavien lääkkeiden ylempää erityiskorvattavuutta on pyritty edistämään jo vuonna 2009 sosiaali- ja terveysministeriölle jätetyllä aloitteella.

Usein harvinaissairauksia sairastavat joutuvat hankkimaan hoitonsa kannalta välttämättömiä lääkkeitä mutkien kautta, sillä vain osa harvinaissairauksien hoidossa tehokkaista harvinaislääkkeistä korvataan Kelassa ylemmän erityiskorvattavuusluokan mukaan.

– Osa harvinaissairaista potilaista saa lääkehoitonsa kokonaan verovaroin korvattuna, kun taas osa heistä ei voi nykyisen asetuksen perusteella koskaan saada lääkehoitoaan kokonaan korvattuna. Suomessa tiettyjä harvinaissairauksia sairastavia kohdellaan eriarvoisesti verrattuna muihin vakavia sairauksia sairastaviin, korostaa Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB:n toimitusjohtaja Marco Hautalahti.

– Tilanne koskettaa Suomessa jopa noin 17 000 ihmistä, usein jo lapsuudesta alkaen. Suurin osa saa tarpeelliset lääkkeensä jo nyt tavalla tai toisella. Kuitenkin osa potilaista joutuu matkustamaan satojenkin kilometrien päähän yliopistosairaaloihin lääkkeet saadakseen, koska heille ei ole soveltuvaa korvausluokkaa. Nämäkin lääkkeet maksaa lopulta valtio, huomauttaa osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUSin Harvinaisten sairauksien yksiköstä.

Uusi sairausluokka ei aiheuttaisi lisäkuluja

Nykyinen valtioneuvoston asetus 25/2013 mahdollistaa 100-prosenttisen erityiskorvattavuuden 34 eri sairausluokan sairaudelle, jotka on määritelty vaikeiksi ja pitkäaikaisiksi. Valtaosa tuhansista vaikeista ja pitkäaikaisista harvinaissairauksista jää asetuksen ulkopuolelle. Näiden sairauksien kohdalla täyden erityiskorvattavuuden hakeminen ei ole ylipäänsä mahdollista.

– Tietoa ja ymmärrystä harvinaissairauksista ja niihin tehokkaista lääkkeistä on kertynyt merkittävästi, mutta valtioneuvoston asetuksen listaa täyteen erikoiskorvattavuuteen oikeuttavista sairauksista ei ole päivitetty vuosikymmeniin. Aloitteella on aito vaikutus tasavertaisuuden lisäämiseen, se on yksinkertaista toteuttaa ilman lakimuutosta ja se on taloudellisilta vaikutuksiltaan kustannusneutraali. Tässä kohtaa kysymys onkin suuresti siitä, onko uuden sairausluokan lisäämiselle poliittista tahtotilaa, Hautalahti sanoo.

Aloitteella lisättäisiin asetuksen ensimmäiseen pykälään harvinaissairaudet kattavasti ja selkeästi määrittelevä, Euroopan lääkeviraston luokituksen mukainen korvausluokka.

– Uutta korvausluokkaa hyödyntämällä pelkoa täyden erityiskorvattavuuden hallitsemattomasta laajenemisesta ei ole. Sairaaloiden kautta annettu harvinaissairauksien lääkitys tulee tälläkin hetkellä valtion budjetista. Kelan myöntämät korvaukset eivät siis toisi lisäkustannuksia valtiolle, vaan varmistaisivat eri harvinaissairaille yhtäläiset mahdollisuudet saada tarvitsemansa lääkehoito, ilman verovaroja kuluttavaa ylimääräistä matkustamista ja hoitokäyntejä, Seppänen kertoo.

Harvinaissairauksien hoito on yhteistyötä

Harvinaisten sairauksien päivänä Uudessa lastensairaalassa järjestetyn tilaisuuden tavoitteena oli nostaa harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon tunnettuutta Suomessa, tiivistää yhteistyötä tutkimuksen ja hoidon alueille ja parantaa harvinaissairauksien yhdenvertaista kohtelua maassamme. Tilaisuuden järjestivät Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, harvinaissairaiden potilasjärjestöt ja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt.

Tilaisuudessa varapuheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko ja johtoryhmän jäsen Jenni Kuusela Harvinaiset-verkostosta, puheenjohtaja Mari Kiuru Suomen Ultraharvinaiset ry:stä ja puheenjohtaja Katri Asikainen Harso ry:stä ojensivat sosiaali- ja terveysministeriön edustajalle uutta sairausluokkaa edistävän aloitteen.

Harvinaissairaiden asemaa edistetään jatkuvasti myös tutkimuksen avulla.

– FINBB ja Suomen biopankit ovat saaneet Suomen Akatemialta merkittävän apurahan harvinaissairauksien tutkimukseen. Uusia Suomeen rikastuneita harvinaissairauksia ja kokonaan uusia harvinaissairauksia, joihin suomalaisetkin ovat sairastuneet, löytyy nopeassa tahdissa. Osassa tautia aiheuttavat mutaatiot ovat suomalaisissa niin yleisiä, että kykenemme biopankkitutkimuksen avulla valmiista aineistoista nopeuttamaan ymmärrystä ennusteesta ja tehokkaista hoidoista, Marco Hautalahti kertoo.

Lisätiedot:

Toimitusjohtaja Marco Hautalahti, Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, puh. +358 400 493 613, marco.hautalahti@finbb.fi

HUS: Osastonylilääkäri Mikko Seppänen, puh. 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi

KYS: Ylilääkäri Antti Saari, antti.saari@pshyvinvointialue.fi, puh. 044 7179899

OYS: apulaisylilääkäri Outi Kuismin, outi.kuismin@pohde.fi, puh. 040 637 9019

Tays: osastonylilääkäri Pasi Nevalainen, p. 050 401 9405, pasi.nevalainen@pirha.fi

TYKS: Osastonylilääkäri, dosentti Johanna Lempainen, johanna.lempainen@tyks.fi, puh. 02 313 5851

Potilasjärjestöjen edustajat:

Harvinaiset-verkosto, varapuheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko, marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi

Harvinaiset-verkosto, johtoryhmän jäsen Jenni Kuusela, jenni.kuusela@invalidiliitto.fi

puheenjohtaja Mari Kiuru, Ultraharvinaiset ry, mari.kiuru@ultraharvinaiset.fi

puheenjohtaja Katri Asikainen, HARSO ry, katri.asikainen@harso.fi

Lisätietoja aloitteesta: https://finbb.fi/fi/articles/harvinaissairaudet-aloite

Lisätietoja tapahtumasta: https://finbb.fi/fi/articles/harvinaisten-sairauksien-paiva-helsingissa-29-2-2024