Suomen Akatemia

COHORT-arviointiryhmä: terveystietorekisterit saatava helpommin tutkijoiden käyttöön

Jaa

Erilaisiin rekistereihin pohjautuvat laajat suomalaiset terveydentutkimuksen seurantatutkimukset ovat vaikeuksissa tietosuojan takia. Lupia rekistereiden käyttöön on yhä vaikeampi ja hitaampaa saada. Siksi Suomen Akatemian Terveyttä kohorteista ja biopankeista (COHORT) -akatemiaohjelman arviointiraportti päätyykin esittämään tähän ongelmaan puuttumista.

Rekisterinpitäjien tulosperusteinen rahoitus pitää mahdollistaa, jotta lupahakemusten käsittelyajat lyhenisivät ja jotta tietohakemukset voitaisiin käsitellä laissa säädetyn kahden kuukauden kuluessa, ehdottaa raportin laatinut arviointiryhmä. Lisäksi ryhmä ehdottaa, että ”otetaan käyttöön tutkimushankkeiden rahoitussäännöt, jotka mahdollistavat kustannusneutraalin rahoitusajan pidentämisen. Tämä on tärkeää, koska rekisteritutkimukseen liittyvien käyttöoikeuksien ja tietojen saamiseen liittyviä odotusaikoja on vaikea ennakoida.”

COHORT-ohjelman konsortiot olivat kohdanneet ongelmia siinä, että EU:n tietosuoja-asetusta eli GDPR:ää tulkitaan Suomessa tiukemmin kuin muissa maissa. Ongelmalliseksi koettiin myös laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä. Tietojen saamisessa rekistereistä oli huomattavan pitkiä viiveitä. Vaikka tietopyyntöjen enimmäiskäsittelyajaksi on laissa säädetty kaksi kuukautta, ei konsortioiden kokemuksen mukaan tätä aina noudatettu.

COHORT mahdollisti aineistojen entistä laajemman yhdistämisen

Rekisteripohjaiset tutkimukset ovat tärkeitä, jotta voidaan tutkia merkittävien ihmisiä kohtaavien haitallisten tapahtumien riski- ja suojaavia tekijöitä. Lisäksi niiden avulla voidaan tutkia sosiaalisia ja terveyteen liittyviä muita tapahtumia. Tutkimukset mahdollistavat harvinaisten riskitekijöiden ja vasteiden sekä erilaisten terveys- ja sosiaalisten tekijöiden yhdysvaikutusten tutkimisen. Rekisteritutkimukset antavat myös mahdollisuuden tutkia näitä ilmiöitä syntymää edeltävästä ajasta koko ihmisen elinkaaren.

Suomalaisten rekisteriaineistojen merkittävä etu on aineistojen kattavuus ja vähäinen vastauskato. Suomessa edistyksellinen lainsäädäntö ja kannustava yleinen ilmapiiri ovat edesauttaneet keskeisten tutkimusinfrastruktuurien kehittämistä.

Rekistereiden tehokasta hyödyntämistä on haitannut kuitenkin se, että alun perin tutkijalähtöisten, tarkkaan määriteltyjä kysymyksiä koskevien hankkeiden tarpeisiin luodut aineistot ovat keskittyneet kapea-alaisesti yksittäisiin tutkimuskysymyksiin.

COHORT-akatemiaohjelma etsi ratkaisuja tällaisten aineistojen jäsentämiseen, yhdenmukaistamiseen ja yhdistämiseen. Ohjelmassa luotuja infrastruktuureja voidaan hyödyntää tutkimuskysymyksissä, joihin tarvitaan enemmän kuin yhden aineiston tiedot. Ohjelman aikana kehitettyjä aineistojen standardointimenetelmiä voidaan soveltaa myös muihin kohortteihin.

COHORT-ohjelmasta saaduista kokemuksista voi olla pitkän aikavälin hyötyä parempien tieteelliseen yhteistyöhön perustuvien tutkimusinfrastruktuurien luomisessa ja käytössä. Ohjelmassa kootut aineistot mahdollistavat laadukkaiden tieteellisten tutkimusten teon ohjelman jälkeen.

Lisätietoja

Avainsanat

Yhteyshenkilöt

Linkit

Suomen Akatemia

Suomen Akatemia rahoittaa korkealaatuista tieteellistä tutkimusta, toimii tieteen ja tiedepolitiikan asiantuntijana sekä vahvistaa tieteen ja tutkimustyön asemaa yhteiskunnassa. Pyrimme toiminnassamme siihen, että suomalainen tutkimus uusiutuu, monipuolistuu ja kansainvälistyy. Luomme edellytyksiä tutkijankoulutukselle ja tutkijanuralle, kansainvälistymiselle ja tutkimustulosten hyödyntämiselle. Katamme kaikki tieteen ja tutkimuksen alat. Vuonna 2024 rahoitamme tutkimusta lähes 488 miljoonalla eurolla. Akatemia toimii opetus- ja kulttuuriministeriön hallinnonalalla.

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta Suomen Akatemia

Kutsu: Vaalikeskustelu 23.5. - Kuinka Euroopasta saadaan suunnannäyttäjä tutkimuksessa ja osaamisessa?13.5.2024 09:50:47 EEST | Kutsu

Akava ja Suomen Akatemia järjestävät torstaina 23.5. kello 17-19 keskustelutilaisuuden Euroopan tutkimuksen ja koulutuksen lähivuosien näkymistä. Kuulemme, millaisin miettein Euroopan parlamenttivaaleissa ehdolla olevat suomalaiset näkevät tulevan parlamenttikauden ja sen tavoitteet eurooppalaisessa tutkimus-, kehitys- ja innovaatiopolitiikassa. Tilaisuus pidetään Helsingin yliopiston Tiedekulmassa (Yliopistonkatu 4, Helsinki). Tervetuloa mukaan!

Liikuntatutkimuksen akatemiaohjelma rahoittaa vastuullista ja vaikuttavaa tutkimusta30.4.2024 12:49:14 EEST | Tiedote

Liikuntatutkimuksen akatemiaohjelmassa rahoitetaan tänä vuonna viisi kolmevuotista hanketta, joista kaksi on konsortioita eli hankekokonaisuuksia. Hakemuksia tuli 49. Rahoitusta myönnettiin yhteensä 2,45 miljoonaa euroa haetusta 23,1 miljoonasta. Rahoitettavissa hankkeissa haetaan ratkaisuja fyysiseen aktiivisuuteen sekä liikuntaan ja urheiluun liittyviin yhteiskunnallisiin ja kansanterveydellisiin haasteisiin. Tutkimuksen kohteina ovat kilpaurheilijat ja kunto- ja arkiliikkujat, sikiökaudesta vanhuuteen.

Forskningsinfrastrukturer får finansiering från Finlands Akademi1.2.2024 10:05:10 EET | Tiedote

Kommittén för forskningens infrastrukturer vid Finlands Akademi har beviljat elva projekt drygt 22 miljoner euro i finansiering för att bygga och utveckla nationella och internationella forskningsinfrastrukturer. Det här är de andra och sista delbesluten om FIRI 2023-utlysningen. Totalt beviljade Akademin över 52 miljoner euro inom utlysningen. FIRI-finansieringen stöder uppbyggnad och utveckling av högklassiga forskningsinfrastrukturer, som lägger grunden för genomslagskraftig forskning, utveckling och innovation.

Suomen Akatemialta huomattava rahoitus tutkimusinfrastruktuureille1.2.2024 10:05:10 EET | Tiedote

Suomen Akatemian tutkimusinfrastruktuurikomitea on myöntänyt rahoituksen 11 hankkeelle kansallisten ja kansainvälisten tutkimusinfrastruktuurien rakentamiseen ja kehittämiseen. Yhteensä rahoitusta myönnettiin yli 22 miljoonaa euroa. Kyseessä ovat loput FIRI 2023 -tutkimusinfrastruktuurihaun päätöksistä. Kokonaisuudessaan FIRI2023 -haussa tutkimusinfrastruktuurihankkeille myönnettiin yli 52 miljoonaa euroa. FIRI-rahoituksella tuetaan korkeatasoisten tutkimusinfrastruktuurien rakentamista ja kehittämistä vaikuttavan TKI-toiminnan perustana.

Research infrastructures receive major funding from Research Council of Finland1.2.2024 10:05:10 EET | Press release

The Finnish Research Infrastructure Committee at the Research Council of Finland has awarded eleven projects more than 22 million euros in funding to build and upgrade national and international research infrastructures. This was the second and last set of decisions on the FIRI 2023 call. The funding granted under the call totals more than 52 million euros. FIRI funding supports the establishment and upgrading of high-quality research infrastructures, which lay a solid foundation for high-impact research, development and innovation.

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme
HiddenA line styled icon from Orion Icon Library.Eye