Muistisairaat mukaan tutkimukseen – oikeudenmukaisempi yhteiskunta tarvitsee kaikkien ääntä

Jyväskylän ja Tampereen yliopistojen ja Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen (THL) tuoreet julkaisut käsittelevät muistisairaiden ihmisten osallistumista tutkimukseen ja haastaa käsityksiä, joiden vuoksi he ovat jääneet usein tutkimuksen ulkopuolelle. 

Muistisairauksiin liittyvät ennakkoluulot vaikeuttavat kuulluksi tulemista 

Tutkimuksessa käsitellään "episteemistä epäoikeudenmukaisuutta”, joka tarkoittaa tilanteita, joissa ihmisiltä evätään mahdollisuus tulla kuulluiksi, koska heitä ei ennakkoasenteiden vuoksi pidetä kykenevinä tuottamaan arvokasta tietoa omista kokemuksistaan. Muistisairauksiin liittyvä stigma voi leimata sairastuneita ja johtaa heidän syrjäyttämiseensä päätöksenteossa ja tutkimuksessa. Tutkimuksessa kuitenkin korostetaan, että muistisairaus ei automaattisesti estä henkilöä osallistumasta tutkimukseen ja kertomasta omista kokemuksistaan.   

Tutkimukseen osallistumisen esteet ja ratkaisut 

Muistisairaiden osallistumista tutkimukseen ovat hidastaneet esimerkiksi muistisairauden oireet, kuten haasteet ilmaisussa ja keskittymisessä. Lisäksi eettisten arviointien tiukat ohjeistukset ovat vaikeuttaneet muistisairaiden osallistumista, vaikka niiden tarkoituksena onkin suojella haavoittuvassa asemassa olevien oikeuksia. 

"Aineistonkeruun aikana havaitsimme, että myös läheisillä on merkittävä rooli kannustaa ja ohjata muistisairaita ihmisiä osallistumaan tutkimukseen", sanoo tutkijatohtori Ulla Halonen Jyväskylän yliopistosta. 

Ihmisten kokemusten ja tiedon aliarvioiminen heijastaa yhteiskunnallisia ja rakenteellisia ennakkoluuloja ja saattaa ilmetä myös tutkimusprosessissa, jos muistisairaita ihmisiä ei aktiivisesti oteta mukaan tutkimukseen. 

Tutkijoiden on aktiivisesti arvioitava omaa toimintaansa ja varmistettava, etteivät muistisairaat ihmiset jää tutkimuksen ulkopuolelle ennakkoluulojen tai eettisten esteiden vuoksi.  

"Nostamme tutkimuksessa esille tutkijoiden ja eettisten lautakuntien jäsenten mahdollisuuden luottaa tutkimuksen hyvään tarkoitukseen ja esimerkiksi ”jatkuvan suostumuksen” käyttämiseen menetelmänä. Tämä tarkoittaa, että muistisairaan ihmisen puheiden lisäksi havainnoidaan tämän olemusta, ilmeitä ja eleitä kaikissa tutkimuksen vaiheissa. Näin voidaan paremmin varmistaa, että hänen osallistumisensa on vapaaehtoista ja henkilön edunmukaista", kertoo yliopistotutkija Lina Van Aerschot Tampereen ja Jyväskylän yliopistoista.

Kohti oikeudenmukaisempaa yhteiskuntaa 

Muistisairaiden osallistuminen tutkimukseen lisää oikeudenmukaisuutta ja rikastuttaa tieteellistä tietoa. Se tekee yhteiskuntatieteellisestä tutkimuksesta kattavampaa ja auttaa torjumaan episteemistä oikeudenmukaisuutta.  

"Lisäksi muistisairaille tulee mahdollisuus hälventää ennakkoluuloja ja vaikuttaa laajemmin yhteiskunnassa", täydentää yliopistotutkija Jari Pirhonen Tampereen yliopistosta. 

"Kannustamme tutkijoita, eettisiä toimikuntia, läheisiä ja muistisairaiden kanssa työskenteleviä ammattilaisia yhteistyöhön muistisairaiden ihmisten esiin tuomiseksi", kertoo johtava tutkija Mari Aaltonen THL:sta. 

Tutkimus on osa laajempaa tutkimusprojektia, jossa tutkitaan muistisairaiden ja heidän läheistensä elämää yhteiskunnassamme. Julkaisussa avataan konkreettisia askelia, joiden avulla muistisairaat voisivat osallistua tutkimukseen asiantuntijoina omassa elämässään. 

Lisätietoja:  

Tutkijatohtori Ulla Halonen, ulla.m.halonen@jyu.fi, puhelin: +358504705044 

Lue lisää:  

Halonen U, Aaltonen M, Aerschot LV, Pirhonen J. Participation of persons living with dementia in research: A means to address epistemic injustice. Dementia. 2024;0(0). doi:10.1177/14713012241299015 

Halonen U, Pirhonen J, Van Aerschot L. Muistisairaat mukaan tutkimukseen. Yhteiskuntapolitiikka. 2024.

Hanketta rahoittaa: Koneen Säätiö 1.7.2023-30.6.2026 ja Suomen Akatemia 1.9.2023-31.8.2027