Muistisairaat mukaan tutkimukseen – oikeudenmukaisempi yhteiskunta tarvitsee kaikkien ääntä
29.11.2024 09:49:48 EET | Jyväskylän yliopisto | Tiedote
Suomessa on noin 150 000 muistisairaista ihmistä, ja väestön ikääntyessä muistisairaiden ihmisten määrä kasvaa merkittävästi. Muistisairaita ihmisiä on kuitenkin ollut mukana yhteiskunnallisessa tutkimuksessa varsin vähän. Kasvavan muistisairauksien määrän myötä on tärkeää, että heidän äänensä kuuluu myös tieteellisessä tutkimuksessa.
Jyväskylän ja Tampereen yliopistojen ja Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen (THL) tuoreet julkaisut käsittelevät muistisairaiden ihmisten osallistumista tutkimukseen ja haastaa käsityksiä, joiden vuoksi he ovat jääneet usein tutkimuksen ulkopuolelle.
Muistisairauksiin liittyvät ennakkoluulot vaikeuttavat kuulluksi tulemista
Tutkimuksessa käsitellään "episteemistä epäoikeudenmukaisuutta”, joka tarkoittaa tilanteita, joissa ihmisiltä evätään mahdollisuus tulla kuulluiksi, koska heitä ei ennakkoasenteiden vuoksi pidetä kykenevinä tuottamaan arvokasta tietoa omista kokemuksistaan. Muistisairauksiin liittyvä stigma voi leimata sairastuneita ja johtaa heidän syrjäyttämiseensä päätöksenteossa ja tutkimuksessa. Tutkimuksessa kuitenkin korostetaan, että muistisairaus ei automaattisesti estä henkilöä osallistumasta tutkimukseen ja kertomasta omista kokemuksistaan.
Tutkimukseen osallistumisen esteet ja ratkaisut
Muistisairaiden osallistumista tutkimukseen ovat hidastaneet esimerkiksi muistisairauden oireet, kuten haasteet ilmaisussa ja keskittymisessä. Lisäksi eettisten arviointien tiukat ohjeistukset ovat vaikeuttaneet muistisairaiden osallistumista, vaikka niiden tarkoituksena onkin suojella haavoittuvassa asemassa olevien oikeuksia.
"Aineistonkeruun aikana havaitsimme, että myös läheisillä on merkittävä rooli kannustaa ja ohjata muistisairaita ihmisiä osallistumaan tutkimukseen", sanoo tutkijatohtori Ulla Halonen Jyväskylän yliopistosta.
Ihmisten kokemusten ja tiedon aliarvioiminen heijastaa yhteiskunnallisia ja rakenteellisia ennakkoluuloja ja saattaa ilmetä myös tutkimusprosessissa, jos muistisairaita ihmisiä ei aktiivisesti oteta mukaan tutkimukseen.
Tutkijoiden on aktiivisesti arvioitava omaa toimintaansa ja varmistettava, etteivät muistisairaat ihmiset jää tutkimuksen ulkopuolelle ennakkoluulojen tai eettisten esteiden vuoksi.
"Nostamme tutkimuksessa esille tutkijoiden ja eettisten lautakuntien jäsenten mahdollisuuden luottaa tutkimuksen hyvään tarkoitukseen ja esimerkiksi ”jatkuvan suostumuksen” käyttämiseen menetelmänä. Tämä tarkoittaa, että muistisairaan ihmisen puheiden lisäksi havainnoidaan tämän olemusta, ilmeitä ja eleitä kaikissa tutkimuksen vaiheissa. Näin voidaan paremmin varmistaa, että hänen osallistumisensa on vapaaehtoista ja henkilön edunmukaista", kertoo yliopistotutkija Lina Van Aerschot Tampereen ja Jyväskylän yliopistoista.
Kohti oikeudenmukaisempaa yhteiskuntaa
Muistisairaiden osallistuminen tutkimukseen lisää oikeudenmukaisuutta ja rikastuttaa tieteellistä tietoa. Se tekee yhteiskuntatieteellisestä tutkimuksesta kattavampaa ja auttaa torjumaan episteemistä oikeudenmukaisuutta.
"Lisäksi muistisairaille tulee mahdollisuus hälventää ennakkoluuloja ja vaikuttaa laajemmin yhteiskunnassa", täydentää yliopistotutkija Jari Pirhonen Tampereen yliopistosta.
"Kannustamme tutkijoita, eettisiä toimikuntia, läheisiä ja muistisairaiden kanssa työskenteleviä ammattilaisia yhteistyöhön muistisairaiden ihmisten esiin tuomiseksi", kertoo johtava tutkija Mari Aaltonen THL:sta.
Tutkimus on osa laajempaa tutkimusprojektia, jossa tutkitaan muistisairaiden ja heidän läheistensä elämää yhteiskunnassamme. Julkaisussa avataan konkreettisia askelia, joiden avulla muistisairaat voisivat osallistua tutkimukseen asiantuntijoina omassa elämässään.
Lisätietoja:
Tutkijatohtori Ulla Halonen, ulla.m.halonen@jyu.fi, puhelin: +358504705044
Lue lisää:
Halonen U, Aaltonen M, Aerschot LV, Pirhonen J. Participation of persons living with dementia in research: A means to address epistemic injustice. Dementia. 2024;0(0). doi:10.1177/14713012241299015
Halonen U, Pirhonen J, Van Aerschot L. Muistisairaat mukaan tutkimukseen. Yhteiskuntapolitiikka. 2024.
Hanketta rahoittaa: Koneen Säätiö 1.7.2023-30.6.2026 ja Suomen Akatemia 1.9.2023-31.8.2027
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
Reetta KalliolaViestinnän asiantuntija, Humanistis-yhteiskuntatieteellinen tiedekunta
Puh:+358504335652reetta.j.kalliola@jyu.fiLinkit
Jyväskylän keskustassa sijaitsevan yliopiston kauniilla puistokampuksella sykkii monitieteinen ja moderni tiedeyliopisto – ihmisläheinen ja dynaaminen yhteisö, jonka 2500 asiantuntijaa ja 15 000 opiskelijaa etsivät ja löytävät vastauksia huomisen kysymyksiin. Jyväskylän yliopisto on ollut tulevaisuuden palveluksessa jo vuodesta 1863, jolloin suomenkielinen opettajankoulutus sai alkunsa täältä. Voimanlähteenämme on moniarvoinen vuoropuhelu tutkimuksen, koulutuksen ja yhteiskunnan välillä. Vaalimme tutkimuksen ja koulutuksen tasapainoa sekä ajattelun avoimuutta – sytytämme taidon, tiedon ja intohimon elää viisaasti ihmiskunnan parhaaksi. www.jyu.fi
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta Jyväskylän yliopisto
Miksi joidenkin kanssa synkkaa heti ja toisten kanssa ei? Uusi tutkimus selvittää, mitä kehossamme tapahtuu kohtaamisissa19.3.2026 12:40:02 EET | Tiedote
Jyväskylän yliopistossa on käynnistynyt Suomen Akatemian rahoittama tutkimus, jossa selvitetään, miten ihmisten kehot virittyvät – tai eivät virity – samalle aaltopituudelle vuorovaikutustilanteissa. Tutkimukseen etsitään nyt vapaaehtoisia aikuisia.
Maksuton koulutus tukee korkeakoulutettuja maahanmuuttajia kohti opintoja ja työuraa – tervetuloa hakuinfoon 10.4.2026!19.3.2026 08:00:00 EET | Tiedote
JYU.INTEGRA-koulutus on maksuton suomen kielen koulutus. Koulutus on tarkoitettu korkeakoulutetuille ja korkeakoulukelpoisille maahanmuuttaneille, joiden tavoitteena on jatkaa keskeytyneitä opintojaan tai täydentää jo opiskelemaansa tutkintoa korkeakoulussa.
Liikunnallinen elämäntapa parantaa työkykyä. Vaikutus yltää kouluiästä työuran loppuun18.3.2026 07:00:00 EET | Tiedote
Jyväskylän yliopistossa tehty tutkimus osoittaa, että säännöllinen vapaa-ajan fyysinen aktiivisuus nuoruudesta alkaen ehkäisee työkyvyn alenemaa työuran lopussa. Tulos on yhteiskunnallisesti merkityksellinen, sillä alentuneesta työkyvystä johtuva tuottavuuden lasku maksaa vuosittain miljardeja.Kansantalouden näkökulmasta yhteiskuntien kannattaa ennen kaikkea panostaa lasten ja nuorten liikuntaan, sanoo tutkijatohtori Perttu Laakso.
Peruskoulunsa päättäviltä kysyttiin, miksi oppimistulokset laskevat – eriytymiskehitys näkyy vastauksissa17.3.2026 13:52:57 EET | Tiedote
Siinä missä toiset nuoret saavat koulussa, kotona ja kavereiltaan runsaasti tukea ja kannustusta oppimiseen ja elämän käänteisiin, toiset kokevat jäävänsä yksin tai elävät muutoin kuormittavaa arkea. Tällöin myös opiskeluun kiinnittyminen on haastavaa. Niin ikään nuoriin kohdistuvat vaatimukset hahmottuvat nykynuorten kokemusmaailmassa eri tavoin. Osa kokee, että koulussa vaaditaan liian vähän, kun samaan aikaan toiset kuvaavat uupumista ja yhä epävarmempia tulevaisuudennäkymiä yhä varhaisemmassa vaiheessa.
Yli kaksi kolmesta opetusalan työntekijästä on kohdannut väkivaltaa työssään – tuki jää usein puutteelliseksi16.3.2026 09:57:50 EET | Tiedote
Perusopetuksessa työskentelevien arki on turvattomampaa kuin usein ajatellaan. Tuoreen tutkimuksen mukaan 68 prosenttia opettajista ja koulunkäynninohjaajista on kohdannut työurallaan fyysistä väkivaltaa ja 62 prosenttia väkivallalla uhkailua. Silti lähes puolessa tapauksista tilanteesta ei tehty mitään virallista ilmoitusta.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme