Pelillistetyllä MS-taudin hoitosovelluksella lupaavia tuloksia väsymyksen hallintaan

Tutkimusta johtivat tohtori Guido Giunti sekä neurologit tohtori Mervi Ryytty ja apulaisprofessori Johanna Krüger Oulun yliopistosta ja Oulun yliopistollisesta sairaalasta. Tutkimuksessa arvioitiin More Stamina -sovelluksen toteutettavuutta, käytettävyyttä ja vaikutusta 60 päivän ajalta.

”Väsymys on MS-taudissa näkymätön, mutta elämää merkittävästi rajoittava oire. Sen hallinta vaatii muutakin kuin pelkän lääkityksen. More Stamina -sovellus antaa ihmisille työkalun ymmärtää omaa energiatasoaan ja viestiä tarpeistaan entistä tehokkaammin. Se auttaa elämänhallinnassa,” sanoo yliopistotutkija Guido Giunti, Oulun yliopiston digitaalisen terveyden asiantuntija ja More Stamina -projektin johtaja.

Tutkimukseen osallistui 20 Oulun yliopistollisen sairaalan potilasta, jotka käyttivät sovellusta päivittäin kahden kuukauden ajan. Tuloksista ilmeni muun muassa seuraavaa:

• Käyttäjät tulivat entistä tietoisemmiksi väsymyksen vaihteluistaan, mikä auttoi heitä suunnittelemaan päiväänsä tehokkaammin.
• Suurempi sitoutuminen sovelluksen käyttöön korreloi lisääntyneen itsetietoisuuden kanssa, erityisesti niillä, joilla oli vaikeampaa väsymystä.
• Sovellus edisti keskusteluja perheenjäsenten ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, parantaen yhteisymmärrystä väsymyksen vaikutuksista.
• Käytettävyys kehittyi ajan myötä, vaikka osa käyttäjistä koki tietojen syöttämisen kuormittavana. Tähän osa-alueeseen kaivataan jatkossa kehitystä.

 

Näyttöön pohjautuva digitaalinen terveysratkaisu

More Stamina auttaa käyttäjiä seuraamaan päivittäisiä toimintojaan ja energiankulutustaan hyödyntämällä “Stamina Credits” -pisteitä, jotka pelillistävät energian käyttöä ja auttavat tekemään tietoon perustuvia valintoja päivän suunnittelussa. Toisin kuin monet muut digitaaliset terveysratkaisut, More Stamina erottuu joukosta tutkimuslähtöisyydellään. Jokaista kehitysvaihetta potilaiden tarpeiden tunnistamisesta suunnitteluun, prototyyppeihin, toteutukseen ja testaukseen on tukenut vertaisarvioitu tutkimus, mikä tarjoaa läpinäkyvän tieteellisen perustan mobiiliterveysratkaisulle.

”Digitaaliset terveysratkaisut ovat yhtä hyviä kuin niiden taustalla oleva tutkittu tieto. Teimme yhteistyötä oikeiden potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa alusta asti rakentaaksemme jotakin aidosti hyödyllistä. Se on ratkaisevaa, jotta ihmiset todella kokisivat työkalun hyödylliseksi arjessaan,” kertoo professori Minna Isomursu, käyttäjäkeskeisen suunnittelun asiantuntija ja tutkimuksen toinen kirjoittaja.

Digitaalisten terveysratkaisujen tuominen osaksi MS-hoitoa

Väsymys vaikuttaa jopa 80 %:iin MS-potilaista ja heikentää merkittävästi heidän elämänlaatuaan. Sen hallinta on haastavaa, koska se kytkeytyy sekä fyysisiin, kognitiivisiin että emotionaalisiin tekijöihin, jättäen potilaat usein uupuneiksi, väärinymmärretyiksi ja vailla riittävää tukea. Vaikka digitaalisia terveysratkaisuja on yhä enemmän tarjolla kroonisten sairauksien, kuten MS-taudin, hallintaan, vain harvoja niistä on arvioitu tarkasti niiden tehokkuuden ja käytännön vaikutusten näkökulmasta. Oulun yliopistollisen sairaalan neurologit korostavat tällaisten ratkaisujen potentiaalia täydentää perinteistä MS-hoitoa.

”MS-taudin väsymyksen hallinta on aina ollut haaste, koska se vaihtelee yksilöllisesti. Työkalu, joka auttaa potilaita visualisoimaan ja suunnittelemaan energiankulutustaan, voi todella vaikuttaa siihen, miten he pystyvät hallitsemaan oireitaan”, toteaa tohtori Mervi Ryytty, Oulun yliopistollisen sairaalan neurologi.

Vaikka tutkimus vahvisti, että More Stamina on toteuttamiskelpoinen ja hyväksyttävä työkalu, tutkijat korostavat tarvetta laajemmille ja pidempikestoisille tutkimuksille sen kliinisten vaikutusten täydelliseksi arvioimiseksi. Tutkimusryhmä etsii nyt tapoja integroida More Stamina osaksi laajempaa MS-hoitokokonaisuutta:

”Tämä tutkimus vahvistaa digitaalisten terveysratkaisujen roolia MS-hoidossa. Nyt meidän on hiottava sovellusta, laajennettava sen saatavuutta ja varmistettava, että tällaisista digitaalisista työkaluista tulee tehokas ja saumaton osa MS-hoitoa”, lisää tohtori Johanna Krüger, Oulun yliopistollisen sairaalan neurologi.

Potilaiden voimaannuttaminen ja vuoropuhelun vahvistaminen

Yksi tutkimuksen odottamattomista mutta merkittävistä tuloksista oli se, kuinka More Stamina auttoi edistämään vuoropuhelua MS-potilaiden ja heidän perheidensä välillä. Monet osallistujat kertoivat, että jakamalla tietoa väsymyksen vaihteluista läheisten kanssa he tulivat paremmin ymmärretyiksi ja tuetuiksi.

”Näkymättömästä väsymyksestä on vaikea kertoa niille, jotka eivät sitä koe, etenkin kun en aina itsekkään ymmärrä sitä täysin. More Stamina tarjoaa konkreettisen työkalun väsymyksen tarkastelemiseen ja sen käsittelemiseen perheen kanssa. Sen sijaan, että toistaisi Olen niin väsynyt nyt, keskustelu muuttuukin muotoon Näyttää siltä, että tarvitset useammin lepoa. Tämä muuttaa tilannetta merkittävästi: mahdollisesta syyllisyydentunteesta siirrytään yhteisymmärrykseen,” korostaa Tonja Molin-Juustila, projektissa mukana ollut potilasedustaja.

More Stamina -sovelluksen kehityksessä ei ollut kyse pelkästään teknologiasta, vaan ihmisistä. Potilaiden edustajien aktiivinen osallistuminen oli avainasemassa, jotta sovellus vastaisi todellisiin arjen haasteisiin. More Staminan menestyksen lisäksi MS-väsymyksen hallinnassa tämä projekti on yhdistänyt tieteellisen näytön, käyttäjäkeskeisen suunnittelun ja käytännön kokeilut, luoden esimerkin siitä, miten digitaalisia ratkaisuja tulisi kehittää ja tuoda osaksi terveydenhuoltoa. Prosessi on mallina tuleville digitaalisten terveysratkaisujen kehittäjille.

”Meidän on mentävä pelkkää pintapuolista houkuttelevuutta pidemmälle ja varmistettava, että digitaaliset terveysratkaisut ovat aidosti hyödyllisiä. More Staminan parissa tehty työ osoittaa, että kun yhdistämme tieteen, teknologian ja potilaiden äänen, voimme luoda työkaluja, jotka oikeasti parantavat elämänlaatua. Toivomme, että tämä lähestymistapa asettaa uuden standardin tuleville digitaalisen terveyden ratkaisuille”, linjaa Guido Giunti.

Tutkimuksen rahoittivat Business Finland, Suomen itsenäisyyden juhlarahasto (Sitra), Riitta ja Jorma J. Takanen -säätiö sekä Marie Sklodowska-Curie Actions.

Linkki artikkeliin Multiple Sclerosis and Related Disorders -julkaisussa