Yhteenkuuluvuuden ja jatkuvuuden säilyttämisen kokemus avaintekijöitä muistisairauteen sopeutumisessa

Väitöstyö tuo esille monia muutoksia, joita sairastuneet ja heidän läheisensä kokevat sairauden ensimmäisinä vuosina. Lisäksi tutkimus osoittaa erilaisia sopeutumisen tapoja, joita muuttuneisiin elämäntilanteisiin liittyy.

- Jokainen sairastunut ja läheinen sopeutuvat omalla tavallaan sairauteen ja sen aiheuttamiin muutoksiin. Osapuolet sopeutuvat muutoksiin yksilöinä ja yhdessä. Erityisesti sopeutumiseen vaikuttaa se, miten sairastuneet ja läheiset toimivat yhdessä muuttuvissa tilanteessa ja miten heidän välillään säilyy yhteenkuuluvuuden kokemus, kertoo väitöskirjatutkija Katja Hautsalo.

Tutkimuksen aineisto muodostui 112 haastattelusta. Tutkija haastatteli vuosittain neljän vuoden ajan alle 65-vuotiaana muistisairausdiagnoosin saaneita ja heidän läheisiään. Toistuvat haastattelut mahdollistivat erilaisten muutosten ja niihin sopeutumisen tunnistamista.

Arjen elämiseen liittyvän jatkuvuuden kokemuksen rikkoutuminen tai säilyminen osoittautui oleelliseksi tekijäksi. Sopeutumista edisti ”normaalin elämän” jatkaminen. Tämä tarkoitti sairastuneille arjessa itselleen tärkeiden asioiden tekemistä, omia kykyjen käyttämistä niiden heikentymisestä huolimatta ja ihmissuhteissa toimimisen jatkamista. Läheisten sopeutumisen kokemukset muodostuivat sairauden aiheuttamien muutosten ja tarpeiden tunnistamisesta ja huomioimisesta sekä yhdessä sairastuneen kanssa asioiden tekemisestä.  

Sopeutumista edistävässä toiminnassa sairastunut ja läheinen tekevät yhdessä

Sairastuneen toimintakyvyn heikentyessä sopeutumista edisti sairastuneen ja läheisen jaettu toiminta. Jaettu toiminta edellytti yhteisiä tavoitteita ja keskustelua. Jaettu toiminta tuli esille esimerkiksi kotitöiden tekemisessä niin, että molemmat osapuolet tekivät omille kyvyilleen ja kiinnostukselleen sopivia toimintoja yhdessä. Sairastunut sai tarpeensa mukaan apua asioiden aloittamisessa tai vaikeammissa toiminnoissa. Samalla läheisellä säilyi kokemus tasaveroisesta ihmissuhteesta muutoksista huolimatta. Sairauden etenemisen aiheuttamat toistuvat muutokset tekevät sopeutumisesta tasapainottelua, jossa omien kokemusten jakaminen ja sanoittaminen on tärkeää.

- Omien sairauteen liittyvien kokemusten kertominen voi auttaa muutosten havaitsemisessa, tarpeiden tunnistamisessa ja edistää sairauteen sopeutumista. Myös sopeutumista edistävä tuki voi olla hyvin moninaista ja sitä voi saada ammattilaisten lisäksi lähipiirin ihmisiltä, Hautsalo sanoo.

Aihepiiriin liittyvää tutkimusta olisi tärkeä jatkaa, koska muistisairaudet lisääntyvät runsaasti.

- Meistä jokainen voi lisätä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvin elämisen mahdollisuuksia, muistuttaa Hautsalo.

Suomessa arvioidaan olevan yli 150 000 muistisairausdiagnoosin saanutta ihmistä. Työikäisiä muistisairautta sairastavia heistä on noin 7 000. Muistisairauteen sairastuminen missä iässä tahansa rikkoo oletetun elämänkulun ja edellyttää muutoksiin sopeutumista. Työikäisenä sairastumisen aiheuttamat muutokset ovat erityisen radikaaleja, koska sairastunut joutuu yleensä jättämään työelämän aikaistetusti, ihmissuhteissa voi tapahtua muutoksia, perheiden tuen tarpeisiin ei välttämättä ole apua saatavilla ja tulevaisuus muuttuu epävarmaksi.

 
Väittelijän yhteystiedot:

Katja Hautsalo
puh. 040-5727599
katja.hautsalo@helsinki.fi

**********************************

TtM Katja Hautsalo esittää väitöskirjansa
Muistisairauteen sopeutuminen: jatkuvuus, toimijuus ja yhteenkuuluvuus työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä kerronnassa julkisesti tarkastettavaksi Helsingin yliopistossa lauantaina 17.5.2025 klo 12.00 (Porthania P674 sali, Yliopistonkatu 3, Helsinki).

Yleisö voi seurata väitöstä myös etäyhteyden kautta (Unitube-suoratoistolinkki: https://video.helsinki.fi/unitube/live-stream.html?room=l23).

Vastaväittäjänä toimii emeritusprofessori Marja Vaarama (Itä-Suomen yliopisto) ja kustoksena apulaisprofessori Ilkka Pietilä (Helsingin yliopisto). Tilaisuus on suomenkielinen. Väitöksen alana on sosiaaligerontologia.