Neurokirjon nuorten ja perheiden tukemisessa paljon kehitettävää

Tukipalvelut eivät vastaa neurokirjon nuorten ja perheiden tarpeita, selviää Turun ja Itä-Suomen yliopistojen yhteisen NEPSOS-hankkeen tutkimustuloksista. Palvelujen puutteellisuus, vaihtelevat mahdollisuudet hakea ja saada tukea ja neuromonimuotoisuuden heikko tuntemus ovat haasteita, joita neurokirjon nuoret ja heidän perheensä kohtaavat.

Arjessa selviytymistä haittaavien neuropsykiatristen häiriöiden diagnooseja ovat esimerkiksi ADHD, autismikirjon häiriöt ja Touretten oireyhtymä. Diagnoosien sijasta puhutaan neurokirjosta tai neuromonimuotoisuudesta, kun yksilöiden oireiden tai häiriöiden sijaan painotetaan ympäristössä olevia esteitä ja ympäristön sopeuttamista neurokirjon lasten ja nuorten arjen helpottamiseksi.

Perheiden kokemukset ja toiveet nostivat esiin palvelujärjestelmän aukkoja

Neurokirjon nuorten ja heidän vanhempiensa tuen ja hoidon tarpeita koskevat haastattelut osoittivat, että palvelut ja tuki ovat usein puutteellisia. Lisäksi avun hakemisen ja saamisen mahdollisuudet vaihtelevat.

Lapsen tai nuoren neuropsykiatrinen oireilu voi kuormittaa perhettä, mikä saattaa vaikuttaa lapsen tai nuoren psyykkiseen vointiin ja oireiden pahenemiseen. Perheillä voi olla tällöin erityisen suuri tarve perhepalvelujen ja lastensuojelun tuelle.

– Vanhempien kuormittuminen ja stressi korostuvat, jos perheessä on useampi lapsi, jolla on erityistarpeita eikä palveluista ole saatavilla tarkoituksenmukaista tukea, toteaa sosiaalityön professori Riitta Vornanen.

Nuorten ja vanhempien kehittämistoiveissa korostuivat lasten ja nuorten yksilöllinen ja aidosti kuunteleva kohtaaminen sekä perheiden tilanteiden kokonaisvaltainen huomioiminen palveluissa. Kotiin liittyvät kehittämisideat koskivat arjen velvoitteiden keventämistä, tukea vanhemmuuteen sekä tietoa tukimahdollisuuksista.

Sosiaalityöllä on merkittävä rooli neurokirjon lasten ja heidän perheidensä tukemisessa.

 – Neurokirjon lapsille ja heidän perheilleen on kansainvälisesti tarkasteltuna kehitetty useita tutkimusperustaisia sosiaalityön menetelmiä, joiden sovellettavuutta ja antia suomalaiseen sosiaalityöhön on tarpeen arvioida, tähdentää erikoistutkija Anniina Kaittila Turun yliopistosta.

Neuromonimuotoisuuteen ja palvelupolkuihin perehtyneet ammattilaiset, perheiden lähiverkoston mukaan ottaminen ja tuki vertaisilta ovat olleet tärkeitä, kun palveluja ja tukea on suunniteltu ja tuen saantia parannettu neurokirjon perheille.

– Nuoret ja vanhemmat toivoivat, että sekä ammattilaisten että perheiden osaamista neurokirjosta ja saatavilla olevasta tuesta vahvistettaisiin, jotta tuki ja palvelut olisivat tarpeiden mukaista, Kaittila kertoo.

Ammattilaiset tarvitsevat yhteistä täydennyskoulutusta neuromonimuotoisuudesta

Hankkeen rekisteritutkimuksen tuloksista voidaan päätellä, että lasten ja nuorten neuropsykiatriset haasteet yhdistyvät usein muihin psykiatrisiin häiriöihin ja perheen kuormitustekijöihin. Tällaisia ovat esimerkiksi äidin raskausajan hyvinvointi ja elämäntavat.

Pelkästään neuropsykiatrinen diagnoosi ei myöskään näytä lisäävän tarvetta sijoittaa nuori asumaan kodin ulkopuolelle, mutta yhdessä muiden mielenterveyden ongelmien kanssa lastensuojelun sijoitus on todennäköisempää.

– Terveydenhuollon, lapsiperhepalveluiden ja lastensuojelun yhteistoimintaan ja nivelkohtiin tulisikin palvelujärjestelmässä kiinnittää huomiota, ja kehittää moniammatillista yhteistyötä, toteaa Turun yliopiston nuorisopsykiatrian apulaisprofessori Max Karukivi.

Sosiaalityön, nuorisopsykiatrian ja koulun palvelukentän ammattilaisten mukaan onnistunut moniammatillinen yhteistyö parantaa tarjotun tuen laatua, ammattilaisten toiminnan tuloksellisuutta ja kaikkien toimijoiden välisiä suhteita.

– Moniammatillisen yhteistyön onnistuminen edellyttää paitsi ammattilaisten yhteistyöosaamista ja yhteen sovittavaa johtamista, myös jaettua ymmärrystä neurokirjosta, sanoo erityispedagogiikan professori Minna Kyttälä Turun yliopistosta.

Ammattilaiset tarvitsevat enemmän tietoa neurokirjon piirteistä ja niiden vaikutuksista lasten, nuorten ja perheiden elämään sekä palveluista ja etuuksista. Tästä syystä heille tulisi järjestää hallinto- ja ammattirajat ylittävää, neuromonimuotoisuutta ja moniammatillista yhteistyötä koskevaa täydennyskoulutusta hyvinvointialueiden ja kuntien yhteistyönä.

– Tällaista koulutusta tulisi myös sisällyttää sosiaali-, terveys- ja sivistysalan opintoihin jo perustutkinto- ja erikoistumisvaiheessa, Kyttälä toteaa.

Palvelupolkuja kehitettävä kokonaisvaltaisesti

Sosiaalityön professori Merja Anis Turun yliopistosta kertoo, että NEPSOS-hankkeessa toteutettujen tutkimusten ja niiden tulosten perusteella palveluita tulee kehittää kaikille paremmin saavutettaviksi.

– On tärkeää huomioida etenkin perheet, joissa useat terveydelliset ja sosiaaliset riskitekijät ja haasteet kumuloituvat ja jotka tarvitsevat erityisesti kokonaisvaltaisia palveluita. Neurokirjon lasten ja nuorten palvelupolkuja tulee kehittää kansallisesti ja kokonaisvaltaisesti ja varmistaa resurssein koko maassa jokaisella hyvinvointialueella ja kunnissa, hän sanoo.

NEPSOS-tutkimushanke rahoitettiin Sosiaali- ja terveysministeriön sosiaalityön yliopistotasoisen tutkimuksen valtionavustuksella vuosina 2022–2024. Lue lisää hankkeesta ja sen toteuttamista tutkimuksista hankkeen verkkosivuilta.