Naisten yleisin hormonihäiriö PCOS sai uuden nimen

Nimenmuutos perustuu australialaisen Monashin yliopiston johtamaan kansainväliseen prosessiin, jonka tulokset on julkaistu arvostetussa The Lancet -tiedelehdessä tänään.

Oireyhtymän nykyisin käytössä oleva nimi, polycystic ovary syndrome, koettiin laajasti harhaanjohtavaksi, sillä se viittaa munasarjakystiin, joita oireyhtymässä ei todellisuudessa esiinny. Uuden nimen katsottiin myös antavan paremman kuvan oireyhtymästä, joka vaikuttaa hormonitoiminnan lisäksi aineenvaihduntaan, mielenterveyteen, ihoon ja lisääntymisterveyteen.

Nimenmuutosprosessin yhtenä vetäjänä toimi professori Terhi Piltonen Oulun yliopistosta ja yliopistollisesta sairaalasta. Piltonen toimii myös kansainvälisen AE‑PCOS‑yhdistyksen (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) puheenjohtajana.

Laajin nimenmuutosprosessi koskaan

Nimenmuutos on tulosta 15 vuotta kestäneestä moniportaisesta kansainvälisestä työstä. Mukana oli 56 potilas- ja ammattilaisjärjestöä, yli 22 000 kyselyvastausta sekä työpajoja eri puolilta maailmaa. Englannista aktiivisesti mukana oli potilasjärjestö Verity, ja Suomesta potilasjärjestö Korento ry. Potilaista ja terveydenhuollon ammattilaisista 84 prosenttia kannatti nimen vaihtamista.

Prosessia johtanut professori Helena Teede Monashin yliopistosta sanoo, että nimen päivittäminen oli välttämätöntä.

”Diagnostiikka viivästyi ja hoito oli puutteellista, koska oireyhtymä ei nimensä takia tullut vakavasti otetuksi. Uusi nimi heijastaa paremmin sen monimuotoisuutta ja elinikäisiä vaikutuksia”, Teede sanoo.

Nimenmuutoksen tavoitteena ei ole määritellä uutta sairautta, vaan päivittää vanhentunut termi nykytiedon mukaiseksi.

Oulun yliopistossa ja yliopistollisessa sairaalassa munasarjojen monirakkulaoireyhtymään liittyvää tutkimusta johtava professori Terhi Piltonen korostaa kulttuurisesti laaja-alaisen kuulemisen merkitystä.

”Nimen täytyi olla tieteellisesti tarkka mutta myös toimia eri kulttuureissa ilman, että se lisää stigmaa. Tästä syystä nimiprosessissa kuultiin naisia ja asiantuntijoita kaikkialta maailmasta.”

Nimen käyttöönottoa tukee maailmanlaajuinen toimeenpanostrategia

PMOS otetaan käyttöön kolmen vuoden siirtymäajalla. Muutosta tukee kansainvälinen koulutus- ja tietoisuuskampanja, jonka kohderyhmiä ovat potilaat, terveydenhuollon ammattilaiset, viranomaiset ja tutkijat. Uusi nimi tulee osaksi vuoden 2028 kansainvälistä hoitosuositusta.

Maailmanlaajuisesti arviolta jopa joka kahdeksas nainen elää PMOS:n kanssa.

PCOS ei ole “kystasairaus” – tuore oululaistutkimus oikaisee harhaluuloa

Professori Terhi Piltosen johtama tutkimus on keskeinen osa oireyhtymän nimenmuutosta, sillä se haastaa sitkeän käsityksen PCOS:stä. Tulosten mukaan PCOS ei ole yhteydessä lisääntyneeseen munasarjakystien esiintyvyyteen, vaikka oireyhtymän nimi on viitannut siihen.

”Laajassa väestöpohjaisessa tutkimuksessa PCOS-naisilla ei havaittu enempää minkään tyyppisiä munasarjakystia kuin naisilla, joilla ei ole PCOS-diagnoosia”, kertoo väitöskirjatutkija Ewelina Kuusiniemi, joka on yksi tutkimuksen tekijöistä.

Kyseessä on ensimmäinen tutkimus maailmassa, jossa PCOS:n ja munasarjakystien välistä yhteyttä on selvitetty systemaattisesti. Tutkimus on julkaistu arvostetussa JAMA Internal Medicine -tiedelehdessä 11. toukokuuta. Lue koko uutinen.