Harvinaisia syöpiä sairastavat saavat tuekseen eurooppalaisen osaamisverkoston
2.12.2021 09:00:51 EET | HUS | Tiedote
Noin viidesosa uusista syöpäpotilaista saa vuosittain harvinaisen syövän diagnoosin. Se tarkoittaa, että lähes 7 000 suomalaista sairastuu joka vuosi harvinaiseen syöpään. Harvinaisia syöpiä ovat muun muassa pehmytkudos- ja luusarkoomat, kivessyövät sekä munasarjasyövät. EU-maissa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa korkeintaan 1/2000 henkilöä.
Kansainvälisessä ERN EURACAN -verkostossa jaetaan tietoa aikuisten harvinaisista kiinteistä kasvaimista. Mukaan pääseminen on merkittävä asia harvinaista syöpää sairastaville HUSin Syöpäkeskuksen potilaille. Syövän hoidossa voidaan tarvittaessa konsultoida eurooppalaisia kollegoita ja hyödyntää suuren verkoston mukanaan tuomaa tietoa ja osaamista.
HUSin Syöpäkeskuksen EURACAN-yhteistyö käynnistyy silmämelanoomissa, harvinaisissa ihosyövissä, kateenkorvan syövässä, pään ja kaulan alueen harvinaisissa syövissä, umpirauhasten syövissä, sarkoomissa, kivessyövissä ja munasarjasyövissä.
Harvinaiset syövät jäävät usein tutkimusten ulkopuolelle
Verkoston myötä HUSin Syöpäkeskuksella on mahdollisuus päästä mukaan lääketutkimuksiin, joissa kehitetään uusia lääkkeitä harvinaisiin syöpiin. Eurooppalainen yhteistyö auttaa kohdentamaan rajalliset resurssit tehokkaasti ja saamaan nopeasti riittävän määrän oikeanlaisia potilaita mukaan lääketutkimuksiin.
”Harvinaiset syövät usein suljetaan pois lääketutkimuksista ja näin ollen hoidot eivät ole kehittyneet samalla tavalla kuin yleisemmissä syövissä, vaan perustuvat usein aiempiin käytäntöihin. Verkoston jäsenyys antaa mahdollisuuden yksilöllisempään hoitoon ja sen kehittämiseen. Verkoston avulla saadaan uusia tutkimuksia käyntiin”, sanoo linjajohtaja Micaela Hernberg HUSin Syöpäkeskuksesta.
Mukana 26 Euroopan maata
ERN on eurooppalaisten terveydenhuollon palveluntuottajien välinen virtuaaliverkosto, jossa on mukana yli 300 sairaalaa 26 Euroopan maasta. Osaamisverkoston tavoitteena on laajentua kaikkiin EU-maihin, parantaa hoitotuloksia sekä edistää myös monikansallisia tietokantoja ja biopankkeja.
EURACAN-osaamisverkostot kokoontuvat säännöllisesti. Ryhmät koostuvat eri alojen erikoislääkäreiden moniammatillisista asiantuntijaryhmistä. Ryhmissä voi konsultoida yksittäisen potilaan hoitoa sekä tehdä yhteistyössä tieteellistä tutkimusta hoitojen kehittämiseksi.
Suomesta verkoston jäseninä ovat myös Turun ja Tampereen yliopistolliset sairaalat, joten yhtenä tavoitteena on tiivistää myös harvinaisten syöpien hoidon ja tutkimuksen kansallista yhteistyötä.
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
Kiinteät kasvaimet -linjan linjajohtaja Micaela Hernberg, HUS Syöpäkeskus, micaela.hernberg@hus.fi, p. 050 427 9490
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
Genetiska undersökningar kan avslöja orsaken till plötslig oförklarlig död hos unga14.9.2026 09:18:15 EEST | Pressmeddelande
Den bakomliggande orsaken till plötslig oförklarlig död hos unga kan vara en sällsynt ärftlig sjukdom som nödvändigtvis inte kommer fram i vanliga undersökningar. Genetiska undersökningar är en viktig del särskilt i utredningen av plötsliga oväntade dödsfall hos unga. Genetiska undersökningar kan också bidra till att identifiera släktingar som omfattas av risken och förebygga eventuella allvarliga hjärthändelser.
Geenitutkimus voi paljastaa syyn nuoren selittämättömälle äkkikuolemalle14.9.2026 09:18:15 EEST | Tiedote
Nuoren selittämättömän äkkikuoleman taustalla voi olla harvinainen perinnöllinen sairaus, joka ei välttämättä tule esiin tavanomaisissa tutkimuksissa. Geenitutkimus on tärkeä osa erityisesti nuorten odottamattomien äkkikuolemien syyn selvittämisessä. Geenitutkimus voi myös auttaa tunnistamaan riskissä olevia sukulaisia ja ehkäistä mahdollisia vakavia sydäntapahtumia.
Genetic testing may reveal the cause of sudden death in a young person14.9.2026 09:18:15 EEST | Press release
The reason for an unexplained sudden death of a young person may be a rare hereditary disease that can remain undetected in standard examinations. Genetic testing is an important part of investigating the cause of an unexpected sudden death, especially in adolescents. Genetic testing may also help to identify relatives who are at risk of sudden death, and to prevent possible severe cardiac events.
Svår RS-virusinfektion kan öka risken att barnet drabbas av astma i den tidiga barndomen8.9.2026 07:55:55 EEST | Pressmeddelande
En svår RS-virusinfektion i spädbarnsåldern ser ut att öka risken för pipande andning och astma i den tidiga barndomen. I en nyligen publicerad studie identifierades också ett nytt genområde som är förknippat med benägenheten att drabbas av RS-virusinfektion.
Vaikea RSV-infektio voi lisätä lapsen riskiä sairastua astmaan varhaislapsuudessa8.9.2026 07:55:55 EEST | Tiedote
Vauvana sairastettu vakava RSV-infektio näyttää lisäävän hengityksen vinkunan ja astman riskiä varhaislapsuudessa. Vastajulkaistussa tutkimuksessa tunnistettiin myös uusi geenialue, joka liittyy alttiuteen sairastua RSV-infektioon.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme