Harvinaisia syöpiä sairastavat saavat tuekseen eurooppalaisen osaamisverkoston

Noin viidesosa uusista syöpäpotilaista saa vuosittain harvinaisen syövän diagnoosin. Se tarkoittaa, että lähes 7 000 suomalaista sairastuu joka vuosi harvinaiseen syöpään. Harvinaisia syöpiä ovat muun muassa pehmytkudos- ja luusarkoomat, kivessyövät sekä munasarjasyövät. EU-maissa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa korkeintaan 1/2000 henkilöä.

Kansainvälisessä ERN EURACAN -verkostossa jaetaan tietoa aikuisten harvinaisista kiinteistä kasvaimista. Mukaan pääseminen on merkittävä asia harvinaista syöpää sairastaville HUSin Syöpäkeskuksen potilaille. Syövän hoidossa voidaan tarvittaessa konsultoida eurooppalaisia kollegoita ja hyödyntää suuren verkoston mukanaan tuomaa tietoa ja osaamista.

HUSin Syöpäkeskuksen EURACAN-yhteistyö käynnistyy silmämelanoomissa, harvinaisissa ihosyövissä, kateenkorvan syövässä, pään ja kaulan alueen harvinaisissa syövissä, umpirauhasten syövissä, sarkoomissa, kivessyövissä ja munasarjasyövissä.

Harvinaiset syövät jäävät usein tutkimusten ulkopuolelle

Verkoston myötä HUSin Syöpäkeskuksella on mahdollisuus päästä mukaan lääketutkimuksiin, joissa kehitetään uusia lääkkeitä harvinaisiin syöpiin. Eurooppalainen yhteistyö auttaa kohdentamaan rajalliset resurssit tehokkaasti ja saamaan nopeasti riittävän määrän oikeanlaisia potilaita mukaan lääketutkimuksiin.

”Harvinaiset syövät usein suljetaan pois lääketutkimuksista ja näin ollen hoidot eivät ole kehittyneet samalla tavalla kuin yleisemmissä syövissä, vaan perustuvat usein aiempiin käytäntöihin. Verkoston jäsenyys antaa mahdollisuuden yksilöllisempään hoitoon ja sen kehittämiseen. Verkoston avulla saadaan uusia tutkimuksia käyntiin”, sanoo linjajohtaja Micaela Hernberg HUSin Syöpäkeskuksesta.

Mukana 26 Euroopan maata

ERN on eurooppalaisten terveydenhuollon palveluntuottajien välinen virtuaaliverkosto, jossa on mukana yli 300 sairaalaa 26 Euroopan maasta. Osaamisverkoston tavoitteena on laajentua kaikkiin EU-maihin, parantaa hoitotuloksia sekä edistää myös monikansallisia tietokantoja ja biopankkeja.

EURACAN-osaamisverkostot kokoontuvat säännöllisesti. Ryhmät koostuvat eri alojen erikoislääkäreiden moniammatillisista asiantuntijaryhmistä. Ryhmissä voi konsultoida yksittäisen potilaan hoitoa sekä tehdä yhteistyössä tieteellistä tutkimusta hoitojen kehittämiseksi.

Suomesta verkoston jäseninä ovat myös Turun ja Tampereen yliopistolliset sairaalat, joten yhtenä tavoitteena on tiivistää myös harvinaisten syöpien hoidon ja tutkimuksen kansallista yhteistyötä.