Harvinaisia syöpiä sairastavat saavat tuekseen eurooppalaisen osaamisverkoston
2.12.2021 09:00:51 EET | HUS | Tiedote
Noin viidesosa uusista syöpäpotilaista saa vuosittain harvinaisen syövän diagnoosin. Se tarkoittaa, että lähes 7 000 suomalaista sairastuu joka vuosi harvinaiseen syöpään. Harvinaisia syöpiä ovat muun muassa pehmytkudos- ja luusarkoomat, kivessyövät sekä munasarjasyövät. EU-maissa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa korkeintaan 1/2000 henkilöä.
Kansainvälisessä ERN EURACAN -verkostossa jaetaan tietoa aikuisten harvinaisista kiinteistä kasvaimista. Mukaan pääseminen on merkittävä asia harvinaista syöpää sairastaville HUSin Syöpäkeskuksen potilaille. Syövän hoidossa voidaan tarvittaessa konsultoida eurooppalaisia kollegoita ja hyödyntää suuren verkoston mukanaan tuomaa tietoa ja osaamista.
HUSin Syöpäkeskuksen EURACAN-yhteistyö käynnistyy silmämelanoomissa, harvinaisissa ihosyövissä, kateenkorvan syövässä, pään ja kaulan alueen harvinaisissa syövissä, umpirauhasten syövissä, sarkoomissa, kivessyövissä ja munasarjasyövissä.
Harvinaiset syövät jäävät usein tutkimusten ulkopuolelle
Verkoston myötä HUSin Syöpäkeskuksella on mahdollisuus päästä mukaan lääketutkimuksiin, joissa kehitetään uusia lääkkeitä harvinaisiin syöpiin. Eurooppalainen yhteistyö auttaa kohdentamaan rajalliset resurssit tehokkaasti ja saamaan nopeasti riittävän määrän oikeanlaisia potilaita mukaan lääketutkimuksiin.
”Harvinaiset syövät usein suljetaan pois lääketutkimuksista ja näin ollen hoidot eivät ole kehittyneet samalla tavalla kuin yleisemmissä syövissä, vaan perustuvat usein aiempiin käytäntöihin. Verkoston jäsenyys antaa mahdollisuuden yksilöllisempään hoitoon ja sen kehittämiseen. Verkoston avulla saadaan uusia tutkimuksia käyntiin”, sanoo linjajohtaja Micaela Hernberg HUSin Syöpäkeskuksesta.
Mukana 26 Euroopan maata
ERN on eurooppalaisten terveydenhuollon palveluntuottajien välinen virtuaaliverkosto, jossa on mukana yli 300 sairaalaa 26 Euroopan maasta. Osaamisverkoston tavoitteena on laajentua kaikkiin EU-maihin, parantaa hoitotuloksia sekä edistää myös monikansallisia tietokantoja ja biopankkeja.
EURACAN-osaamisverkostot kokoontuvat säännöllisesti. Ryhmät koostuvat eri alojen erikoislääkäreiden moniammatillisista asiantuntijaryhmistä. Ryhmissä voi konsultoida yksittäisen potilaan hoitoa sekä tehdä yhteistyössä tieteellistä tutkimusta hoitojen kehittämiseksi.
Suomesta verkoston jäseninä ovat myös Turun ja Tampereen yliopistolliset sairaalat, joten yhtenä tavoitteena on tiivistää myös harvinaisten syöpien hoidon ja tutkimuksen kansallista yhteistyötä.
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
Kiinteät kasvaimet -linjan linjajohtaja Micaela Hernberg, HUS Syöpäkeskus, micaela.hernberg@hus.fi, p. 050 427 9490
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
Arbetet för babyvänlig verksamhet fortsätter – utvecklingsarbetet fortsätter med ny sammansättning2.7.2026 10:28:59 EEST | Pressmeddelande
Efter att Institutet för hälsa och välfärd THL:s nationella samordnande upphörde fortsätter arbetet för babyvänlig verksamhet i samarbete med alla välfärdsområden. Målet för den sakkunniggrupp som HUS har sammankallat är att trygga och utveckla babyvänlig vård i hela landet.
Vauvamyönteinen työ jatkuu – kehittämistyö jatkuu uudella kokoonpanolla2.7.2026 10:28:59 EEST | Tiedote
THL:n kansallisen koordinaation päätyttyä vauvamyönteisyystyö jatkuu yhteistyössä kaikkien hyvinvointialueiden kanssa. HUSin koollekutsuman asiantuntijaryhmän tavoitteena on turvata ja kehittää vauvamyönteistä hoitoa koko maassa.
Blodprov underlättar diagnostiken av lymfkörtelinflammationer i halsområdet hos barn1.7.2026 08:54:42 EEST | Pressmeddelande
En studie som genomförts vid HUS har bekräftat tillförlitligheten hos en blodprovsbaserad diagnostisk metod för lymfkörtelinflammationer i halsområdet hos barn som orsakas av miljömykobakterier. Ett blodprov är ett snabbare och för patienten mer skonsamt sätt att säkerställa diagnosen än invasiva metoder, såsom vävnadsprovtagning.
Verikoe helpottaa lasten kaulan alueen imusolmuketulehdusten diagnostiikkaa1.7.2026 08:54:42 EEST | Tiedote
HUSissa tehdyssä tutkimuksessa todennettiin verikokeeseen perustuvan diagnostisen menetelmän luotettavuus ympäristömykobakteerien aiheuttamissa lasten kaulan alueen imusolmuketulehduksissa. Verikoe on nopeampi ja potilaalle miellyttävämpi tapa varmistaa diagnoosi kuin kajoavat menetelmät, kuten koepalan otto.
A blood test aids the diagnosis of cervical lymphadenitis in children1.7.2026 08:54:42 EEST | Press release
A study conducted at HUS confirmed the reliability of a blood test-based method for diagnosing cervical lymphadenitis caused by nontuberculous mycobacteria (NTM) in children. A blood test is a faster and more comfortable way to confirm a diagnosis than invasive procedures, such as a biopsy.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme