Harvinaissairauksien Orpha-koodit otettiin käyttöön Apotti-järjestelmässä
Orpha-koodeja käyttämällä pystytään potilastietojärjestelmään tallentamaan yksityiskohtaista tietoa harvinaissairauksista. Orphanetissa koodeja on yli 6 000 sairaudelle, kun terveydenhuollossa käytössä olevassa ICD-10-tautiluokituksessa harvinaissairauksien koodeja on vain noin 350. Tämän vuoksi harvinaissairaita ei ole pystytty tunnistamaan terveydenhuollon rekistereissä. Arviolta 300 000 potilaalla Suomessa on harvinaissairaus.
Orpha-koodien ottaminen käyttöön potilastietojärjestelmässä nostaa HUSin ja Apotin kehityksen kärkeen. ”Olemme tietääksemme maailmassa kolmas, Pohjoismaissa toinen ja Suomessa ensimmäinen sairaala, joka ottaa koodit käyttöön”, kertoo dosentti ja ylilääkäri Mikko Seppänen HUSin harvinaissairauksien yksiköstä.
Harvinaissairauksien koodit parantavat potilasturvallisuutta
Orpha-koodien käyttö parantaa potilaan hoitoa. ”Tarkan harvinaissairausdiagnoosin saaneeseen potilaaseen voidaan olla yhteydessä, jos hän vaikuttaa tarvitsevan lisätutkimuksia tai jos sairauteen on löytynyt uusia hoitomuotoja”, kertoo Seppänen.
Apotti-järjestelmään toteutus on tehty siten, että Orpha-koodit ovat osa potilaan diagnoosikirjaamista, jolloin tieto harvinaissairaudesta on käytettävissä, kun ammattilainen katselmoi tai käsittelee potilaan diagnoositietoja. Koodit kirjataan järjestelmään rakenteisina, mikä mahdollistaa tiedolla johtamisen ratkaisujen kehittämisen sekä jatkokehityksen muun muassa tiettyihin sairauksiin liittyvien kriittisten hoito-ohjeiden ja herätteiden osalta.
"Oikea-aikaisilla ja kohdennetuilla hoito-ohjeilla voidaan parantaa harvinaispotilaiden hoidon laatua ja potilasturvallisuutta. Orpha-koodit voidaan tuoda myös osaksi potilaan käynti- tai osastojaksomerkintää, jolloin tieto saadaan välittymään kansalliseen potilastiedon arkistoon, josta se on käytössä muille potilasta hoitaville tahoille", kertoo Business Manager Jaana Sten Apotista.
Kansallinen käyttöönotto tavoitteena
Orpha-koodien käyttöönotto Suomessa on tärkeimpiä harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteista. ”HUS ja Apotti aloittavat Orpha-koodien käytön ensimmäisenä Suomessa, ja muutkin potilastietojärjestelmien toimittajat valmistelevat koodien käyttöönottoa järjestelmissään”, kertoo ylilääkäri Satu Wedenoja THL:stä.
Koodiston saa käyttöön sähköisiin potilastietojärjestelmiin THL:n kautta, ICD-10 koodin rinnalle. Wedenoja kertoo, että kesäkuusta 2023 alkaen myös THL:n Hoitoilmoitusrekisterisssä (Hilmo) on oma kenttänsä Orpha-koodille. Nämä mahdollistavat kirjattujen Orpha-koodien ja tietojen keräämisen kansallisella tasolla.
Kun koodit jatkossa saadaan kansalliseen käyttöön, voidaan seurata, kuinka yhdenvertaista harvinaispotilaiden diagnostiikka, seuranta ja hoito ovat, ja tarvitseeko jokin alue erityishuomiota.
”Tutkijat puolestaan voivat tutkia harvinaistakin sairautta niin väestötasolla kuin biopankkien kautta sekä löytää ja rekrytoida potilaita, kun etsitään sairausmekanismeja ja mahdollisia hoitokohteita”, sanoo Seppänen.
Mikä on harvinaissairaus?
- Sairaus määritellään harvinaiseksi, kun sitä esiintyy korkeintaan yhdellä 2000 ihmisestä. Suurin osa harvinaissairauksista on vielä paljon tätäkin harvinaisempia.
- Suomessa on arviolta 300 000 potilasta, jolla on harvinaissairaus.
- Harvinaissairauksia on nyt tunnistettu 8 000–10 000 ja uusia löytyy koko ajan.
- Kaikissa eurooppalaisissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa (European Reference Networks) on myös Suomen edustajia, ja verkostot osallistuvat Orpha-koodiston jatkuvaan kehitystyöhön.
Yhteyshenkilöt
Lisätietoja:
Ylilääkäri Mikko Seppänen, mikko.seppanen@hus.fi, 050 4279606
Ylilääkäri Satu Wedenoja, satu.wedenoja@thl.fi 029 5248305
thl.fi/harvinaiset
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastaamme erikoissairaanhoidon järjestämisestä Uudenmaan alueella. Meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
Legionellabakteeria löytynyt Hyvinkään sairaalan hanavedestä - yhtään infektiota ei ole todettu18.4.2024 16:37:03 EEST | Tiedote
Hyvinkään sairaalan synnytysosaston vesihanoista otetuista näytteistä on omaseurannassa löytynyt toimenpiderajat ylittävä määrä legionellabakteeria. Synnytyssaleja on käytössä yksi vähemmän kuin normaalisti. Muutoin synnytystoiminta jatkuu normaalisti. Löydöksiin ei liity yhtään legionellan aiheuttamaa infektiota.
Distansmottagning även för barn – Nylands Jourhjälp utvidgar sina tjänster17.4.2024 07:15:00 EEST | Tiedote
Nylands Jourhjälp erbjuder från och med den 19 april 2024 möjlighet till distansmottagning även för barnsjukdomar. Läkaren kan i fortsättning träffa barnet och föräldrarna via videosamtal. Orsaken till den utökade tjänsten är dokumenterad erfarenhet av hög kundnöjdhet för distansmottagningen och högklassiga vårdresultat.
Lapsetkin pääsevät etävastaanotolle – Uudenmaan Päivystysapu laajentaa palveluaan17.4.2024 07:15:00 EEST | Tiedote
Uudenmaan Päivystysavussa tarjotaan etävastaanottomahdollisuutta 19.4.2024 alkaen myös lasten sairauksiin. Lääkäri voi tavata lapsen ja hänen vanhempansa jatkossa videon välityksellä. Palvelun laajentamisen taustalla ovat näytöt etävastaanottojen korkeasta asiakastyytyväisyydestä ja laadukkaista hoitotuloksista.
Children will be able to access remote appointments: Medical Helpline in Uusimaa expands its service17.4.2024 07:15:00 EEST | Press release
The Medical Helpline in Uusimaa will offer remote appointments for children’s illnesses as well starting April 19, 2024. A doctor can hold a remote video consultation with the child and parent. The service expansion is supported by evidence of high client satisfaction and excellent treatment outcomes in remote appointments.
Sockervärdena hos barn med diabetes kan hållas under kontroll med en smartpump11.4.2024 12:02:08 EEST | Tiedote
En självreglerande insulinpump håller sockervärdena hos barn med diabetes stabila, till och med på samma nivå som hos friska barn.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme