HUSin Harvinaissairauksien yksikkö täytti viisi vuotta
HUS on tehnyt kansallista ja kansainvälistä työtä harvinaissairauksien hoidon sujuvuuden, saatavuuden ja laadun parantamiseksi jo viiden vuoden ajan.
Maailmassa arvioidaan olevan kuvattuja harvinaissairauksia noin 8000. Uusia harvinaissairauksia löydetään viikoittain. Tarkkaa tietoa harvinaissairauksien esiintyvyyksistä ja kokonaismäärästä ei ole. HUSin selvityksen mukaan vuosina 2014–2016 ainakin 6 %:lla yli 1.1 miljoonasta kävijästä oli harvinaissairaus ja harvinaissairauksien hoito käsitti vajaan viidesosan HUSin erikoissairaanhoidon kustannuksista.
HUSiin perustettiin vuonna 2015 Suomen ensimmäinen harvinaissairauksien yksikkö, jonka tehtävänä on edistää harvinaissairauksien hoitoa ja tutkimusta. Yksikkö luo edellytyksiä harvinaissairauksien diagnosoinnille, kehittää sairastavien hoidon ja seurannan laatua sekä edistää harvinaissairaiden tasa-arvoista asemaa yhteiskunnassa.
Harvinaissairauksien yksikkö on tehnyt koko toimintansa ajan yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa. Vuonna 2020 käynnistynyt asiakasraatitoiminta lisää entisestään potilaiden osallisuutta hoidossa ja seurannassa.
”Yhteistyö potilasjärjestöjen, vertaistukijoiden sekä kokemusasiantuntijoiden kanssa on meille tärkeää, jotta potilaiden näkemykset ja tarpeet tulevat kuulluiksi”, sanoo HUSin Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen.
Harvinaissairauksien hoitoa voidaan kehittää vain yhteistyöllä
Harvinaissairauksiin on perustettu erityisiä ohjelmia, jotka ovat oman alansa huippuosaajien moniammatillisia ryhmittymiä. Ohjelmien tehtävänä on estää pitkäaikaissairaiden potilaiden putoaminen pois hoidosta elämän taitekohdissa sekä turvata ammattitaidon laatu ja jatkuvuus mm. koulutuksella ja tieteellisellä toiminnalla.
HUSin harvinaissairauksien ohjelmista seitsemän on hyväksytty eurooppalaisiin ERN-asiantuntijaverkostoihin (European Reference Networks). Lisäksi HUS on hakenut 16 verkostoon, ja haun tuloksia odotetaan alkuvuonna 2021. Tavoitteena on, että HUSilla on uuden valinnan jälkeen edustus 23 osaamisverkostossa. Verkostoja on yhteensä 24.
”ERN-verkostoissa eurooppalaiset osaajat jakavat tietoa, hoitavat potilaita ja kehittävät hoitoa yhdessä. Erityisen haastavissa tapauksissa potilaiden diagnoosiin ja hoitoon pääsy helpottuu, vaikkakaan suurin osa harvinaissairaista ei tule tapaamaan eurooppalaisen osaamisverkoston jäseniä”, sanoo Seppänen.
”Tulevaisuudessa on ensiarvoisen tärkeää kehittää kansallista osaamista ja yhteistyötä eri sairaanhoitopiirien välillä, hankkia tarkkaa epidemiologista tietoa eri harvinaissairauksien esiintyvyydestä ja kustannuksista Suomessa sekä tehdä harvinaissairauksien hoito-ohjeita akuuttitilanteisiin ja potilaiden ja lääkäreiden ohjaukseen. Potilaiden kokemukset hoidon onnistumisesta tulisi myös saada osaksi arviointia”, jatkaa Seppänen.
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
osastonylilääkäri Mikko Seppänen, p. 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi
Linkit
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat mediatiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
Koronatartunnat HUSin alueella yhä laskusuunnassa9.7.2020 10:54:05 EEST | Tiedote
HUSin näytteenotossa on tällä viikolla löydetty vain yksi positiivinen koronavirustartunta. Viime viikolla positiivisia oli 32 eli vain 0,5 % kaikista näytteistä. Sairaalahoidossa koronavirusinfektion vuoksi on vain viisi henkilöä.
Juuri julkaistu: Biologiset lääkkeet vähentävät vaikean astman oireita8.7.2020 09:20:42 EEST | Tiedote
Biologiset lääkkeet vähensivät merkittävästi aikuisten vaikean astman oireita ja kortisonin käyttöä. Lisäksi ylähengitysteiden kirurgisten toimenpiteiden tarve väheni.
Sairaalahoitoa vaativaan koronavirustautiin (COVID-19) sairastuneilla potilailla vakavampi taudinkuva ja pidempi sairaalahoito kuin influenssapotilaalla7.7.2020 10:29:24 EEST | Tiedote
HUSin ja THL:n tutkimus osoitti, että koronavirusinfektioon sairastuneille kehittyi useammin vaikeampi taudinkuva eli vaikea keuhkokuume hapetushäiriön kanssa, he tarvitsivat useammin tehohoitoa ja sairaalahoito kesti pidempään kuin influenssapotilailla.
HUS stödsystem för personalens bättre ork betjänar även på svenska3.7.2020 09:18:38 EEST | Tiedote
Den första vågen av coronavirusepidemin har på många sätt varit en utmanande upplevelse för HUS personal. HUS erbjuder centraliserat och graderat stöd för sin personal som arbetar i undantagsförhållanden. Nu har den översatts även till svenska.
HUSissa kehitetään menetelmää tunnistaa COVID-19-taudin keuhkomuutokset ja riskihenkilöt30.6.2020 08:26:47 EEST | Tiedote
HUSissa aloitetaan kehittämään menetelmää, jonka avulla tunnistetaan COVID-19-taudin keuhkomuutokset ja vaikeimman tautimuodon riskissä olevat henkilöt AusculThing-ratkaisun avulla. Menetelmää voidaan hyödyntää myös muihin keuhkosairauksiin.
HUSin teho-osasto tyhjeni koronaviruspotilaista29.6.2020 11:27:45 EEST | Tiedote
Ensimmäisen kerran koko koronaepidemian aikana HUSin teho-osastoilla ei enää ole potilaita. Vuodeosastoilla oli maanantaiaamuna 29.6. vielä 17 potilasta.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme