HUS

HUSin Harvinaissairauksien yksikkö täytti viisi vuotta

Jaa

HUS on tehnyt kansallista ja kansainvälistä työtä harvinaissairauksien hoidon sujuvuuden, saatavuuden ja laadun parantamiseksi jo viiden vuoden ajan.

Maailmassa arvioidaan olevan kuvattuja harvinaissairauksia noin 8000. Uusia harvinaissairauksia löydetään viikoittain. Tarkkaa tietoa harvinaissairauksien esiintyvyyksistä ja kokonaismäärästä ei ole. HUSin selvityksen mukaan vuosina 2014–2016 ainakin 6 %:lla yli 1.1 miljoonasta kävijästä oli harvinaissairaus ja harvinaissairauksien hoito käsitti vajaan viidesosan HUSin erikoissairaanhoidon kustannuksista.

HUSiin perustettiin vuonna 2015 Suomen ensimmäinen harvinaissairauksien yksikkö, jonka tehtävänä on edistää harvinaissairauksien hoitoa ja tutkimusta. Yksikkö luo edellytyksiä harvinaissairauksien diagnosoinnille, kehittää sairastavien hoidon ja seurannan laatua sekä edistää harvinaissairaiden tasa-arvoista asemaa yhteiskunnassa.

Harvinaissairauksien yksikkö on tehnyt koko toimintansa ajan yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa. Vuonna 2020 käynnistynyt asiakasraatitoiminta lisää entisestään potilaiden osallisuutta hoidossa ja seurannassa.

”Yhteistyö potilasjärjestöjen, vertaistukijoiden sekä kokemusasiantuntijoiden kanssa on meille tärkeää, jotta potilaiden näkemykset ja tarpeet tulevat kuulluiksi”, sanoo HUSin Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen. 

Harvinaissairauksien hoitoa voidaan kehittää vain yhteistyöllä

Harvinaissairauksiin on perustettu erityisiä ohjelmia, jotka ovat oman alansa huippuosaajien moniammatillisia ryhmittymiä. Ohjelmien tehtävänä on estää pitkäaikaissairaiden potilaiden putoaminen pois hoidosta elämän taitekohdissa sekä turvata ammattitaidon laatu ja jatkuvuus mm. koulutuksella ja tieteellisellä toiminnalla.

HUSin harvinaissairauksien ohjelmista seitsemän on hyväksytty eurooppalaisiin ERN-asiantuntijaverkostoihin (European Reference Networks). Lisäksi HUS on hakenut 16 verkostoon, ja haun tuloksia odotetaan alkuvuonna 2021. Tavoitteena on, että HUSilla on uuden valinnan jälkeen edustus 23 osaamisverkostossa. Verkostoja on yhteensä 24.

”ERN-verkostoissa eurooppalaiset osaajat jakavat tietoa, hoitavat potilaita ja kehittävät hoitoa yhdessä. Erityisen haastavissa tapauksissa potilaiden diagnoosiin ja hoitoon pääsy helpottuu, vaikkakaan suurin osa harvinaissairaista ei tule tapaamaan eurooppalaisen osaamisverkoston jäseniä”, sanoo Seppänen.

”Tulevaisuudessa on ensiarvoisen tärkeää kehittää kansallista osaamista ja yhteistyötä eri sairaanhoitopiirien välillä, hankkia tarkkaa epidemiologista tietoa eri harvinaissairauksien esiintyvyydestä ja kustannuksista Suomessa sekä tehdä harvinaissairauksien hoito-ohjeita akuuttitilanteisiin ja potilaiden ja lääkäreiden ohjaukseen. Potilaiden kokemukset hoidon onnistumisesta tulisi myös saada osaksi arviointia”, jatkaa Seppänen. 

Avainsanat

Yhteyshenkilöt

osastonylilääkäri Mikko Seppänen, p. 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi

Linkit

Tietoja julkaisijasta

HUS
HUS
Stenbäckinkatu 9, PL 100
00029 HUS

http://www.hus.fi

HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.

HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat mediatiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta HUS

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme