Eteva kuntayhtymä, Vaalijalan kuntayhtymä ja Kårkulla samkommun korostavat, että koska erityisen tuen palveluita käyttävät asiakkaat eivät pysty puhumaan omien palvelujensa puolesta, omaisten ja asiantuntijoiden kokemusten kuuntelu on äärimmäisen tärkeää.

Omaisasiantuntija on omainen, joka on käytettävissä kertomaan kokemuksistaan ja osallistumaan vaikuttamistyöhön.

Yksi näistä omaisasiantuntijoista on Riina, joka toimii asiantuntijatehtävissä erityispalveluissa. Erityispalveluissa tarjotaan palveluita erityisen tuen asiakkaille, jotka tarvitsevat vaativaa kuntoutusta tai hoitoa.
Riinan 23-vuotias poika on ollut erityispalveluissa tahdosta riippumattomassa erityishuollossa. Riina kokee, että erityisesti sosiaalihuolto ja erityispalvelut tarvitsevat omaisasiantuntijoiden ääntä kuuluviin.

Riinakaan ei voi kertoa julkisesti koko tarinaansa omalla nimellään loukkaamatta poikansa yksityisyyttä.

–Tämä on vaikeus omaisasiantuntijana. Kuinka paljon voit kertoa esimerkiksi lapsesi vaikeuksista muille. Asiantuntijayhteyksissä oma tarinani tunnetaan aika hyvin.

Riinan poika syntyi vaikeasti sairaana ja vammautui leikkausten yhteydessä. Hänellä ei ole kehitysvammadiagnoosia, mutta hänellä on muita laaja-alaisia ongelmia, kuten hahmotus-, kehitys- ja oppimishäiriöitä. Pitkään jatkunut koulukiusaaminen toi myös psyykkisiä ongelmia kuten ahdistusta.

–Palvelut toimivat hyvin, kun poikani oli alaikäinen. Lapsien ongelmia käsitellään Suomessa kokonaisvaltaisemmin. Kun poikani tuli täysi-ikäiseksi ja muutti omilleen, hoitovastuu pirstaloitui eri tahoille.  

Riinan pojan elämään tulivat omilleen muuton jälkeen ensiksi alkoholi, huono seura ja sitten huumeet.

–Poikani oli väliinputoaja ilman kehitysvammadiagnoosia, vaikka hänellä oli monia toimintakykyä alentavia vaikeuksia ja voisi käytännössä sanoa, että hän on lievästi kehitysvammaisen tasolla.  

Omaisasiantuntijana Riina kuitenkin ymmärsi, että nuoren miehen tilanne ei kehity parempaan suuntaan ilman ammatillista apua. Pelkkä perheen tuki ei riittänyt muutokseen.

–Koska itse toimin asiantuntijana erityishuollossa, osasin vaatia palveluita. Jouduimme kuitenkin lopulta muuttamaan pojan kotikuntaa, jotta saimme hänet oikeanlaiseen hoitoon.

Tällä hetkellä Riinan poika on vanhempien luona, mutta saa edelleen erityishuollon palveluita Vaalijalan poliklinikan kautta.

Kun Riinan pojalle tehtiin lapsena sydämensiirto erikoissairaanhoidossa, kukaan ei puhunut hoidon kalleudesta.

–Jos sairastut syöpään, sinulle ei sanota, että et saa sytostaatteja, koska se maksaa liikaa. Sosiaalipuolella rahakysymykseen törmää koko ajan, vaikka hoito olisi yhtä tarpeellista. Joudun puolustamaan erityispalveluita myös omassa työssäni. Varsinkin erilaiset nuoret aikuiset väliinputoajat saavat Suomessa vain tuurilla oikeanlaisia palveluita.

Omaisasiantuntijana Riina lähettää viestin sekä asiantuntijoiden, että omaisten äänellä:

–Erityispalveluissa katsotaan ihmistä kokonaisuutena. Siellä ei kuntouteta pelkästään asiakasta, vaan koko perhettä. Tällaista palvelua ei saa sote-lakiuudistuksessa heittää hukkaan.

Kårkulla samkommun, Vaalijalan kuntayhtymä ja Eteva kuntayhtymä tekevät yhteistyötä ajaakseen sote-lakiin muutosta. 
Nämä kuntayhtymät haluavat säilyttää nykyiset palvelut ja toimia edelleen julkisena palvelun tuottajana. Sote-lakiluonnokseen halutaan kirjata näiden toimijoiden ylimaakunnallisuus sekä vaativampien ja ruotsinkielisten palveluiden osalta keskittämisasetus.
Kolmikko perustelee sote-muutoksen tärkeyttä erityisesti sillä, että erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden hoidon tavoitteena on siirtyä raskaasta kevyempiin palveluihin.