Silja Kosola sai suurapurahan pitkäaikaissairaiden nuorten transitiotutkimukseen
Siirtymävaiheen eli transition vaikutuksista lasten ja nuorten pitkäaikaissairauden hoitoon on toistaiseksi vain vähän tietoa. Siirtymävaiheessa tulisi varmistaa, että sekä pitkäaikaissairautta sairastava nuori että hänen perheensä saisivat tarvitsemansa tuen mutta myös nuoren sairaustietojen tulisi siirtyä tehokkaasti palvelujärjestelmien välillä. Suomi on Kosolan mukaan jäänyt muista länsimaista jälkeen siinä, että nuori siirtyy meillä pääsääntöisesti jo 16-vuotiaana aikuisten palvelujärjestelmään, kun ikäraja muualla on usein vähintään 18 vuotta.
”Se tiedetään, että osa nuorista kokee siirtymävaiheen kriisinä, osa jopa odottaa pääsemistä pois lasten palvelujärjestelmästä. Aikuisten puolella nuorelta odotetaankin yhtäkkiä enemmän vastuuta ja omatoimisuutta, eikä vastaanotolla tapaa enää tuttua lääkäriä”, Kosola kuvaa tilannetta.
Esimerkiksi lasten sydänsairauksien hoito ja elinsiirtotulokset ovat Suomessa maailman huippuluokkaa ja näiden tulosten turvaaminen on Kosolan mukaan ensiarvoisen tärkeää.
Reumapotilaiden transitiomallista on Kosolan mukaan saatu HUSissa erittäin hyvät tulokset. Munuaissiirteistä sen sijaan neljäsosa menetetään ensimmäisten vuosien aikana nuoren siirryttyä aikuispuolelle.
Tutkimuksessa seurataan 500 pitkäaikaissairautta sairastavaa nuorta kolmen vuoden ajan
Kosolan tutkimusryhmä tekee yhteistyötä Melbournen lastensairaalan kanssa. Myös Australiassa on vahvasti julkisrahoitteinen terveydenhoitojärjestelmä. Tutkimuksessa on mukana diabetesta, sydänsairauksia, reumaa, munuaissairauksia, lasten tulehduksellisia suolistosairauksia sekä pitkäaikaisia neurologisia sairauksia sairastavia nuoria.
”Oletamme, että palvelujärjestelmästä toiseen siirtyvillä nuorilla on enemmän yhteistä kuin on aikaisemmin ajateltu. He ovat elämänvaiheessa, joka on täynnä erilaisia muutoksia sairauden lisäksi. Ehkä nuoret hyötyisivät yhteisestä transitiovaiheen hoitosuunnitelmasta enemmän kuin irrallisista erikoisalakohtaisista suunnitelmista”, sanoo Kosola.
Silja Kosolan mukaan on kiinnostavaa saada tietoa siitä, miten oman onnensa varaan nuoret siirtymävaiheessa ehkä jäävät ja onko sillä vaikutusta heidän sairauteensa.
Melbournessa on käytössä koko sairaalanlaajuinen tukitiimi tilanteissa, joissa nuorella on useampi diagnoosi tai hänellä on oppimisvaikeuksia tai mielenterveysongelmia. Tutkimuksessa arvioidaan myös tämän järjestelmän etuja.
Suomessa tutkimuksen käytettävissä ovat myös takautuvasti nuoren sairaustiedot. Niiden perusteella arvioidaan, miten esimerkiksi sairauden vaikeusaste ja ikä ovat yhteydessä siirtymävaiheen sujumiseen.
”Transition onnistumista määritämme sairauskohtaisin mittarein, kuten esimerkiksi diabetesta sairastavien hyvällä sokeritasapainolla. Lisäksi keräämme tietoa siitä, miten nuoret käyvät vastaanotolla. Arvioimme myös terveydenhoitojärjestelmän toimivuutta ja sitä, millaisia eroja aikuispuolen seurannassa esiintyy ensimmäisen parin vuoden aikana”, Kosola jatkaa.”
Merkittävä Tutkimusryhmän perustajan apuraha on tutkimusprojektin kannalta ratkaiseva. Valtion tutkimusrahoitus on pienentynyt viime vuosina niin, että lääketieteen tutkimus on yhä enemmän säätiöiden rahoituksen varassa.
”Tämä mullistaa kaiken. Pystyn lyhyiden tutkimuspätkien sijasta olemaan itse tutkimusvapaalla pitempään, ja voimme palkata projektiin hoitotieteen väitöskirjatutkijan lisäksi myös lääketieteellisen väitöskirjan tekijän”, toteaa Kosola.
HUSin Lastentautien tutkimuskeskuksen tiedeyhteisö tuottaa vuosittain yli kolmesataa vertaisarvioitua tiedeartikkelia ja toistakymmentä väitöskirjaa. Tiedeyhteisöön kuuluu yli 30 tutkimusryhmää kaikilta lastenlääketieteen aloilta. Tutkijoille myönnetään vuosittain tutkimuslupia yli 70 tutkimukseen.
Teksti: Vuokko Maria Nummi
Viitteet:
Kosola S, Ylinen E, Finne P, Rönnholm K, Ortiz F.
Clin Transplant. 2019 Jan;33(1):e13449. doi: 10.1111/ctr.13449. Epub 2018 Dec 12.
Relas H, Kosola S.
Clin Rheumatol. 2019 Mar;38(3):785-791. doi: 10.1007/s10067-018-4351-4. Epub 2018 Oct 29.
Outcome of transition phase patients with juvenile idiopathic arthritis.
Relas H, Luosujärvi R, Kosola S.
Mod Rheumatol. 2018 Sep;28(5):832-837. doi: 10.1080/14397595.2017.1416890. Epub 2018 Jan 8.
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
Nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola, silja.kosola@helsinki.fi, puh. 050 544 4975
Linkit
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa yli puoli miljoonaa potilasta. HUSissa työskentelee 25 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
Förebyggande av RS-virusinfektioner hos småbarn är under uppstart17.9.2024 09:07:30 EEST | Tiedote
I Finland kommer man i oktober–november att börja ge en ny slags antikropp, det vill säga nirsevimab som utvecklats mot RS-virus, till spädbarn under tre månader och barn under ett år som hör till en riskgrupp för allvarlig RS-virusinfektion. Målet med den är att förebygga största delen av fallen med allvarlig sjukdom hos och sjukhusvård av spädbarn till följd av RS-virus.
Pienten lasten RS-virusinfektioiden ehkäisy on alkamassa17.9.2024 09:07:30 EEST | Tiedote
Suomessa on loka-marraskuussa alkamassa RS-virusta vastaan kehitetyn uudenlaisen vasta-aineen eli nirsevimabin antaminen alle 3 kuukauden ikäisille vauvoille ja vakavan RSV-infektion riskiryhmiin kuuluville alle 1-vuotiaille lapsille. Sen tavoitteena on ehkäistä suurin osa RS-viruksen aiheuttamista imeväisikäisten vakavista sairastumisista ja sairaalahoidoista.
Antalet korrigerande operationer av näthinneavlossning ökar6.9.2024 09:08:15 EEST | Tiedote
Antalet akuta korrigerande operationer av näthinneavlossning vid HUS under veckoslut har ökat med över 60 procent under de senaste tio åren. Ökningen är ett resultat av den åldrande befolkningen, ett ökat antal starroperationer samt de allt vanligare linsoperationerna på grund av ålderssynthet.
Verkkokalvon irtauman korjausleikkaukset kasvussa6.9.2024 09:08:15 EEST | Tiedote
HUSissa viikonloppuisin tehtävien kiireellisten verkkokalvoirtauman korjausleikkausten määrä on kasvanut yli 60 prosenttia viimeisen kymmenen vuoden aikana. Kasvuun vaikuttavat väestön ikääntyminen, lisääntyneet kaihileikkaukset sekä yleistyneet ikänäön vuoksi tehtävät linssileikkaukset.
HUS har beredskap för mpox-smitta3.9.2024 12:59:50 EEST | Tiedote
Inom HUS har man förberett sig på att undersöka och behandla patienter som drabbats av mpox, det vill säga apkoppor. HUS laboratorium har vid behov beredskap att analysera mpox-prov från hela landet.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme