Silja Kosola sai suurapurahan pitkäaikaissairaiden nuorten transitiotutkimukseen

Siirtymävaiheen eli transition vaikutuksista lasten ja nuorten pitkäaikaissairauden hoitoon on toistaiseksi vain vähän tietoa. Siirtymävaiheessa tulisi varmistaa, että sekä pitkäaikaissairautta sairastava nuori että hänen perheensä saisivat tarvitsemansa tuen mutta myös nuoren sairaustietojen tulisi siirtyä tehokkaasti palvelujärjestelmien välillä. Suomi on Kosolan mukaan jäänyt muista länsimaista jälkeen siinä, että nuori siirtyy meillä pääsääntöisesti jo 16-vuotiaana aikuisten palvelujärjestelmään, kun ikäraja muualla on usein vähintään 18 vuotta.

”Se tiedetään, että osa nuorista kokee siirtymävaiheen kriisinä, osa jopa odottaa pääsemistä pois lasten palvelujärjestelmästä. Aikuisten puolella nuorelta odotetaankin yhtäkkiä enemmän vastuuta ja omatoimisuutta, eikä vastaanotolla tapaa enää tuttua lääkäriä”, Kosola kuvaa tilannetta.

Esimerkiksi lasten sydänsairauksien hoito ja elinsiirtotulokset ovat Suomessa maailman huippuluokkaa ja näiden tulosten turvaaminen on Kosolan mukaan ensiarvoisen tärkeää.

Reumapotilaiden transitiomallista on Kosolan mukaan saatu HUSissa erittäin hyvät tulokset. Munuaissiirteistä sen sijaan neljäsosa menetetään ensimmäisten vuosien aikana nuoren siirryttyä aikuispuolelle.

Tutkimuksessa seurataan 500 pitkäaikaissairautta sairastavaa nuorta kolmen vuoden ajan

Kosolan tutkimusryhmä tekee yhteistyötä Melbournen lastensairaalan kanssa. Myös Australiassa on vahvasti julkisrahoitteinen terveydenhoitojärjestelmä. Tutkimuksessa on mukana diabetesta, sydänsairauksia, reumaa, munuaissairauksia, lasten tulehduksellisia suolistosairauksia sekä pitkäaikaisia neurologisia sairauksia sairastavia nuoria.

”Oletamme, että palvelujärjestelmästä toiseen siirtyvillä nuorilla on enemmän yhteistä kuin on aikaisemmin ajateltu. He ovat elämänvaiheessa, joka on täynnä erilaisia muutoksia sairauden lisäksi. Ehkä nuoret hyötyisivät yhteisestä transitiovaiheen hoitosuunnitelmasta enemmän kuin irrallisista erikoisalakohtaisista suunnitelmista”, sanoo Kosola.

Silja Kosolan mukaan on kiinnostavaa saada tietoa siitä, miten oman onnensa varaan nuoret siirtymävaiheessa ehkä jäävät ja onko sillä vaikutusta heidän sairauteensa.

Melbournessa on käytössä koko sairaalanlaajuinen tukitiimi tilanteissa, joissa nuorella on useampi diagnoosi tai hänellä on oppimisvaikeuksia tai mielenterveysongelmia. Tutkimuksessa arvioidaan myös tämän järjestelmän etuja.

Suomessa tutkimuksen käytettävissä ovat myös takautuvasti nuoren sairaustiedot. Niiden perusteella arvioidaan, miten esimerkiksi sairauden vaikeusaste ja ikä ovat yhteydessä siirtymävaiheen sujumiseen.

”Transition onnistumista määritämme sairauskohtaisin mittarein, kuten esimerkiksi diabetesta sairastavien hyvällä sokeritasapainolla. Lisäksi keräämme tietoa siitä, miten nuoret käyvät vastaanotolla. Arvioimme myös terveydenhoitojärjestelmän toimivuutta ja sitä, millaisia eroja aikuispuolen seurannassa esiintyy ensimmäisen parin vuoden aikana”, Kosola jatkaa.”

Merkittävä Tutkimusryhmän perustajan apuraha on tutkimusprojektin kannalta ratkaiseva. Valtion tutkimusrahoitus on pienentynyt viime vuosina niin, että lääketieteen tutkimus on yhä enemmän säätiöiden rahoituksen varassa.

”Tämä mullistaa kaiken. Pystyn lyhyiden tutkimuspätkien sijasta olemaan itse tutkimusvapaalla pitempään, ja voimme palkata projektiin hoitotieteen väitöskirjatutkijan lisäksi myös lääketieteellisen väitöskirjan tekijän”, toteaa Kosola.

HUSin Lastentautien tutkimuskeskuksen tiedeyhteisö tuottaa vuosittain yli kolmesataa vertaisarvioitua tiedeartikkelia ja toistakymmentä väitöskirjaa. Tiedeyhteisöön kuuluu yli 30 tutkimusryhmää kaikilta lastenlääketieteen aloilta. Tutkijoille myönnetään vuosittain tutkimuslupia yli 70 tutkimukseen.

Teksti: Vuokko Maria Nummi

Viitteet:

Implementation of a transition model to adult care may not be enough to improve results: National study of kidney transplant recipients.

Kosola S, Ylinen E, Finne P, Rönnholm K, Ortiz F.

Clin Transplant. 2019 Jan;33(1):e13449. doi: 10.1111/ctr.13449. Epub 2018 Dec 12.

Acceptable quality of life and low disease activity achievable among transition phase patients with rheumatic disease.

Relas H, Kosola S.

Clin Rheumatol. 2019 Mar;38(3):785-791. doi: 10.1007/s10067-018-4351-4. Epub 2018 Oct 29.

Outcome of transition phase patients with juvenile idiopathic arthritis.

Relas H, Luosujärvi R, Kosola S.

Mod Rheumatol. 2018 Sep;28(5):832-837. doi: 10.1080/14397595.2017.1416890. Epub 2018 Jan 8.