Toisiolaki vaarantaa rekisteritutkimuksiin perustuvan hoidon ja eurooppalaisen yhteistyön kehittämisen
Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019, toisiolaki) mahdollistaa uraauurtavasti laajamittaisen rekisterien yhdistämisen huomioiden samalla yksilöiden tietosuojan. Lailla on omat ansionsa, mutta sen lähtökohtana on, että lupa annetaan määräajaksi määrättyyn käyttötarkoitukseen. Tämä on ristiriidassa kansallisten ja kansainvälisten rekistereiden toimintaperiaatteen kanssa.
Rekisterit ovat luonteeltaan pysyviä ja niistä voidaan antaa tietoja edelleen hakemuksesta esimerkiksi tutkimushankkeisiin. Eurooppalaisessa ja kansainvälisessä rekisteriyhteistyössä henkilötiedon yhdistäminen monesta maasta perustuu potilassuostumukseen. Koska Suomessa ei pyydetä potilassuostumusta, vaan toiminta perustuu ajallisesti ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan, Suomen käytäntö eroaa muista maista. Meiltä puuttuu kansainväliseen ja eurooppalaiseen rekisteritutkimukseen tarvittava henkilötietojen käsittelyn oikeusperusta.
Toisiolakia muutettava kiireellisesti
Toisiolain soveltaminen tällaisenaan vaarantaa yhteistyön kansainvälisessä rekisteritutkimuksessa ja sen myötä muun muassa harvinaissairauksien tutkimuksen Suomessa. Tämä luo hyvin epätasa-arvoisen tilanteen näiden sairauksien hoitomahdollisuuksissa muihin sairauksiin verrattuna.
Riskinä on, että Suomi jää harvinaissairauksien osalta eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen (European Reference Networks, ERN) tutkimusyhteistyön ulkopuolelle. Mikäli muutosta toisiolakiin ei saada aikaiseksi, voi syntyä tilanne, joka lamauttaa näiden sairauksien hoidon kehittämisen. Harvinaissairaisiin kuuluu noin 6 prosenttia väestöstä ja näiden sairauksien hoidon kulut ovat erikoissairaanhoidon kuluista noin 18 prosenttia eli 1.2 miljardia euroa vuodessa.
Uhkana on myös, että sellaisten sairauksien hoito, joiden osalta kuulumme maailman parhaimmistoon, ei enää kehity tai alkaa jopa taantumaan. Näihin kuuluvat muun muassa kantasoluhoidot, harvinaisten syöpien hoito, elinsiirrot, lasten syöpien hoito ja lasten sydänvikojen hoito.
Suomen yliopistosairaalat ovat yhdessä allekirjoittaneet eduskunnalle vetoomuksen toisiolain muuttamiseksi. On tarpeellista yhteensovittaa kansallinen toisiolaki ja eurooppalaiset käytänteet arkaluonteisten terveystietojen käsittelyssä. Lainsäätäjän tulisi kiireellisesti selvittää tämä asiakokonaisuus oikeudellisesti ja valmistella tarvittavat säädösmuutokset.
Liitteet
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
Riktad screening kan förebygga farliga hjärnblödningar hos rökande medelålders kvinnor26.6.2025 08:58:18 EEST | Pressmeddelande
Enligt en undersökning utförd av finländska neurokirurger har till och med var tionde kvinna i åldern 50–60 år som röker ett hjärnaneurysm. En screening riktad till denna riskgrupp kan förebygga allvarliga hjärnblödningar.
Kohdennettu seulonta voi ehkäistä vaarallisia aivoverenvuotoja tupakoivilla keski-ikäisillä naisilla26.6.2025 08:58:18 EEST | Tiedote
Suomalaisten neurokirurgien tutkimuksen mukaan jopa joka kymmenennellä tupakoivalla 50–60-vuotiaalla naisella on aivovaltimopullistuma. Tälle riskiryhmälle kohdennettu seulonta voi ehkäistä vakavia aivoverenvuotoja.
Targeted screening may prevent dangerous cerebral hemorrhages in middle-aged women who smoke26.6.2025 08:58:18 EEST | Press release
According to a study by Finnish neurosurgeons, up to one in ten female smokers aged 50–60 have an intracranial aneurysm. Screening targeted at this risk group may prevent severe cerebral hemorrhages.
Arteriovenösa missbildningar i hjärnan orsakar sällan plötslig död utanför sjukhus24.6.2025 08:59:37 EEST | Pressmeddelande
En finländsk studie visar att arteriovenösa missbildningar i hjärnan (AVM) endast sällan leder till plötslig död utanför sjukhus. Överraskande nog visade sig epileptiska anfall vara en vanligare dödsorsak än hjärnblödningar.
Aivojen valtimo-laskimoepämuodostumat aiheuttavatkin vain harvoin äkkikuolemia sairaalan ulkopuolella24.6.2025 08:59:37 EEST | Tiedote
Suomalaistutkimus osoitti, että aivojen valtimo-laskimoepämuodostumat (AVM) johtavat vain harvoin äkillisiin kuolemiin sairaalan ulkopuolella. Yllättäen epilepsiakohtaukset osoittautuivat yleisemmäksi kuolinsyyksi kuin aivoverenvuodot.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme