Toisiolaki vaarantaa rekisteritutkimuksiin perustuvan hoidon ja eurooppalaisen yhteistyön kehittämisen
Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019, toisiolaki) mahdollistaa uraauurtavasti laajamittaisen rekisterien yhdistämisen huomioiden samalla yksilöiden tietosuojan. Lailla on omat ansionsa, mutta sen lähtökohtana on, että lupa annetaan määräajaksi määrättyyn käyttötarkoitukseen. Tämä on ristiriidassa kansallisten ja kansainvälisten rekistereiden toimintaperiaatteen kanssa.
Rekisterit ovat luonteeltaan pysyviä ja niistä voidaan antaa tietoja edelleen hakemuksesta esimerkiksi tutkimushankkeisiin. Eurooppalaisessa ja kansainvälisessä rekisteriyhteistyössä henkilötiedon yhdistäminen monesta maasta perustuu potilassuostumukseen. Koska Suomessa ei pyydetä potilassuostumusta, vaan toiminta perustuu ajallisesti ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan, Suomen käytäntö eroaa muista maista. Meiltä puuttuu kansainväliseen ja eurooppalaiseen rekisteritutkimukseen tarvittava henkilötietojen käsittelyn oikeusperusta.
Toisiolakia muutettava kiireellisesti
Toisiolain soveltaminen tällaisenaan vaarantaa yhteistyön kansainvälisessä rekisteritutkimuksessa ja sen myötä muun muassa harvinaissairauksien tutkimuksen Suomessa. Tämä luo hyvin epätasa-arvoisen tilanteen näiden sairauksien hoitomahdollisuuksissa muihin sairauksiin verrattuna.
Riskinä on, että Suomi jää harvinaissairauksien osalta eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen (European Reference Networks, ERN) tutkimusyhteistyön ulkopuolelle. Mikäli muutosta toisiolakiin ei saada aikaiseksi, voi syntyä tilanne, joka lamauttaa näiden sairauksien hoidon kehittämisen. Harvinaissairaisiin kuuluu noin 6 prosenttia väestöstä ja näiden sairauksien hoidon kulut ovat erikoissairaanhoidon kuluista noin 18 prosenttia eli 1.2 miljardia euroa vuodessa.
Uhkana on myös, että sellaisten sairauksien hoito, joiden osalta kuulumme maailman parhaimmistoon, ei enää kehity tai alkaa jopa taantumaan. Näihin kuuluvat muun muassa kantasoluhoidot, harvinaisten syöpien hoito, elinsiirrot, lasten syöpien hoito ja lasten sydänvikojen hoito.
Suomen yliopistosairaalat ovat yhdessä allekirjoittaneet eduskunnalle vetoomuksen toisiolain muuttamiseksi. On tarpeellista yhteensovittaa kansallinen toisiolaki ja eurooppalaiset käytänteet arkaluonteisten terveystietojen käsittelyssä. Lainsäätäjän tulisi kiireellisesti selvittää tämä asiakokonaisuus oikeudellisesti ja valmistella tarvittavat säädösmuutokset.
Liitteet
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
En ny upptäckt av en genetisk defekt löste gåtan om allvarlig mononukleos28.3.2024 09:35:39 EET | Tiedote
En ny ärftlig sjukdom som tar sig uttryck i kraftig mononukleos hittades hos finländare. Den genetiska defekten kan leda till behandling av många olika sjukdomar.
Uusi geenivirhelöytö ratkaisi vakavan mononukleoosin arvoitusta28.3.2024 09:35:39 EET | Tiedote
Suomalaisilta löydettiin uusi perinnöllinen sairaus, joka ilmenee rajuna mononukleoosina. Geenivirhe voi johdattaa monien eri sairauksien hoitoihin.
New gene defect discovery helps to unlock the mystery of severe infectious mononucleosis28.3.2024 09:35:39 EET | Press release
A new hereditary disease was found in Finns, which manifests as severe infectious mononucleosis. The genetic defect can lead to the treatment of many different diseases.
Syöpään sairastuneille apua sairastumiskriisin27.3.2024 13:53:19 EET | Tiedote
HUSin Psykiatriassa on kehitetty syöpään sairastuneille sairastumiskriisiin liittyvä terapeutin tukema digitaalinen hoito-ohjelma.
Artificiell intelligens hjälper oss identifiera frakturer, bentumörer och nekroser från röntgenbilder27.3.2024 09:11:25 EET | Tiedote
Algoritmerna för djupinlärning är snabbt på väg att inta en central roll i klassificering som rör medicinsk bildkategorisering och diagnostik. Tre artiklar från HUS handkirurgi som publicerats i internationellt referentgranskade tidningar lyfter fram möjligheterna med artificiell intelligens då det gäller att förbättra patientvården.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme