HUS

Toisiolaki vaarantaa rekisteritutkimuksiin perustuvan hoidon ja eurooppalaisen yhteistyön kehittämisen

Jaa

Lääketieteellinen rekisteritutkimus Suomessa perustuu vuonna 2019 säädettyyn toisiolakiin. Nykymuodossaan laki on ristiriidassa muiden maiden käytäntöjen kanssa. Se vaarantaa tutkimusyhteistyön ja heikentää hoitotuloksia esimerkiksi tehohoidon ja elinsiirtojen osalta. Tämän vuoksi Suomen yliopistosairaalat vetoavat, että eduskunta korjaa toisiolakia pikaisesti.

Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019, toisiolaki) mahdollistaa uraauurtavasti laajamittaisen rekisterien yhdistämisen huomioiden samalla yksilöiden tietosuojan. Lailla on omat ansionsa, mutta sen lähtökohtana on, että lupa annetaan määräajaksi määrättyyn käyttötarkoitukseen. Tämä on ristiriidassa kansallisten ja kansainvälisten rekistereiden toimintaperiaatteen kanssa.  

Rekisterit ovat luonteeltaan pysyviä ja niistä voidaan antaa tietoja edelleen hakemuksesta esimerkiksi tutkimushankkeisiin. Eurooppalaisessa ja kansainvälisessä rekisteriyhteistyössä henkilötiedon yhdistäminen monesta maasta perustuu potilassuostumukseenKoska Suomessa ei pyydetä potilassuostumusta, vaan toiminta perustuu ajallisesti ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan, Suomen käytäntö eroaa muista maista. Meiltä puuttuu kansainväliseen ja eurooppalaiseen rekisteritutkimukseen tarvittava henkilötietojen käsittelyn oikeusperusta. 

Toisiolakia muutettava kiireellisesti 

Toisiolain soveltaminen tällaisenaan vaarantaa yhteistyön kansainvälisessä rekisteritutkimuksessa ja sen myötä muun muassa harvinaissairauksien tutkimuksen Suomessa. Tämä luo hyvin epätasa-arvoisen tilanteen näiden sairauksien hoitomahdollisuuksissa muihin sairauksiin verrattuna. 

Riskinä on, että Suomi jää harvinaissairauksien osalta eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen (European Reference Networks, ERN) tutkimusyhteistyön ulkopuolelle. Mikäli muutosta toisiolakiin ei saada aikaiseksi, voi syntyä tilanne, joka lamauttaa näiden sairauksien hoidon kehittämisen. Harvinaissairaisiin kuuluu noin 6 prosenttia väestöstä ja näiden sairauksien hoidon kulut ovat erikoissairaanhoidon kuluista noin 18 prosenttia eli 1.2 miljardia euroa vuodessa.  

Uhkana on myös, että sellaisten sairauksien hoito, joiden osalta kuulumme maailman parhaimmistoon, ei enää kehity tai alkaa jopa taantumaan. Näihin kuuluvat muun muassa kantasoluhoidot, harvinaisten syöpien hoitoelinsiirrot, lasten syöpien hoito ja lasten sydänvikojen hoito. 

Suomen yliopistosairaalat ovat yhdessä allekirjoittaneet eduskunnalle vetoomuksen toisiolain muuttamiseksi. On tarpeellista yhteensovittaa kansallinen toisiolaki ja eurooppalaiset käytänteet arkaluonteisten terveystietojen käsittelyssä. Lainsäätäjän tulisi kiireellisesti selvittää tämä asiakokonaisuus oikeudellisesti ja valmistella tarvittavat säädösmuutokset. 

Liitteet

Tietoja julkaisijasta

HUS
HUS
Stenbäckinkatu 9, PL 100
00029 HUS

http://www.hus.fi

HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.

HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat mediatiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta HUS

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme