Toisiolaki vaarantaa rekisteritutkimuksiin perustuvan hoidon ja eurooppalaisen yhteistyön kehittämisen
Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019, toisiolaki) mahdollistaa uraauurtavasti laajamittaisen rekisterien yhdistämisen huomioiden samalla yksilöiden tietosuojan. Lailla on omat ansionsa, mutta sen lähtökohtana on, että lupa annetaan määräajaksi määrättyyn käyttötarkoitukseen. Tämä on ristiriidassa kansallisten ja kansainvälisten rekistereiden toimintaperiaatteen kanssa.
Rekisterit ovat luonteeltaan pysyviä ja niistä voidaan antaa tietoja edelleen hakemuksesta esimerkiksi tutkimushankkeisiin. Eurooppalaisessa ja kansainvälisessä rekisteriyhteistyössä henkilötiedon yhdistäminen monesta maasta perustuu potilassuostumukseen. Koska Suomessa ei pyydetä potilassuostumusta, vaan toiminta perustuu ajallisesti ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan, Suomen käytäntö eroaa muista maista. Meiltä puuttuu kansainväliseen ja eurooppalaiseen rekisteritutkimukseen tarvittava henkilötietojen käsittelyn oikeusperusta.
Toisiolakia muutettava kiireellisesti
Toisiolain soveltaminen tällaisenaan vaarantaa yhteistyön kansainvälisessä rekisteritutkimuksessa ja sen myötä muun muassa harvinaissairauksien tutkimuksen Suomessa. Tämä luo hyvin epätasa-arvoisen tilanteen näiden sairauksien hoitomahdollisuuksissa muihin sairauksiin verrattuna.
Riskinä on, että Suomi jää harvinaissairauksien osalta eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen (European Reference Networks, ERN) tutkimusyhteistyön ulkopuolelle. Mikäli muutosta toisiolakiin ei saada aikaiseksi, voi syntyä tilanne, joka lamauttaa näiden sairauksien hoidon kehittämisen. Harvinaissairaisiin kuuluu noin 6 prosenttia väestöstä ja näiden sairauksien hoidon kulut ovat erikoissairaanhoidon kuluista noin 18 prosenttia eli 1.2 miljardia euroa vuodessa.
Uhkana on myös, että sellaisten sairauksien hoito, joiden osalta kuulumme maailman parhaimmistoon, ei enää kehity tai alkaa jopa taantumaan. Näihin kuuluvat muun muassa kantasoluhoidot, harvinaisten syöpien hoito, elinsiirrot, lasten syöpien hoito ja lasten sydänvikojen hoito.
Suomen yliopistosairaalat ovat yhdessä allekirjoittaneet eduskunnalle vetoomuksen toisiolain muuttamiseksi. On tarpeellista yhteensovittaa kansallinen toisiolaki ja eurooppalaiset käytänteet arkaluonteisten terveystietojen käsittelyssä. Lainsäätäjän tulisi kiireellisesti selvittää tämä asiakokonaisuus oikeudellisesti ja valmistella tarvittavat säädösmuutokset.
Liitteet
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
Nya barnsjukhuset tillfrågar familjer om deras villighet att låta sina barn hjärtopereras i de nordiska länderna27.3.2023 15:55:37 EEST | Tiedote
HUS Helsingfors universitetssjukhus erbjuder en möjlighet till operation i de nordiska länderna för de barn som står i kö för hjärtoperation. De första breven skickas ut denna vecka, i vilka det tillfrågas om viljan att resa till Köpenhamn för att opereras.
Uusi lastensairaala tiedustelee perheiltä halukkuutta lasten sydänleikkauksiin pohjoismaissa27.3.2023 15:40:00 EEST | Tiedote
HUS Helsingin yliopistollinen sairaala tarjoa sydänleikkausta odottaville lapsipotilaille mahdollisuutta leikkaukseen pohjoismaissa. Tällä viikolla lähetetään ensimmäisiä kirjeitä, joissa tiedustellaan halukkuutta lähteä leikattavaksi Kööpenhaminaan.
HUS styrelses beslut: bokslutet för 2022 godkändes27.3.2023 11:28:38 EEST | Tiedote
Också kvalitets- och patientsäkerhetsplanen samt renoveringen av Cancercentrum godkändes.
HUSin hallituksen päätökset: vuoden 2022 tilinpäätös hyväksyttiin27.3.2023 11:25:14 EEST | Tiedote
Myös laatu- ja potilasturvallisuussuunnitelma ja Syöpäkeskuksen peruskorjaukset hyväksyttiin.
Ny markör för gallvägsatresi avslöjar nyföddas behov av levertransplantation23.3.2023 08:59:00 EET | Tiedote
På Nya barnsjukhuset upptäcktes en markör som indikerar om ett barn med gallvägsatresi behöver en levertransplantation. Markören underlättar också valet av läkemedelsbehandling.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme