”Toivoisin, että minä hallitsisin atopiaa eikä atopia minua”

Jaa

Atooppinen ihottuma on kokonaisvaltainen sairaus, joka vaikuttaa lähes kaikilla elämän osa-alueilla. Sairastavat kuitenkin kokevat vähättelyä, sillä moni ei tiedä, miten kuormittava sairaus atooppinen ihottuma voi olla. Kysyimme atooppista ihottumaa sairastavilta, miten tauti vaikuttaa heidän elämäänsä.

Nea Aspiala
Nea Aspiala

Eihän atooppinen ihottuma ole niin paha sairaus kuin vaikka psoriaasi.”

Tällainen lause pääsi suustani talvella 2020, kun otin töissä ensiaskeleitani atooppisen ihottuman parissa. Olen jälkikäteen katunut sanojani moneen otteeseen, kun ymmärrykseni atooppisesta ihottumasta on kasvanut.

Toisen saappaisiin astuminen ei ole helppoa, etenkin kun kyse on pitkäaikaissairaudesta. Siksi halusimme kuulla suoraan atooppista ihottumaa sairastavilta, millaista sairauden kanssa on elää.

Kantar toteutti toimeksiannostamme elokuussa 2021 kvalitatiivisen tutkimuksen, jossa haastateltiin keskivaikeaa ja vaikeaa atooppista ihottumaa sairastavia.

Tulokset eivät ole yleistettävissä väestöön, mutta niistä saa hyvän käsityksen siitä, millainen elämänkumppani keskivaikea tai vaikea atooppinen ihottuma voi olla.

Tutkimuksemme mukaan kutina, kipu ja ihon rikkoutuminen rasittavat sairastavien päivittäistä elämää. Yksi kommentti oli: ”Kutinaa voi tietyllä tavalla verrata kovaan kipuun ja se tekee elämästä välillä sietämättömän”.

Tavalliset arkiset asiat, kuten suihkussa käynti ja kotiaskareet sattuvat. Myös harrastukset ja sosiaalinen elämä voivat kärsiä.

Atopia on tuonut paljon luopumista.”

Näin kommentoi eräs haastateltava. Luopuminen on voinut liittyä työhön, toimeentuloon tai harrastuksiin.

Osallistujien mukaan atooppisella ihottumalla on fyysisten oireiden lisäksi vaikutusta henkiseen hyvinvointiin. Taudinkuvan arvaamattomuus, oireiden paheneminen ja toisten ihmisten suhtautuminen aiheuttavat ahdistusta.

Meistä jokainen tuntee todennäköisesti jonkun, jolla on atooppinen iho. Etenkin talvella iho tuntuu kuivalta ja sitä kiristää. Pelkästä kuivasta ihosta on kuitenkin pitkä matka sairauteen, joka tutkimukseen osallistujien mukaan voi viedä yöunet, ahdistaa ja heikentää itsetuntoa.

Haastateltavat kertoivatkin kokeneensa vähättelyä, sillä atooppista ihottumaa ei aina pidetä vakavana sairautena.

Sairaus vaikuttaa myös talouteen, sillä tekstiilit kuluvat nopeammin, rasvoihin ja hoitoihin kuluu paljon rahaa ja työllisyys vaikeutuu. Myös sairauspoissaolot voivat vaikuttaa työllisyyteen ja toimeentuloon.

Älä raavi! Mikset vain laita rasvaa? Tarttuuko tuo?”

Tällaisia kommentteja haastateltavat ovat saaneet. Kommentit ymmärrettävästi turhauttavat. Kutina on yhden haastateltavan mukaan sietämätöntä. Raapimista ei voi pelkällä mielen lujuudella lopettaa.

Kysyimme myös, mitä osallistujat toivoisivat atooppisen ihottuman osalta tulevaisuudessa, jos he saisivat kolme toivetta. Mieleenpainuvin toive oli, ”että minä hallitsisin atopiaa eikä atopia minua”.

Onneksi atooppista ihottumaa ja sen syitä on alettu ymmärtää aiempaa paremmin, ja myös sen hoidot ovat kehittyneet. Mikäli atooppisen ihottuman oireet eivät ole tasapainossa, kannattaa asiasta keskustella lääkärin kanssa. Lääkärille on tärkeää kertoa myös sairauden henkisistä vaikutuksista.

Läheisten tuki ja vertaistuki ovat tutkimukseemme osallistujien mukaan erittäin merkityksellistä. Älä siis jää yksin sairautesi kanssa.

Rohkaisen lukemaan lisätietoja atooppinenihottuma.fi-sivustoltamme. Sieltä löydät muun muassa myyttejä atooppisesta ihottumasta, sairastavien tarinoita ja pian myös dermatologin terveiset.

Lisäämällä yleistä ymmärrystä atooppisesta ihottumasta voimme kenties vähentää hölmöjä kysymyksiä ja kommentteja – kuten tuo minun oma möläytykseni viime talvelta.

Kysy mieluummin: ”Miten sinä jaksat sairautesi kanssa, saatko riittävästi apua ja tukea?

Lue lisää oheisesta koonnista ja osoitteesta atooppinenihottuma.fi.

Viestintä- ja potilasjärjestösuhteiden päällikkö Nea Aspiala

FI-IMMD-210028/11.2021

Linkit

Kuvat

Nea Aspiala
Nea Aspiala
Lataa

Liitteet

Tietoja julkaisijasta

AbbVie Oy



Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat mediatiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta AbbVie Oy

Euroopan komissio hyväksyi risankitsumabin aktiivista nivelpsoriaasia sairastavien aikuisten hoitoon8.12.2021 12:13:00 EET | Tiedote

Hyväksyntä pohjautuu kahden vaiheen 3 tutkimuksen tuloksiin, KEEPsAKE-1 ja KEEPsAKE-2.1–3 Näissä tutkimuksissa risankitsumabia arvioitiin aktiivista nivelpsoriaasia sairastavilla aikuisilla, joilla biologinen hoito tai ei‑biologiset tautiprosessiin vaikuttavat reumalääkkeet (DMARD) olivat tuottaneet riittämättömän vasteen tai olivat olleet huonosti siedettyjä.1–6 Tutkimuksissa saavutettiin tilastollinen merkitsevyys ensisijaisen tehon päätetapahtuman eli ACR20-vasteen sekä useiden toissijaisten päätetapahtumien osalta. Saavutettuja toissijaisia päätetapahtumia olivat mm. Health Assessment Questionnaire Disability Index ‑mittarilla (HAQ‑DI) arvioitu fyysinen toimintakyky ja taudin vähäinen aktiivisuus (MDA).6 Risankitsumabin turvallisuusprofiili nivelpsoriaasia sairastavilla vastasi valmisteen turvallisuusprofiilia läiskäpsoriaasia sairastavilla.6 Euroopan komissio on hyväksynyt Skyrizi-valmisteen (risankitsumabi) käytettäväksi ainoana lääkkeenä tai yhdessä metotreksaatin kanssa aktiivi

Euroopan komissio hyväksyi Rinvoq-valmisteelle (upadasitinibi) käyttöaiheen keskivaikean tai vaikean atooppisen ihottuman hoitoon aikuisille ja nuorille, joille harkitaan systeemistä hoitoa13.9.2021 14:42:00 EEST | Tiedote

Hyväksymispäätös pohjautuu tuloksiin vaiheen 3 myyntilupatutkimusohjelmasta, jossa arvioitiin upadasitinibi-hoitoa monoterapiana tai yhdessä paikalliskortikosteroidien kanssa atooppisen ihottuman hoidossa. Upadasitinibin tutkimusohjelma on yksi laajimmista atooppisen ihottuman hoitoon keskittyneistä tutkimusohjelmista.1 Upadasitinibi-hoidolla saavutettiin kaikki ensi- ja toissijaiset päätetapahtumat, joilla osoitettiin ihottuman ja kutinan lievittyvän nopeasti ja merkitsevästi verrattuna lumelääkkeeseen viikon 16 kohdalla ja jo aikaisemmin (p < 0,001).1 Viikon 16 kohdalla raportoidut tulokset säilyivät viikolle 52 asti.1 Upadasitinibin turvallisuusprofiilin vahvistavat tulokset kliinisistä ohjelmista, joihin on osallistunut yli 10 500 potilasta* kaikissa hyväksytyissä käyttöaiheissa, sekä markkinoille tulon jälkeiset kokemukset.2–9 Euroopan komissio on hyväksynyt Rinvoq-valmisteelle (upadasitinibi) käyttöaiheen keskivaikean tai vaikean atooppisen ihottuman hoitoon aikuisille ja vähintä

Venetoklaksin ja hypometyloivan lääkkeen yhdistelmä on uusi Euroopan komission hyväksymä hoito äskettäin todettuun akuuttiin myelooiseen leukemiaan (AML) potilaille, joille intensiivinen solunsalpaajahoito ei sovellu30.6.2021 00:00:00 EEST | Tiedote

Euroopan komissio on hyväksynyt Venclyxto®-valmisteen (venetoklaksin) yhdessä hypometyloivan lääkkeen (atsasitidiinin tai desitabiinin) kanssa äskettäin todetun akuutin myelooisen leukemian (AML) hoitoon aikuispotilailla.[1] Hyväksyntä tarjoaa uuden hoitovaihtoehdon AML-potilaille, joille intensiivinen solunsalpaajahoito ei sovellu.

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme