Leukemiapotilaiden hoitoon sitoutumisessa kehitettävää  – henkilökohtaista tukea tarvitaan

Krooninen myelooinen leukemia on pääosin aikuisilla esiintyvä verisyöpä. Sen hoito ja ennuste ovat muuttuneet merkittävästi täsmälääkkeiden eli tyrosiinikinaasin estäjien tultua käyttöön. Lääkkeet täytyy kuitenkin ottaa säännöllisesti ja ohjeen mukaisesti.



Helsingin yliopiston farmasian tiedekunnassa väittelevän Meri Kekäleen mukaan ongelmia aiheuttaakin nimenomaan puutteellinen sitoutuminen lääkehoitoon. Tutkimukseen osallistuneesta 86 aikuisesta potilaasta kolmella neljäsosalla sitoutuminen oli keskinkertaista tai heikkoa. Hoitavat lääkärit arvioivat sitä vastoin, että potilaista yli 90 prosenttia olisi erinomaisesti sitoutunut lääkehoitoon.



– Potilaiden tietämys omasta sairaudestaan ja sen lääkehoidosta oli varsin huono. Kaikilta potilailta puuttui kirjallinen hoitosuunnitelma ja lähes kaikilta lääkelista, Meri Kekäle toteaa.
    


Huomiota diagnoosin kertomistapaan


Tutkimuksessa luotiin hoitopolun malli. Sen kriittisiksi vaiheiksi havaittiin diagnoosin saaminen, lääkehoidon aloittaminen, jatkuva omahoidon tuki terveydenhuoltohenkilöstöltä ja sairauden vakavuuden aiheuttaman pelon hallinta.



– Diagnoosi koettiin lähes aina kriisinä. Terveydenhuoltohenkilöstön tulisikin kiinnittää erityistä huomiota diagnoosin kertomistapaan. Diagnoosivaiheessa potilaat kokivat tiedonsaannin puutteelliseksi, ja valtaosa potilaista jäi sairastumisen jälkeen vaille psykologista tukea. Tästä huolimatta he olivat kuitenkin varsin tyytyväisiä saamaansa hoitoon.






Haittavaikutukset ja unohtaminen johtavat ohjeistuksesta poikkeamiseen


Lähes kaikki potilaat ilmoittivat täsmälääkityksen aiheuttavan haittavaikutuksia. Yleisimpiä olivat lihaskivut ja krampit, turvotus silmien ympärillä, käsissä tai jaloissa ja väsymys. Yli puolet potilaista koki haittavaikutusten alentavan elämänlaatua. 



Keskeisin hoitoon sitoutumiseen vaikuttava tekijä oli tahaton lääkkeen oton unohtaminen. Potilailla oli myös tarve tarkoituksellisesti muunnella lääkkeen ottoa muun muassa välttääkseen haittavaikutuksia sosiaalisissa tilanteissa ja lomamatkoilla.





Henkilökohtainen neuvonta tehokkainta


Tutkimuksen yhteydessä luotiin neuvonta- ja tukiohjelma, joka koostui opetusvideosta, henkilökohtaisesta tapaamisesta hematologisen hoitajan kanssa, kirjallisesta tietopaketista, ohjeistuksesta nettisivujen kautta sekä vapaaehtoisesta lääkkeenoton muistutusviestistä matkapuhelimella.Tärkeimpänä potilaat pitivät hoitajalta saatua henkilökohtaista neuvontaa ja vähiten hyödyllisenä muistutustekstiviestejä matkapuhelimella. 



Tutkimus antoi viitteitä siitä, että ilman jatkuvaa omahoidon tukea hoitoon sitoutuminen heikkenee entisestään.



– Terveydenhuoltohenkilökunnan antama tuki ja neuvonta tulisi systemaattisesti suunnitella osaksi potilaiden hoitoa. Muistutusviestit ja kirjeet eivät korvaa henkilökohtaista kontaktia. Potilaan, terveydenhuoltohenkilöstön sekä apteekkien yhteistyö ja kommunikaatio keinojen löytämiseksi on avainasemassa, Meri Kekäle toteaa.

_________

Proviisori Meri Kekäle väittelee 26.8.2016 kello 12 Helsingin yliopiston farmasian tiedekunnassa aiheesta "Chronic Myeloid Leukemia Patients’ Adherence to Tyrosine Kinase Inhibitors in Finland: A Journey of Eighty-six Patients" (Lääkehoitoon sitoutuminen kroonista myelooista leukemiaa sairastavilla: 86 suomalaisen potilaan tarina). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Biomedicum Helsinki, Auditorio 2, Haartmaninkatu 8.

Väitöskirja on myös elektroninen julkaisu ja luettavissa E-thesis-palvelussa.