Var tredje barn som har gallvägsatresi har funktionella svårigheter i vardagen

I Finland föds årligen 3–4 barn med gallvägsatresi.Behandlingen av gallvägsatresi har i Finland koncentrerats till Nya barnsjukhuset.Den kirurgiska behandlingen av gallvägsatresi har redan länge varit framgångsrik, men det har funnits få uppgifter om den kognitiva och motoriska utveckligen hos dessa barn.

Vid gallvägsatresi är gallvägarna hos den nyfödda förstörda och det finns således ingen förbindelse till tunntarmen. Symtomen på sjukdomen är gulsot som blir allt djupare två veckor efter födseln, ljus avföring och en ökad halt av konjugerat bilirubin i blodet.Utan behandling leder sjukdomen till döden före två års ålder och därför strävar man efter att bygga den yttre gallgången i levern så tidigt som möjligt, dvs. vid några månaders ålder.Hos ungefär vart tredje barn återställs inte gallflödet trots ingreppet och då görs en levertransplantation redan innan två års ålder. Gallvägsatresi är den vanligaste orsaken till levertransplantation hos barn i Finland.

I studien som gjordes på Nya barnsjukhuset utvärderades neurokognitiv förmåga och motorisk utveckling hos patienter med gallvägsatresi och dessutom utreddes riskfaktorer som försvagar dessa.

I undersökningen ingick 39 patienter i åldern 1–20 år med gallvägsatresi och som besökte Nya barnsjukhuset årligen för uppföljning 2019–2020. Patienterna inom studien genomgick en standardiserad neurokognitiv undersökning enligt åldersklass, ett test för bedömning av motorik samt en enkät om funktionsförmågan i vardagen för föräldrar till patienter i åldern 5–17 år.

Den motoriska och kognitiva förmågan ska följas upp

I testet som bedömde motoriken fick knappt 57 procent av barnen och ungdomarna ett normalt resultat. 35 procent hade funktionella svårigheter som observerades i vardagen och 43 procent hade motoriska svårigheter eller riskerade att få dem.

Dessutom framgick det att den genomsnittliga intelligenskvoten hos patienterna som deltog i studien var normal, dvs. 91, men något lägre än befolkningens genomsnittliga värde, dvs. 100.

"En betydande del av de undersökta hade motoriska problem vars utveckling inte kan bedömas på förhand. Om man upptäcker svårigheter i motoriska eller kognitiva färdigheter är det viktigt att uppmärksamma dem på daghem och i skolor och på så sätt bidra med nödvändiga stödåtgärder ", säger Satu Ruuska, specialist i gastroenterologi vid Nya barnsjukhuset.

Ruuska anser också att det är viktigt att man vet att det inte förkommer någon skillnad i de kognitiva eller motoriska färdigheterna mellan patienter som opererats för att korrigera gallvägarna eller genomgått en levertransplantation.

I samband med undersökningen fick familjerna information om det egna barnets färdigheter av psykologen.

Artikeln som publicerades i den vetenskapliga tidskriften Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition är en del av Satu Ruuskas doktorsavhandling om gallvägsatresi som granskas i slutet av 2021.

Neurocognitive and Motor Functions in Biliary Atresia Patients: A Cross-sectional, Prospective National Cohort Study