HUS är medlem i 23 nätverk för sällsynta sjukdomar
Kompetensnätverken för sällsynta sjukdomar består av multiprofessionella expertnätverk av tjänsteproducenter inom hälso- och sjukvården i de europeiska länderna som samlas kring sällsynta sjukdomsgrupper. Deras uppgifter är bland annat att bistå genom officiella medicinska konsultationer, göra upp en gemensam vårdpraxis och producera patientmaterial. Europeiska unionen ansvarar för nätverkens verksamhet.
”HUS är definitivt ett toppsjukhus i Europa då det handlar om kunskaper i sällsynta sjukdomar”, säger tf. chefsöverläkare Jari Petäjä.
Genom att centralisera behandlingen av sällsynta sjukdomar hjälper man patienten och minskar onödiga undersökningar
Behandlingen av sällsynta sjukdomar utgör varje år 18 procent av HUS totala kostnader, det vill säga enbart vid HUS över 465 miljoner euro per år. Kostnaderna för sällsynta sjukdomar är tredubbla jämfört med vården av andra patienter. 6-8 procent av finländarna lider av en sällsynt sjukdom.
”Behandlingen av sällsynta sjukdomar ska även i fortsättningen koncentreras till universitetssjukhusen. Detta gynnar patienten och ökar vår kompetens. På riksnivå är det rationellt att koncentrera behandlingen av sjukdomar som kräver specialkompetens till universitetssjukhusen samt dessutom sällsynta åtgärder till endast ett eller några universitetssjukhus. HUS har många riksomfattande skyldigheter, till exempel organtransplantationer, krävande hjärtåtgärder hos barn och stamcellstransplantationer. Vår personal är väl engagerad i behandlingen av sällsynta sjukdomar", fortsätter Petäjä.
HUS läkare för sällsynta sjukdomar är med i nätverk både nationellt och internationellt. “Det att HUS personal bildar nätverk både nationellt och internationellt är till fördel i valet av rätt behandlingsalternativ samt minskar undersökningar och behandlingsförsök som lämpar sig sämre för patienten”, konstaterar avdelningsöverläkare Mikko Seppänen som leder HUS enhet för sällsynta sjukdomar
Det breda spektret av sällsynta sjukdomar har nu täckts
Varje kompetensnätverk hanterar behandlingen, diagnostiseringen och forskningen kring en specifik sällsynt sjukdomsgrupp. De nätverk som HUS nu kommit med i har samlats kring sällsynta endokrinologiska, ämnesomsättnings-, lung, lever-,
immunförsvars, nerv-, urogenitala, ögon-, reumatiska, tumör- och blodsjukdomar samt organtransplantationer.
“HUS har länge arbetat med sällsynta sjukdomar. Medlemskapen i nätverken är ett bevis på vår höga kompetensnivå kring sällsynta sjukdomar”, avslutar Seppänen.
Nyckelord
Kontakter
avdelningsöverläkare Mikko Seppänen, tfn 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi
tf. chefsöverläkare Jari Petäjä, tfn (09) 471 78460, jari.petaja@hus.fi
Om
På HUS Helsingfors universitetssjukhus vårdas årligen cirka 680 000 patienter. Våra nästan 27 000 proffs arbetar för alla patienters bästa. Vi har ansvaret för den specialiserade sjukvården för invånarna i våra 24 medlemskommuner. Dessutom har behandlingen av flera sällsynta och svåra sjukdomar koncentrerats riksomfattande till oss.
HUS är Finlands största aktör inom hälso- och sjukvårdsbranschen och den näst största arbetsgivaren i landet. Vår kompetens är internationellt känd och erkänd. Som universitetssjukhus utvärderar och utvecklar vi ständigt våra behandlingsmetoder och vår verksamhet.
Följ HUS
Abonnera på våra pressmeddelanden. Endast mejladress behövs och den används bara här. Du kan avanmäla dig när som helst.
Senaste pressmeddelandena från HUS
Jourvård för misshandlade utvecklad inom HUS – ny vårdkedja ger klarhet och stöd15.7.2025 12:48:26 EEST | Pressmeddelande
HUS har tagit i bruk en ny vårdmodell vid samjourerna i Pejas, Jorv och Mejlans som förbättrar vården av patienter som utsatts för våld. Målet med modellen är ett enhetligt tillvägagångssätt för att identifiera och undersöka våld samt hänvisa patienten till stödtjänster inom HUS. Den praktiska och tydliga verksamhetsmodellen säkerställer att alla som utsatts för våld får det stöd de behöver, oberoende av vilken jour de besöker.
Pahoinpideltyjen päivystyksellistä hoitoa kehitetty HUSissa – uusi hoitoketju tuo selkeyttä ja tukea15.7.2025 12:48:26 EEST | Tiedote
Peijaksen, Jorvin ja Meilahden yhteispäivystyksissä on otettu käyttöön uusi hoitomalli, joka parantaa väkivaltaa kokeneiden potilaiden hoitoa. Mallin tavoitteena on, että HUSissa on yhtenäinen toimintatapa väkivallan tunnistamiseen, tutkimiseen ja potilaiden ohjaamiseen tukipalveluihin. Käytännönläheinen ja selkeä toimintamalli varmistaa, että jokainen väkivaltaa kokenut saa tarvitsemansa tuen, riippumatta siitä, missä päivystyksessä hän asioi.
Emergency care of victims of violence developed at HUS – new care chain brings clarity and support15.7.2025 12:48:26 EEST | Press release
The Emergency Departments of Peijas, Jorvi and Meilahti have introduced a new care model that improves the treatment of patients who have experienced violence. The model is aimed at ensuring a uniform practice for recognizing violence, examining the patients and referring them to support services. A practical and clear operating model ensures that everyone who has experienced violence receives the support they need, regardless of which emergency department they visit.
Graviditetskomplikationer ojämnt fördelade i Finland – mer blodtrycksproblem i östra och norra Finland8.7.2025 10:15:28 EEST | Pressmeddelande
Graviditetskomplikationer förknippade med högt blodtryck, såsom preeklampsi och blodtryckssjukdom under graviditeten, är vanligare i östra och norra Finland jämfört med resten av landet. Förhöjt blodtryck under graviditeten kan vara kopplat till för låg fiberhalt i livsmedelsinköpen.
Raskauskomplikaatiot eivät jakaannu Suomessa tasaisesti – Itä- ja Pohjois-Suomessa on enemmän verenpaineongelmia8.7.2025 10:15:28 EEST | Tiedote
Korkeaan verenpaineeseen liittyvät raskauskomplikaatiot kuten pre-eklampsia ja raskaudenaikainen verenpainetauti ovat yleisempiä Itä- ja Pohjois-Suomessa kuin muualla Suomessa. Raskaudenaikainen verenpaineen nousu saattaa olla yhteydessä vähäiseen kuidun määrään ruokaostoksissa.
I vårt pressrum kan du läsa de senaste pressmeddelandena, få tillgång till pressmaterial och hitta kontaktinformation.
Besök vårt pressrum