Sosiaali- ja terveystoimesta puuttuva autismiosaaminen vaikeuttaa perheiden elämää

Autismi- ja Aspergerliitto selvitti autismikirjon lasten vanhempien arjessa jaksamista ja perheiden saamia tukipalveluita. Kyselyn tuloksista yhtenä vakavimpana ongelmana nousi esiin viranomaisilta ja instituutioilta saatavan avun puute. Kun autismikirjon henkilö ei saa riittävää ja oikeanlaista tukea arjen haasteisiin, perheen merkitys korostuu.

– Valitettavan usein juuri autismikirjon perheissä joudutaan tilanteisiin, joissa vanhemmat joutuvat kynsin ja hampain taistelemaan saadakseen lapselleen tämän tarpeisiin vastaavaa tukea, apua ja palveluita. Moni vanhempi uupuu ja sairastuu itse näissä taisteluissa, Autismi- ja Aspergerliiton puheenjohtaja Päivi Norvapalo kertoo.

Palvelujärjestelmässä on suuri tarve autismiosaamiselle. Osaamisen puutetta löytyy lähes joka sektorilta, oli kysymys diagnosoinnista, terveydenhuollosta, varhaiskasvatuksesta, perusopetuksesta, kuntoutuksesta tai asumispalveluista.

– Se, että autismiosaamista ei ole, on iso ongelma. Kaikissa autismikirjon lapselle tarjotuissa palveluissa, kuten esimerkiksi tilapäishoidossa, sopivuutta ennustaa hyvä autismiosaaminen ja kyky tunnistaa autismikirjon henkilöiden erityiset, yksilölliset tuentarpeet, Autismi- ja Aspergerliiton järjestösuunnittelija Pia-Maria Ala-Kihniä toteaa.

Oikea-aikaista ja oikein suunnattua tukea

Perheiden arjen ongelmana on krooninen aikapula, johon vaikuttaa muun muassa autismikirjon lapsen jatkuva tuen, valvonnan ja ohjauksen tarve. Lukuisat kyselyyn vastanneet vanhemmat kuvasivat, että kiireisessä ja haastavassa arjessa on tingittävä kaikesta, mikä ei ole pakollista.

– Pelkkä lapsen asioiden hoito voi työllistää osa-aikatyön verran ja autismikirjon lapsen hoito voi joskus olla ympärivuorokautista. Oma jaksaminen ja hyvinvointi jäävät usein listalla viimeiseksi, Ala-Kihniä havainnollistaa.

Jotta vanhempien arjessa jaksamista voidaan tukea ja heidän voimavarojaan lisätä, tarvitaan oikein suunnattua, oikea-aikaista ja perheen tarpeeseen vastaavaa tukea.

– Palvelujärjestelmän tulisi paremmin tunnistaa perheiden voimavarojen vaihtelu, ja tarjotun tuen tulisi reagoida joustavasti autismikirjon lapsen ja perheen muuttuviin tilanteisiin. Tämä edellyttää, että vanhempien kertomia tarpeita, kokemuksia ja hätähuutoja ensin kuunnellaan, Autismi- ja Aspergerliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen tiivistää.

***

Tänä vuonna 17. kertaa järjestettävillä Autismin talvipäivillä tarkastellaan perheen ja ympäristön merkitystä autismikirjon ihmisten voimavarana. Mikkelissä järjestettävillä Talvipäivillä kuullaan puheenvuoroja mm. empatian kehityksestä, digitaalisesta maailmasta, monipuolisista asumisratkaisuista ja esteettömyydestä. Asiantuntijaluentojen lisäksi tapahtumassa kuullaan kokemusasiantuntijoiden puheenvuoroja.

Autismin talvipäivien ohjelma löytyy osoitteesta: www.autismiliitto.fi/talvipaivat

Median edustajat ovat tervetulleita Autismin talvipäiville 8.–9.2. Mikkeliin (Konsertti- ja Kongressikeskus Mikael, Sointukatu 1, 50100 Mikkeli).Median edustajia pyydetään ilmoittautumaan mielellään etukäteen.

Äärirajoilla mennään: Autismikirjon lasten vanhempien arjessa jaksaminen ja perheiden tukipalvelut -selvitys on luettavissa osoitteessa: www.autismiliitto.fi/selvitykset