Millaista on elää muistisairauden kanssa? Uusi hanke kutsuu muistisairaita ja heidän läheisiään osallistumaan tutkimukseen

Väestön ikääntyessä muistisairaiden määrä kasvaa merkittävästi, koska ikä on suurin riskitekijä muistisairaudelle. Sitä voi pitää jo kansansairautena siinä missä sydän- ja verisuonisairauksia. Muistisairauksien yleistyessä myös sairastuneiden läheisiä on yhä enemmän. Välillisesti ne koskettavat jopa miljoonaa suomalaista.

Ympäristön asenteissa ja käytännöissä korjattavaa

Ympäröivä yhteiskunta ei huomioi riittävästi sairastuneiden ja heidän läheistensä tarpeita.
 – Monet ongelmista, joita muistisairautta sairastavat ja omaishoitajat kohtaavat, liittyvät vallitseviin asenteisiin ja toimintaympäristön esteisiin – yhteiskunnan materiaaliset tilat, palvelut ja sosiaaliset käytännöt eivät useinkaan tue muistisairaan osallisuutta, toimintaa tai tarpeita, tutkimuksen vastuullinen johtaja Lina Van Aerschot luettelee.

Omaishoitoa ei läheskään aina huomioida sosiaali- ja terveyspalveluissa, työpaikoilla tai sosiaalisissa käytännöissä. Omaishoiva on vaativaa, mutta se jää sekä muilta ihmisiltä että yhteiskunnan tasolla usein huomaamatta tai huomioimatta. Muistisairaiden läheiset eivät saa riittävästi tarvitsemaansa tukea ja palvelua.

Vastuuta siirtyy omaisille

Palveluiden karsiminen on siirtänyt vastuuta omaisille, mutta samaan aikaan on tavoitteena lisätä työllisyyttä ja työelämässä pysymistä. Tämä ristiriita lisää läheisten kokemaa hoivaköyhyyttä.
– Alkava tutkimushanke on suoraan jatkoa toukokuussa julkaistulle väitöskirjalleni. Se syventää siitä nousseita tuloksia ja tarkastelee asioita laajemmin osana yhteiskunnan toimintaa, tutkijatohtori Ulla Halonen sanoo. Hän vastaa tutkimuksessa aineiston keruusta.

Hanke selvittää, millaista on elää muistisairauden kanssa, millaista tukea sairastuneet ja omaiset tarvitsevat pystyäkseen osallistumaan yhteiskuntaan ja millaista hoivaköyhyyttä he kohtaavat. Etsimme tutkimukseen mukaan yli 68-vuotiaita kotona asuvia muistisairaita ihmisiä ja heidän alle 68-vuotiaita läheisiään, jotka tukevat sairastuneen kotona asumista.

Tutkimukseen voi osallistua kirjoittamalla päiväkirjaa tai osallistumalla haastatteluun. Lisätietoa löytyy hankkeen kotisivuilta www.muistisairaatyhteiskunnassa.fi. Osallistumaan pääsee ottamalla yhteyttä hankkeen tutkijoihin. 

Lina Van Aerschot, lina.vanaerschot@jyu.fi, p. +358 40 805 37 67

Ulla Halonen, ulla.m.halonen@jyu.fi, p. +358 50 470 50 44

Hanketta rahoittavat Koneen Säätiö ja Suomen Akatemia 1.7.2023-30.6.2027.