Idea Group

Harvinaissairauksien päivä nostaa tasa-arvon tapetille: korjataanko lääkkeiden erikoiskorvattavuuden epäkohta 15 vuoden odotuksen jälkeen?

Jaa

Sosiaali- ja terveysministeriölle luovutettu aloite tähtää harvinaissairauksia sairastavien potilaiden yhdenvertaisuuden parantamiseen Suomessa. Aloitteen hyväksyminen mahdollistaisi ylemmän erityiskorvattavuuden hakemisen harvinaissairauksien hoitoon tarkoitetuille lääkkeille ilman todellisia lisäkustannuksia valtiolle.

Sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Laura Rissanen osallistui harvinaissairauksien päivän tilaisuuteen, jossa hänelle luovutettiin harvinaislääkkeiden ylempää erityiskorvattavuutta edistävä aloite.
Sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Laura Rissanen osallistui harvinaissairauksien päivän tilaisuuteen, jossa hänelle luovutettiin harvinaislääkkeiden ylempää erityiskorvattavuutta edistävä aloite. Kuva: FINBB

Harvinaissairauksien potilasjärjestöt luovuttivat 29. helmikuuta Harvinaisten sairauksien päivään liittyvässä tapahtumassa Uudessa lastensairaalassa valtiovaltaa edustaneelle sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Laura Rissaselle aloitteen, jolla edistetään ylempää erityiskorvattavuutta harvinaissairauksien hoidossa tehokkaille harvinaislääkkeille.

Aloitteen takana ovat potilasjärjestöjen lisäksi myös Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB ja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt. Harvinaissairauksien hoitoon tarvittavien lääkkeiden ylempää erityiskorvattavuutta on pyritty edistämään jo vuonna 2009 sosiaali- ja terveysministeriölle jätetyllä aloitteella.

Usein harvinaissairauksia sairastavat joutuvat hankkimaan hoitonsa kannalta välttämättömiä lääkkeitä mutkien kautta, sillä vain osa harvinaissairauksien hoidossa tehokkaista harvinaislääkkeistä korvataan Kelassa ylemmän erityiskorvattavuusluokan mukaan.

– Osa harvinaissairaista potilaista saa lääkehoitonsa kokonaan verovaroin korvattuna, kun taas osa heistä ei voi nykyisen asetuksen perusteella koskaan saada lääkehoitoaan kokonaan korvattuna. Suomessa tiettyjä harvinaissairauksia sairastavia kohdellaan eriarvoisesti verrattuna muihin vakavia sairauksia sairastaviin, korostaa Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB:n toimitusjohtaja Marco Hautalahti.

– Tilanne koskettaa Suomessa jopa noin 17 000 ihmistä, usein jo lapsuudesta alkaen. Suurin osa saa tarpeelliset lääkkeensä jo nyt tavalla tai toisella. Kuitenkin osa potilaista joutuu matkustamaan satojenkin kilometrien päähän yliopistosairaaloihin lääkkeet saadakseen, koska heille ei ole soveltuvaa korvausluokkaa. Nämäkin lääkkeet maksaa lopulta valtio, huomauttaa osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUSin Harvinaisten sairauksien yksiköstä.

Uusi sairausluokka ei aiheuttaisi lisäkuluja

Nykyinen valtioneuvoston asetus 25/2013 mahdollistaa 100-prosenttisen erityiskorvattavuuden 34 eri sairausluokan sairaudelle, jotka on määritelty vaikeiksi ja pitkäaikaisiksi. Valtaosa tuhansista vaikeista ja pitkäaikaisista harvinaissairauksista jää asetuksen ulkopuolelle. Näiden sairauksien kohdalla täyden erityiskorvattavuuden hakeminen ei ole ylipäänsä mahdollista.

– Tietoa ja ymmärrystä harvinaissairauksista ja niihin tehokkaista lääkkeistä on kertynyt merkittävästi, mutta valtioneuvoston asetuksen listaa täyteen erikoiskorvattavuuteen oikeuttavista sairauksista ei ole päivitetty vuosikymmeniin. Aloitteella on aito vaikutus tasavertaisuuden lisäämiseen, se on yksinkertaista toteuttaa ilman lakimuutosta ja se on taloudellisilta vaikutuksiltaan kustannusneutraali. Tässä kohtaa kysymys onkin suuresti siitä, onko uuden sairausluokan lisäämiselle poliittista tahtotilaa, Hautalahti sanoo.

Aloitteella lisättäisiin asetuksen ensimmäiseen pykälään harvinaissairaudet kattavasti ja selkeästi määrittelevä, Euroopan lääkeviraston luokituksen mukainen korvausluokka.

– Uutta korvausluokkaa hyödyntämällä pelkoa täyden erityiskorvattavuuden hallitsemattomasta laajenemisesta ei ole. Sairaaloiden kautta annettu harvinaissairauksien lääkitys tulee tälläkin hetkellä valtion budjetista. Kelan myöntämät korvaukset eivät siis toisi lisäkustannuksia valtiolle, vaan varmistaisivat eri harvinaissairaille yhtäläiset mahdollisuudet saada tarvitsemansa lääkehoito, ilman verovaroja kuluttavaa ylimääräistä matkustamista ja hoitokäyntejä, Seppänen kertoo.

Harvinaissairauksien hoito on yhteistyötä

Harvinaisten sairauksien päivänä Uudessa lastensairaalassa järjestetyn tilaisuuden tavoitteena oli nostaa harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon tunnettuutta Suomessa, tiivistää yhteistyötä tutkimuksen ja hoidon alueille ja parantaa harvinaissairauksien yhdenvertaista kohtelua maassamme. Tilaisuuden järjestivät Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, harvinaissairaiden potilasjärjestöt ja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt.

Tilaisuudessa varapuheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko ja johtoryhmän jäsen Jenni Kuusela Harvinaiset-verkostosta, puheenjohtaja Mari Kiuru Suomen Ultraharvinaiset ry:stä ja puheenjohtaja Katri Asikainen Harso ry:stä ojensivat sosiaali- ja terveysministeriön edustajalle uutta sairausluokkaa edistävän aloitteen.

Harvinaissairaiden asemaa edistetään jatkuvasti myös tutkimuksen avulla.

– FINBB ja Suomen biopankit ovat saaneet Suomen Akatemialta merkittävän apurahan harvinaissairauksien tutkimukseen. Uusia Suomeen rikastuneita harvinaissairauksia ja kokonaan uusia harvinaissairauksia, joihin suomalaisetkin ovat sairastuneet, löytyy nopeassa tahdissa. Osassa tautia aiheuttavat mutaatiot ovat suomalaisissa niin yleisiä, että kykenemme biopankkitutkimuksen avulla valmiista aineistoista nopeuttamaan ymmärrystä ennusteesta ja tehokkaista hoidoista, Marco Hautalahti kertoo.

Lisätiedot:

Toimitusjohtaja Marco Hautalahti, Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, puh. +358 400 493 613, marco.hautalahti@finbb.fi

HUS: Osastonylilääkäri Mikko Seppänen, puh. 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi

KYS: Ylilääkäri Antti Saari, antti.saari@pshyvinvointialue.fi, puh. 044 7179899

OYS: apulaisylilääkäri Outi Kuismin, outi.kuismin@pohde.fi, puh. 040 637 9019

Tays: osastonylilääkäri Pasi Nevalainen, p. 050 401 9405, pasi.nevalainen@pirha.fi

TYKS: Osastonylilääkäri, dosentti Johanna Lempainen, johanna.lempainen@tyks.fi, puh. 02 313 5851


Potilasjärjestöjen edustajat:

Harvinaiset-verkosto, varapuheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko, marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi

Harvinaiset-verkosto, johtoryhmän jäsen Jenni Kuusela, jenni.kuusela@invalidiliitto.fi

puheenjohtaja Mari Kiuru, Ultraharvinaiset ry, mari.kiuru@ultraharvinaiset.fi

puheenjohtaja Katri Asikainen, HARSO ry, katri.asikainen@harso.fi

Lisätietoja aloitteesta: https://finbb.fi/fi/articles/harvinaissairaudet-aloite

Lisätietoja tapahtumasta: https://finbb.fi/fi/articles/harvinaisten-sairauksien-paiva-helsingissa-29-2-2024

Avainsanat

Kuvat

Sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Laura Rissanen osallistui harvinaissairauksien päivän tilaisuuteen, jossa hänelle luovutettiin harvinaislääkkeiden ylempää erityiskorvattavuutta edistävä aloite.
Sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Laura Rissanen osallistui harvinaissairauksien päivän tilaisuuteen, jossa hänelle luovutettiin harvinaislääkkeiden ylempää erityiskorvattavuutta edistävä aloite.
Lataa
Erityiskorvattavuusaloitteen takana ovat Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt ja useat harvinaissairaiden potilasjärjestöt. Kuvassa Harvinaiset-verkoston varapuheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko (vas.), valtiosihteeri Laura Rissanen, Harso ry:n puheenjohtaja Katri Asikainen ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja Mari Kiuru.
Erityiskorvattavuusaloitteen takana ovat Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt ja useat harvinaissairaiden potilasjärjestöt. Kuvassa Harvinaiset-verkoston varapuheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko (vas.), valtiosihteeri Laura Rissanen, Harso ry:n puheenjohtaja Katri Asikainen ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja Mari Kiuru.
Lataa
Osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUSin Harvinaisten sairauksien yksiköstä puhui Uudessa lastensairaalassa alan tutkimuksesta. Seppänen muistuttaa, että tilaisuudessa luovutetulla aloitteella olisi toteutuessaan aito vaikutus potilaiden tasa-arvoon.
Osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUSin Harvinaisten sairauksien yksiköstä puhui Uudessa lastensairaalassa alan tutkimuksesta. Seppänen muistuttaa, että tilaisuudessa luovutetulla aloitteella olisi toteutuessaan aito vaikutus potilaiden tasa-arvoon.
Lataa
Harvinaisten sairauksien päivä kokosi alan tutkijat ja asiantuntijat kuulemaan puheenvuoroja harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon tilanteesta Suomessa.
Harvinaisten sairauksien päivä kokosi alan tutkijat ja asiantuntijat kuulemaan puheenvuoroja harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon tilanteesta Suomessa.
Lataa

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta Idea Group

Faron Pharmaceuticals julkaisi ensimmäisiä faasin II tuloksia leukemiapotilailla – vahvistavat aiemmat lupaavat faasi I tulokset, BEXMAB-tutkimuksessa hoidetuista MDS-potilaista 79 % sai kliinisen hyödyn20.5.2024 09:07:22 EEST | Tiedote

Faron Pharmaceuticals julkaisi lisää erinomaisia tuloksia kokeellisesta bexmarilimab-tutkimuslääkkeestä verisyövän hoidossa. Nämä ensimmäiset faasin II tulokset vahvistavat tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa saatuja positiivisia tuloksia bexmarilimab-täsmäimmunoterapian tehosta useisiin pahanlaatuisiin hematologisiin kasvaimiin eli verisyöpiin. Tutkimuksessa pidempään hoidettujen MDS-potilaiden hoitovasteet ovat säilyneet pääosin hyvinä ja elinajanodote on pidentynyt huomattavasti odotetusta.

MEDIEINJBUDAN TILL BAKGRUNDSINFO ons. 24.4 kl. 9.30–11: MS-sjukdomsbilden uppdateras12.4.2024 08:10:06 EEST | Kutsu

Idag får personer med MS helt andra framtidsutsikter än för till exempel 10 år sedan. Behandlingen för sjukdomen har utvecklats kraftigt. Forskarsamfundet har uppnått genombrott i att få reda på sjukdomens uppkomstmekanism. Samtidigt insjuknar allt fler i MS. Finlands Neuroförbund och Finlands MS-stiftelse bjuder in journalister till ett bakgrundsinfotillfälle via Teams. På programmet står de färskaste uppgifterna om incidens, behandling och prognos av multipel skleros (MS), samt om forskningen. Samtidigt publiceras MS-stiftelsens forskningsfinansiering för år 2024. Vid slutet av evenemanget har journalisterna möjlighet att ställa frågor till experter. Tillfället är endast avsett för medierepresentanter. Kl. 9.30 Välkomsttal Helena Ylikylä-Leiva, verkställande direktör, Finlands Neuroförbund rf Vad innebär det att insjukna i MS idag? Juha-Pekka Erälinna, docent i neurologi, styrelseordförande, Finlands Neuroförbund rf MS i Finland och resten av världen – senaste fakta Merja Soilu-Hänni

KUTSU TAUSTAINFOON MEDIALLE ke 24.4. klo 9.30–11: Kuva MS-taudista päivittyy12.4.2024 08:10:06 EEST | Kutsu

MS-tautiin sairastuvalle avautuu tänään aivan erilainen näkymä tulevaan kuin vaikkapa 10 vuotta sitten. Sairauden lääkehoito on kehittynyt voimakkaasti. Tiedeyhteisö on saavuttanut läpimurtoja sairauden syntymekanismin selvittämisessä. Samaan aikaan MS-tautia sairastavia on yhä enemmän. Neuroliitto ja Suomen MS-säätiö kutsuvat toimittajat taustoittavaan infotilaisuuteen Teamsin välityksellä. Luvassa on tuoreinta tietoa multippeliskleroosin eli MS-taudin esiintyvyydestä, hoidosta ja ennusteesta sekä tutkimuksesta. Samassa yhteydessä julkistetaan Suomen MS-säätiön vuoden 2024 tutkimusapurahat. Toimittajilla on mahdollisuus esittää asiantuntijoille kysymyksiä tilaisuuden lopussa. Tilaisuus on suunnattu vain median edustajille. Klo 9.30 Tilaisuuden avaus Helena Ylikylä-Leiva, toimitusjohtaja, Neuroliitto ry Mitä MS-tautiin sairastuminen tarkoittaa tänään? Juha-Pekka Erälinna, neurologian dosentti, hallituksen puheenjohtaja, Neuroliitto ry MS-tauti Suomessa ja maailmalla - päivitetyt faktat

Faron Pharmaceuticals julkaisee jälleen rohkaisevia testituloksia verisyöpien hoidossa – 87,5 % R/R MDS-potilaista sai kliinisen hyödyn18.3.2024 09:08:20 EET | Tiedote

Faron Pharmaceuticalsin kokeellisen bexmarilimab-lääkkeen faasin I tutkimuksesta on julkaistu lisää erinomaisia tuloksia. BEXMAB-tutkimuksessa tutkitaan Faronin kehittämän bexmarilimab-täsmäimmunoterapian tehoa useisiin pahanlaatuisiin hematologisiin kasvaimiin eli verisyöpiin. Tutkimuksen 1. vaiheessa hoidettujen MDS-potilaiden hoitovasteet ovat säilyneet vahvoina: hoidetuista R/R MDS-leukemiapotilaista 87,5 prosenttia (7/8) sai kliinisen hyödyn. Valtaosa potilaista on edelleen elossa ja mukana tutkimuksessa, joten ei tarkkaa arviota hoitovasteen kestosta voi vielä antaa, mutta tämänhetkinen arvioitu elinajanennuste ylittää nykyiset odotusarvot.

Korona räjäytti lääkinnällisten tutkimusvalaisimien kysynnän – Merivaaran tuotanto viedään käsistä29.1.2024 10:00:00 EET | Tiedote

Lojer-konsernin tytäryhtiö Merivaara on lisännyt Q-Flow-leikkausalivalaisimien sarjaan kaksi uutta valaisinta, jotka soveltuvat leikkaussalien lisäksi monenlaisiin potilas- ja toimenpidehuoneisiin. Suomessa suunnitellut ja valmistetut valaisimet ovat tällä hetkellä erittäin kysyttyjä eri puolilla maailmaa, sillä hoitojonoja puretaan kaikkialla koronan jälkeen myös leikkaussalien ulkopuolella.

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme
HiddenA line styled icon from Orion Icon Library.Eye