Lahjasoluperheille tukea tarjoavan Helminauhan rahoitus päättyy vaikka luovutetuilla sukusoluilla tehtyjen hedelmöityshoitojen määrät kasvoivat

Lapsettomien yhdistys Simpukan alla toimiva Helminauha-hanke on tarjonnut vuodesta 2019 lähtien tietoa ja tukea lahjasoluhoitojen avulla lasta toivoville ja lahjasoluperheille. Kehysriihen leikkausten vuoksi perheiden hyvinvointia tukeva toiminta joudutaan lopettamaan vuoden 2025 aikana. 

Kehysriihessä päätettyjen sosiaali- ja terveysalan järjestöihin kohdistuvien leikkausten vuoksi Helminauha-hankkeessa kehitetylle toiminnalle ei ole mahdollista hakea pysyvää rahoitusta. 

"Toiminta on ollut monin tavoin vaikuttavaa ja kustannustehokasta ja tuottanut hyvinvointihyötyjä niin lahjasoluhoidoilla lasta toivoville, lahjasoluhoidoilla lapsiperheellistyneille kuin lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneille henkilöille. Olemme hyvin surullisia siitä, että lahjasoluperheille kehittämämme laaja toiminta, vertaistuki ja tietopankki joudutaan kehysriihen leikkausten vuoksi ajamaan alas. Mikään julkisen sektorin toimija ei tuota näitä palveluita, ja moni lahjasoluperhe jää vaille perheiden hyvinvointia tukevaa tietoa ja toimintaa", toteaa Helminauha-hankkeen hankevastaava Jenni Huhtala. 

Helminauhan saaman palautteen mukaan lahjasoluhoidoilla lasta toivovat ovat saaneet Helminauhasta tukea päätökselleen lähteä hoitoprosessiin. 

"Lahjasoluhoidoilla lapsiperheellistyneet vanhemmat ovat saaneet tietoa siitä, miten lapselle puhutaan hänen lahjasolutaustastaan. Vanhemmat ovat kokeneet saaneensa vahvuutta vanhemmuuteen ja valmiuksia puhua lapselle lahjasolutaustasta. Tämä on ollut hyvin merkityksellistä koko perheen hyvinvoinnille." 

Hankkeen toiminnan aikana yli 300 vanhempaa on osallistunut perhevalmennuksiin ja tilaisuuksiin, joissa heille on tarjottu tietoa lahjasolutaustasta lapselle puhumisen teemoista. Vertaisuuden kokemusta vahvistavilla perheleireillä toisiaan on kohdannut yli 300 lahjasoluperheen vanhempaa ja lasta. Vertaisten erilaisiin tapaamisiin on osallistunut tuhat lahjasoluhoidoilla lasta toivovaa tai lapsen saanutta. Hanke on kouluttanut satoja ammattilaisia, jotka kohtaavat työssään lahjasoluperheitä. 

Lahjasoluhoidoilla lapsiperheellistyminen on erityinen tapa muodostaa lapsiperhe

Koska lahjasoluperheissä osa tai kaikki lapsen geeneistä tulee sukusolujen lahjoittajalta, on lahjasolutausta osa lapsen tarinaa koko hänen elämänsä ajan. Lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneella lapsella on oikeus kasvaa tietoon taustastaan koko elämänsä ajan, ja vanhemmat tarvitsevat lapselle puhumiseen tietoa ja tukea. Helminauha-hanke on ainut toimija Suomessa, joka on tarjonnut perheille tähän tukea. 

"Tiedetään, että ne lahjasolutaustaiset, jotka ovat saaneet tiedon omasta taustastaan vasta myöhemmällä iällä, ovat kokeneet tiedon salaamisen hyvin loukkaavana. Se, että on saanut alkunsa lahjasoluhoidoilla ei ole hankala asia, vaan se, että tiedon ovat salanneet omat vanhemmat, joihin lapsen tulisi saada eniten luottaa. Vanhemmat kaipaavat tietoa lapselle puhumiseen. Nyt nämä hankkeessa kehitetyt vanhemmille tietoa tuottavat perhevalmennukset joudutaan lopettamaan", kertoo Huhtala surullisena. 

Julkisen sektorin osuus lahjasoluhoidoista kasvanut 

Syntyvyys on Suomessa ennätyksellisen alhaalla, mutta lahjoitetuilla sukusoluilla toteutettavien hoitojen määrät ovat edelleen kasvaneet. Lahjasoluhoitojen osuus kaikista hedelmöityshoidoista on vuoden 2023 ennakkotietojen mukaan 24 %. 

Vuonna 2022 syntyi 2567 hedelmöityshoitojen avulla alkunsa saanutta lasta. Kaikista sinä vuonna syntyneistä lapsista syntyi hedelmöityshoitojen avulla 5,9 %. Lahjasoluhoitojen avulla sai alkunsa 718 lasta, mikä on lähes kolmannes kaikista hedelmöityshoitojen avulla alkunsa saaneista. 

Lahjasoluhoitoja alettiin tarjota julkisella sektorilla vuonna 2019 nais-miespareille, itsellisille naisille ja sateenkaaripareille. Nykyään yhä suurempi osa lahjasoluhoidoista toteutetaan julkisella sektorilla. Ennakkotietojen mukaan vuoden 2023 osuus oli 37 %, kun vastaava luku vuonna 2022 oli 32 %. Julkisen sektorin osuus kaikista lahjasoluhoidoista olikin vuonna 2023 enemmän kuin koskaan aiemmin. Tiedot selviävät Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) 22.5.2024 julkaisemista hedelmöityshoitotilastoista. 

"Kasvava joukko lahjasoluhoitojen avulla lasta toivovia on saanut hoitojen avulla lapsen. Helminauha-hankkeen tarjoama tieto ja tuki on vahvistanut monelle hoitoja pohtivalle, että tämä on itselle mahdollinen tapa muodostaa lapsiperhe. On tärkeää, että niin lasta toivovat kuin lapsen saaneet lahjasoluperheet saavat tietoa ja tukea tähän erityiseen lapsiperheellistymisen tapaan ja siihen, miten lapselle puhutaan hänen taustastaan", Huhtala sanoo.

Lahjasoluhoidot 

• Hedelmöityshoitoja, joissa käytetään lahjoitettuja sukusoluja, joita voivat olla siittiöt, munasolut tai alkio. 
• Tarjotaan yksityisillä ja julkisilla hedelmöityshoitoklinikoilla nais-miespareille, itsellisille naisille ja sateenkaariperheille.
• Säädellään hedelmöityshoitolailla, joka takaa lapsen oikeuden saada täysi-ikäisenä tietää sukusolujen lahjoittajan henkilöllisyyden. 
• Hoitoprosessiin kuuluu lahjasoluneuvonta. Hoidot suunnitellaan aina yksilöllisesti. 

Lähde: THL, Hedelmöityshoitotilasto 2022–2023