Kysely: Suomalaiset tukevat terveystietojen käyttöä tutkimuksessa – valtaosa haluaa päättää niiden käytöstä itse

Tämä käy ilmi sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisen Findatan ja sosiaali- ja terveysministeriön teettämästä kyselytutkimuksesta.

Tulokset ovat ajankohtaisia, sillä eurooppalaista terveystietoaluetta (European Health Data Space, EHDS) koskevan EU-asetuksen kansallista toimeenpanoa valmistellaan Suomessa. Hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle lokakuun alussa.

Asetus vaikuttaa vuodesta 2029 eteenpäin muun muassa siihen, miten terveystietoja voidaan hyödyntää tutkimuksessa ja miten kansalaiset voivat vaikuttaa omien tietojensa käyttöön.

”Kansalaisten näkemyksistä on tärkeää keskustella nyt, kun EU-asetuksen kansallisia ratkaisuja valmistellaan. Kyselyn perusteella suomalaiset tunnistavat terveystietojen käytön hyödyt, mutta samalla he pitävät tärkeänä mahdollisuutta vaikuttaa omien tietojensa käyttöön”, sanoo Findatan vt. johtaja Mervi Siltanen.

Suomalaiset suhtautuvat tutkimuskäyttöön myönteisesti

Noin 80 prosenttia suomalaisista suhtautuu myönteisesti terveystietojen toissijaiseen käyttöön sekä biopankkien ja genomitiedon hyödyntämiseen.

Toissijaisella käytöllä tarkoitetaan tietojen käyttöä muussa tarkoituksessa kuin siinä, jota varten ne on alun perin kerätty. Esimerkiksi potilaan hoidossa syntyneitä tietoja voidaan hyödyntää myöhemmin tutkimuksessa.

”Suomessa sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö on tarkasti säänneltyä. Tietojen käyttö vaatii luvan, ja niitä voi analysoida vain tietoturvallisissa, viranomaisten hyväksymissä käyttöympäristöissä”, Siltanen sanoo.

Tieteellinen tutkimus on selvästi hyväksytyin terveystietojen käyttötarkoitus: 86 prosenttia vastaajista kannattaa terveystietojen käyttöä tutkimuksessa. Myös sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä hoidon kehittäminen saa laajaa kannatusta (72 %).

Myönteisimmin terveystietojen käyttöön suhtautuvat korkeasti koulutetut ja yli 50-vuotiaat. Julkisen sektorin tekemä tutkimus nähdään positiivisemmassa valossa kuin yksityisen sektorin tutkimus.

Päätösvaltaa omiin tietoihin ei haluta luovuttaa

Vaikka terveystietojen käyttö tutkimustarkoituksiin saa laajaa kannatusta, suomalaiset haluavat säilyttää päätösvallan omiin tietoihinsa.

86 prosenttia vastaajista katsoo, että ihmisellä tulee olla oikeus päättää itse siitä, ketkä saavat käyttää hänen terveystietojaan.

Samaan aikaan vastaajat tunnistavat myös terveystietojen yhteiskunnallisen arvon. Jopa 82 prosenttia on sitä mieltä, että kaikkea ihmisistä kerättyä tietoa tulisi hyödyntää mahdollisimman paljon sairauksien ehkäisyssä, tutkimuksessa ja kehitystyössä.

”Kansalaiset haluavat terveystietoja käytettävän tutkimukseen ja terveydenhuollon kehittämiseen. Samalla he haluavat tietää, mihin tietoja käytetään ja millaisia vaikutusmahdollisuuksia heillä itsellään on”, Siltanen sanoo.

Tällä hetkellä kansalaiset voivat vaikuttaa tietojensa käyttöön tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaisten oikeuksien kautta. EHDS tuo niiden rinnalle uuden kielto-oikeuden, jonka avulla kansalainen voi halutessaan kieltää terveystietojensa käytön toissijaisissa tarkoituksissa.

Vain harva tietää tietojen käyttöön vaikuttavasta EU-asetuksesta

Euroopan unionin asetus eurooppalaisesta terveystietoalueesta tuli voimaan alkuvuodesta 2025. Kyselyn mukaan vain 15 prosenttia suomalaisista on kuullut EHDS:stä.

Asetus vahvistaa kansalaisten mahdollisuuksia hallita omia terveystietoja, helpottaa niiden turvallista käyttöä eri tarkoituksiin ja parantaa tietojärjestelmien yhteentoimivuutta Euroopassa.

Tavalliselle kansalaiselle näkyvin muutos on se, että tulevaisuudessa terveystiedot liikkuvat ensisijaisessa käytössä mukana EU-maasta toiseen, samaan tapaan kuin nykyisin Suomessa Kanta-palvelujen avulla. Esimerkiksi diagnoosit, potilasyhteenvedot ja sähköiset reseptit ovat käytettävissä myös toisessa jäsenmaassa.

Kansalaiset saavat aiempaa paremmin tietoa siitä, mihin tarkoituksiin terveystietoja käytetään ja ketkä niitä hyödyntävät.

”Luottamus terveystietojen käyttöön syntyy avoimuudesta. On tärkeää, että ihmiset ymmärtävät, miten heidän tietojaan käytetään ja miten järjestelmä tulee muuttumaan tulevaisuudessa”, Siltanen toteaa. 

Terveystietojen toissijaista käyttöä koskevia EU-säännöksiä aletaan soveltaa vuonna 2029. Suomessa on ollut vuodesta 2019 lähtien voimassa terveystietojen toissijaista käyttöä koskeva laki, jota on hyödynnetty EHDS-sääntelyn valmistelussa.

Fakta

Sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä on säädetty erillinen laki, ns. toisiolaki: Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019). Toissijainen käyttö tarkoittaa, että sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja rekisteritietoja käytetään muussa kuin siinä ensisijaisessa tarkoituksessa, jonka vuoksi ne on alun perin tallennettu. Ensisijaista käyttöä ovat esimerkiksi potilaan hoitaminen tai etuuskäsittely. Kaikilla on tietosuoja-asetuksen mukainen oikeus vastustaa tietojensa käyttöä toissijaisiin tarkoituksiin, kuten tutkimukseen. Suomessa ei ole tällä hetkellä keskitettyä järjestelmää vastustaa tietojen toisiokäyttöä, vaan tietosuoja-asetuksen mukaiset pyynnöt tulee tehdä tietojen rekisterinpitäjille. Esimerkiksi hyvinvointialueella on tiedot annetusta hoidosta ja Kelassa tiedot lääkeresepteistä. Maaliskuusta 2029 alkaen terveystietojen käyttöä sääntelee EU-asetus eurooppalaisesta terveystietoalueesta (European Health Data Space, EHDS).

Miten kyselytutkimus toteutettiin  Aula Research toteutti Findatan ja sosiaali- ja terveysministeriön toimeksiannosta kansalaiskyselyn, joka oli osin toistomittaus vuonna 2021 tehdystä kyselystä.  Kysely toteutettiin osana Pohjoismaisen ministeriöneuvoston rahoittamaa, yhteispohjoismaista VALO-hanketta. Kyselyn tavoitteena oli kartoittaa ihmisten asenteita omien terveys-, biopankki- ja genomitietojen käyttöön.  Kyselyyn vastasi 2 014 Suomessa asuvaa henkilöä. Otos vastaa väestöä sukupuolen ja iän mukaan painotettuna ja maakunnan mukaan kiintiöitynä. Tulosten virhemarginaali on ~2,5 %. Vastaukset kerättiin marraskuussa 2025.