Erityisperheet ovat muuttuneet sote-palveluiden asiakkaista palvelujärjestelmän palvelijoiksi

Helsingin yliopistossa väittelevä Ulla Särkikangas on tutkinut erityisperheiden arkeen liittyvää runsasta ja pitkäkestoista sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöä. Erityisperheeksi on määritelty perhe, jossa on vähintään yksi erityistä tukea ja palveluita kehityksensä tueksi tarvitseva lapsi.

Väitöstutkimus osoittaa, että erityisperheillä voi olla vuosien aikana jopa kymmeniä lapsen tilanteesta johtuvia palveluita käytössään. Palveluiden hakeminen sekä niiden vuosia kestävä käyttö teettävät tutkimuksen mukaan perheiden arkeen paljon monimuotoista työtä, joita palveluntuottajat eivät tällä hetkellä joko tunnista tai huomioi osana palveluprosessiaan.

Perheet kokevat esimerkiksi palveluihin liittyvän tiedon etsinnän tiedon digitalisoitumisesta huolimatta työlääksi. Lisäksi hajallaan ja erilaisilla toimintamalleilla toimivat palvelut tekevät perheistä eräänlaisia tiedon arkistointi- ja postinjakelutoimistoja, joissa vanhemmat toimivat projektijohtajan roolissa.

– Erityisperheitä ei välttämättä tunnisteta. Perheet joutuvat usein itse selvittämään tarjolla olevat palvelut. Palveluiden käyttö aiheuttaa perheille monenlaisia tiedon- ja ajanhallintaan liittyviä tehtäviä, jotka piiloutuvat hajallaan toimivien palveluntuottajien näkökentän ulkopuolelle, Ulla Särkikangas toteaa. Lisäksi vanhemmat voivat joutua neuvomaan ja ohjaamaan ammattilaisia heidän omassa työssään ja ottavat näin tehdessään jopa työnjohtajan tai esimiehen roolin kuuluvia tehtäviä itselleen.

Ulla Särkikankaan väitöstutkimus tunnistaa erityisperheiden arjesta myös ajankäytöllisiä haasteita. Palveluntuottajien tarpeista johdetut toimintamallit ja aikataulut aiheuttavat perheiden arkeen erilaisia ajankäytöllisiä ristiriitoja ja paineita, jotka hankaloittavat tai jopa estävät palkkatyön tekemisen.

– Erityisperheiden näkökulmasta palveluntuottajien toiminta voi näkyä ristiriitaisena: palveluiden tavoitteena on perheen arjen ja hyvinvoinnin tukeminen, mutta niiden käyttö vie arvokasta aikaa muulta toiminnalta. Perheillä näyttää myös olevan vaikeuksia löytää sopiva rytmi palvelujärjestelmältä tulevien edellytysten sekä erityislapsen vaatiman tuen ja hoivan kanssa. Tämä osaltaan vaikeuttaa arjen sujuvuuden ja sitä kautta hyvinvoinnin kokemusta, Ulla Särkikangas toteaa.

KTM Ulla Särkikangas väittelee 10.6.2020 kello 12 Helsingin yliopiston maatalous-metsätieteellisessä tiedekunnassa aiheesta Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa - - toiminnan ja ajankäytön näkökulma. Väitöstilaisuus striimataan, ja sitä voi seurata osoitteessa  https://helsinki.zoom.us/j/68235970018?pwd=NExDTFBNYjdvdlpOR3BCN1dXT0E5UT09

Väitöskirja on luettavissa E-thesis -palvelussa.