HUS är medlem i 23 nätverk för sällsynta sjukdomar
Kompetensnätverken för sällsynta sjukdomar består av multiprofessionella expertnätverk av tjänsteproducenter inom hälso- och sjukvården i de europeiska länderna som samlas kring sällsynta sjukdomsgrupper. Deras uppgifter är bland annat att bistå genom officiella medicinska konsultationer, göra upp en gemensam vårdpraxis och producera patientmaterial. Europeiska unionen ansvarar för nätverkens verksamhet.
”HUS är definitivt ett toppsjukhus i Europa då det handlar om kunskaper i sällsynta sjukdomar”, säger tf. chefsöverläkare Jari Petäjä.
Genom att centralisera behandlingen av sällsynta sjukdomar hjälper man patienten och minskar onödiga undersökningar
Behandlingen av sällsynta sjukdomar utgör varje år 18 procent av HUS totala kostnader, det vill säga enbart vid HUS över 465 miljoner euro per år. Kostnaderna för sällsynta sjukdomar är tredubbla jämfört med vården av andra patienter. 6-8 procent av finländarna lider av en sällsynt sjukdom.
”Behandlingen av sällsynta sjukdomar ska även i fortsättningen koncentreras till universitetssjukhusen. Detta gynnar patienten och ökar vår kompetens. På riksnivå är det rationellt att koncentrera behandlingen av sjukdomar som kräver specialkompetens till universitetssjukhusen samt dessutom sällsynta åtgärder till endast ett eller några universitetssjukhus. HUS har många riksomfattande skyldigheter, till exempel organtransplantationer, krävande hjärtåtgärder hos barn och stamcellstransplantationer. Vår personal är väl engagerad i behandlingen av sällsynta sjukdomar", fortsätter Petäjä.
HUS läkare för sällsynta sjukdomar är med i nätverk både nationellt och internationellt. “Det att HUS personal bildar nätverk både nationellt och internationellt är till fördel i valet av rätt behandlingsalternativ samt minskar undersökningar och behandlingsförsök som lämpar sig sämre för patienten”, konstaterar avdelningsöverläkare Mikko Seppänen som leder HUS enhet för sällsynta sjukdomar
Det breda spektret av sällsynta sjukdomar har nu täckts
Varje kompetensnätverk hanterar behandlingen, diagnostiseringen och forskningen kring en specifik sällsynt sjukdomsgrupp. De nätverk som HUS nu kommit med i har samlats kring sällsynta endokrinologiska, ämnesomsättnings-, lung, lever-,
immunförsvars, nerv-, urogenitala, ögon-, reumatiska, tumör- och blodsjukdomar samt organtransplantationer.
“HUS har länge arbetat med sällsynta sjukdomar. Medlemskapen i nätverken är ett bevis på vår höga kompetensnivå kring sällsynta sjukdomar”, avslutar Seppänen.
Nyckelord
Kontakter
avdelningsöverläkare Mikko Seppänen, tfn 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi
tf. chefsöverläkare Jari Petäjä, tfn (09) 471 78460, jari.petaja@hus.fi
Om
På HUS Helsingfors universitetssjukhus vårdas årligen cirka 680 000 patienter. Våra nästan 27 000 proffs arbetar för alla patienters bästa. Vi har ansvaret för den specialiserade sjukvården för invånarna i våra 24 medlemskommuner. Dessutom har behandlingen av flera sällsynta och svåra sjukdomar koncentrerats riksomfattande till oss.
HUS är Finlands största aktör inom hälso- och sjukvårdsbranschen och den näst största arbetsgivaren i landet. Vår kompetens är internationellt känd och erkänd. Som universitetssjukhus utvärderar och utvecklar vi ständigt våra behandlingsmetoder och vår verksamhet.
Följ HUS
Abonnera på våra pressmeddelanden. Endast mejladress behövs och den används bara här. Du kan avanmäla dig när som helst.
Senaste pressmeddelandena från HUS
Legionellabakteeria löytynyt Hyvinkään sairaalan hanavedestä - yhtään infektiota ei ole todettu18.4.2024 16:37:03 EEST | Tiedote
Hyvinkään sairaalan synnytysosaston vesihanoista otetuista näytteistä on omaseurannassa löytynyt toimenpiderajat ylittävä määrä legionellabakteeria. Synnytyssaleja on käytössä yksi vähemmän kuin normaalisti. Muutoin synnytystoiminta jatkuu normaalisti. Löydöksiin ei liity yhtään legionellan aiheuttamaa infektiota.
Distansmottagning även för barn – Nylands Jourhjälp utvidgar sina tjänster17.4.2024 07:15:00 EEST | Tiedote
Nylands Jourhjälp erbjuder från och med den 19 april 2024 möjlighet till distansmottagning även för barnsjukdomar. Läkaren kan i fortsättning träffa barnet och föräldrarna via videosamtal. Orsaken till den utökade tjänsten är dokumenterad erfarenhet av hög kundnöjdhet för distansmottagningen och högklassiga vårdresultat.
Lapsetkin pääsevät etävastaanotolle – Uudenmaan Päivystysapu laajentaa palveluaan17.4.2024 07:15:00 EEST | Tiedote
Uudenmaan Päivystysavussa tarjotaan etävastaanottomahdollisuutta 19.4.2024 alkaen myös lasten sairauksiin. Lääkäri voi tavata lapsen ja hänen vanhempansa jatkossa videon välityksellä. Palvelun laajentamisen taustalla ovat näytöt etävastaanottojen korkeasta asiakastyytyväisyydestä ja laadukkaista hoitotuloksista.
Children will be able to access remote appointments: Medical Helpline in Uusimaa expands its service17.4.2024 07:15:00 EEST | Press release
The Medical Helpline in Uusimaa will offer remote appointments for children’s illnesses as well starting April 19, 2024. A doctor can hold a remote video consultation with the child and parent. The service expansion is supported by evidence of high client satisfaction and excellent treatment outcomes in remote appointments.
Sockervärdena hos barn med diabetes kan hållas under kontroll med en smartpump11.4.2024 12:02:08 EEST | Tiedote
En självreglerande insulinpump håller sockervärdena hos barn med diabetes stabila, till och med på samma nivå som hos friska barn.
I vårt pressrum kan du läsa de senaste pressmeddelandena, få tillgång till pressmaterial och hitta kontaktinformation.
Besök vårt pressrum