HUS är medlem i 23 nätverk för sällsynta sjukdomar 

Kompetensnätverken för sällsynta sjukdomar består av multiprofessionella expertnätverk av tjänsteproducenter inom hälso- och sjukvården i de europeiska länderna som samlas kring sällsynta sjukdomsgrupper. Deras uppgifter är bland annat att bistå genom officiella medicinska konsultationer, göra upp en gemensam vårdpraxis och producera patientmaterial.  Europeiska unionen ansvarar för nätverkens verksamhet.

”HUS är definitivt ett toppsjukhus i Europa då det handlar om kunskaper i sällsynta sjukdomar”, säger tf. chefsöverläkare Jari Petäjä.

Genom att centralisera behandlingen av sällsynta sjukdomar hjälper man patienten och minskar onödiga undersökningar 

Behandlingen av sällsynta sjukdomar utgör varje år 18 procent av HUS totala kostnader, det vill säga enbart vid HUS över 465 miljoner euro per år. Kostnaderna för sällsynta sjukdomar är tredubbla jämfört med vården av andra patienter. 6-8 procent av finländarna lider av en sällsynt sjukdom.  

”Behandlingen av sällsynta sjukdomar ska även i fortsättningen koncentreras till universitetssjukhusen. Detta gynnar patienten och ökar vår kompetens. På riksnivå är det rationellt att koncentrera behandlingen av sjukdomar som kräver specialkompetens till universitetssjukhusen samt dessutom sällsynta åtgärder till endast ett eller några universitetssjukhus. HUS har många riksomfattande skyldigheter, till exempel organtransplantationer, krävande hjärtåtgärder hos barn och stamcellstransplantationer. Vår personal är väl engagerad i behandlingen av sällsynta sjukdomar", fortsätter Petäjä. 

HUS läkare för sällsynta sjukdomar är med i nätverk både nationellt och internationellt. “Det att HUS personal bildar nätverk både nationellt och internationellt är till fördel i valet av rätt behandlingsalternativ samt minskar undersökningar och behandlingsförsök som lämpar sig sämre för patienten”, konstaterar avdelningsöverläkare Mikko Seppänen som leder HUS enhet för sällsynta sjukdomar  

Det breda spektret av sällsynta sjukdomar har nu täckts

Varje kompetensnätverk hanterar behandlingen, diagnostiseringen och forskningen kring en specifik sällsynt sjukdomsgrupp. De nätverk som HUS nu kommit med i har samlats kring sällsynta endokrinologiska, ämnesomsättnings-, lung, lever-, 
immunförsvars, nerv-,  urogenitala, ögon-, reumatiska, tumör- och blodsjukdomar samt organtransplantationer.

“HUS har länge arbetat med sällsynta sjukdomar. Medlemskapen i nätverken är ett bevis på vår höga kompetensnivå kring sällsynta sjukdomar”, avslutar Seppänen.