Potilas hyötyy harvinaissairauksien eurooppalaisen yhteistyön tiivistymisestä
26.11.2021 17:12:46 EET | HUS | Tiedote
Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen hakutulokset on juuri julkistettu. Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Aikaisemmin jäsenyyksiä oli 14 yhteensä 12 verkostossa. Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Niiden tehtävinä ovat muun muassa viralliset lääketieteelliset konsultaatiot, yhteisten hoitokäytäntöjen laatiminen ja potilasmateriaalien tuottaminen. Verkostojen toiminnasta vastaa Euroopan unioni.
Kukin osaamisverkosto käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta. Verkostoja on koottu esimerkiksi harvinaisten luusto-, hermosto-, syöpä- ja verisairauksien, sekä kehityshäiriöiden ympärille. Jäseneksi pääseminen on tyypillisesti vaatinut asiantuntijoilta vuosikymmenten määrätietoisen kehitystyön potilaiden hoidon hyväksi. Jokaisessa osaamisverkostossa on mukana yksi tai useampi suomalainen jäsen.
Apu potilaalle voi tulla toisesta Euroopan maasta
Eurooppalaiset osaamisverkostot yhdenmukaistavat potilaiden varhaista diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta sekä auttavat tiedon jakamisessa eri maiden kesken. Mukana on palveluntuottajia 26 maasta. Toiminta perustuu osaamisen ja tiedon jakamiseen. Harvinaissairaudet aiheuttavat sairastuneille ongelmia varhaisen diagnostiikan, hoitoon pääsyn, tehoavien hoitomuotojen, seurannan ja vertaistuen saannissa.
“Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä voidaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille” kertoo professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa OYSistä.
“Konsultaatioista koituu hyvin konkreettista apua suoraan potilaille. Esimerkiksi ihotautien verkoston avulla harvinaista oireyhtymää sairastanut potilaamme sai erinomaisia hoito-ohjeita, ja häntä hoitavat lääkärit saivat tukea hoidon toteuttamiseen. Potilaan perhe oli erittäin tyytyväinen saamaansa apuun ja tukeen harvinaisessa sairaudessa”, sanoo verkostossa 2017 lähtien vaikuttanut osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi HUSista.
Osaamisverkostojen toiminta yhdenmukaistaa potilaiden hoitoa Euroopassa ja auttaa hoitavaa lääkäriä etsimään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Kansallisten jäsenten kautta on myös mahdollista kutsua koolle eurooppalaisista eri alojen erikoislääkäreistä koostuvia tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja. Euroopan unioni seuraa osaamisverkostojen jäsenten tarjoaman hoidon laatua ja potilaskeskeisyyttä säännöllisesti.
Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien verkostossa. Näissä toimivat harvinaissairauksien yksiköt ja verkostojäsenet tekevät tiivistä yhteistyötä ja edistävät harvinaissairauksien hoitoa koko maassa.
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
HUS Helsingin yliopistollinen sairaala
osastonylilääkäri Mikko Seppänen,
p. 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi
TAYS Tampereen yliopistollinen sairaala
osastonylilääkäri Pasi Nevalainen,
p. 050 401 9405, pasi.nevalainen@pshp.fi
KYS Kuopion yliopistollinen sairaala
ylilääkäri Tarja Heiskanen-Kosma,
p. 044 717 4834, tarja.heiskanen-kosma@psshp.fi
OYS Oulun yliopistollinen sairaala
apulaisylilääkäri Outi Kuismin,
p. 040 6379019, outi.kuismin@ppshp.fi
TYKS Turun yliopistollinen keskussairaala
vt. osastonylilääkäri Johanna Lempainen,
p. 02 313 1581, johanna.lempainen@tyks.fi
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
HUS-sammanslutningens styrelse sammanträder den 11 maj 20268.5.2026 08:25:11 EEST | Pressmeddelande
HUS-sammanslutningens styrelse sammanträder måndagen den 11 maj 2026 för att besluta om förslaget till sammanslutningens stämma om ramen för budgeten för 2027. Sammanslutningens styrelse behandlar också verksamheten och ekonomin för januari–mars 2026 samt valet av resultatområdesdirektör för Diagnostikcentrum och resultatområdesdirektör för Medicinska tjänster. Föredragningslistan för mötet finns här. Sammanslutningens styrelse leder HUS verksamhet, förvaltning och ekonomi. Sammanslutningens styrelse har 17 ledamöter och av dem är två företrädare för Helsingfors universitet. Sammanslutningens styrelse sammanträder cirka en gång per månad. Sammanslutningens stämma är HUS högsta beslutande organ. Sammanslutningens stämma godkänner HUS budget, bokslut och strategi. Medlemmar i den är fem stämmorepresentanter som har utsetts av Nylands välfärdsområden och Helsingfors stad. Sammanslutningens stämma sammanträder minst två gånger per år. HUS medietjänst betjänar medier måndag–torsdag kl. 10–1
HUSin yhtymähallitus kokoontuu 11.5.20268.5.2026 08:25:11 EEST | Tiedote
HUSin yhtymähallitus kokoontuu maanantaina 11.5.2026 päättämään vuoden 2027 talousarvion kehysesityksestä yhtymäkokoukselle. Yhtymähallitus käsittelee myös tammi-maaliskuun 2026 toimintaa ja taloutta sekä päättää Diagnostiikkakeskuksen tulosaluejohtajan ja Medisiinisten palveluiden tulosaluejohtajan valinnasta. Kokouksen esityslistan pääset lukemaan täältä. Yhtymähallitus johtaa HUSin toimintaa, hallintoa ja taloutta. Yhtymähallituksessa on 17 jäsentä, joista kaksi on Helsingin yliopiston edustajia. Yhtymähallitus kokoontuu noin kerran kuukaudessa. Yhtymäkokous on HUSin ylintä päätösvaltaa käyttävä elin. Yhtymäkokous hyväksyy HUSin talousarvion, tilinpäätöksen ja strategian. Sen jäseniä ovat Uudenmaan hyvinvointialueiden ja Helsingin kaupungin nimeämät viisi yhtymäkokousedustajaa. Yhtymäkokous kokoontuu vähintään kaksi kertaa vuodessa. HUSin mediapalvelu palvelee mediaa ma–to klo 10–16, pe klo 10–15 numerossa 050 427 2875 tai sähköpostitse viestinta@hus.fi. Katso poikkeusaukioloajat
Fosterdiagnostiska enheten flyttar till Öronsjukhuset7.5.2026 13:03:59 EEST | Pressmeddelande
Enheten flyttar till tillfälliga lokaler på grund av totalrenoveringen av Kvinnokliniken och byggarbeten som föregår totalrenoveringen. Verksamheten i tillfälliga lokaler beräknas pågå i uppskattningsvis tre år.
Sikiötutkimusyksikkö muuttaa Korvasairaalaan7.5.2026 13:03:59 EEST | Tiedote
Yksikkö muuttaa väistötiloihin Naistenklinikan peruskorjauksen ja siihen liittyvien edeltävien rakennustöiden vuoksi. Väistö kestää arviolta kolme vuotta.
Sjunkande abort- och födelsetal förklaras främst av samhällsförändringar – inte preventivmedelspolitik7.5.2026 07:39:24 EEST | Pressmeddelande
Antalet aborter och förlossningar bland unga kvinnor har minskat tydligt i Norden under de senaste 50 åren. I dag är antalet kvinnor som föder barn före 25 års ålder mindre än en tiondel av nivån på 1970-talet. Utvecklingen har gått i samma riktning i alla nordiska länder, trots skillnader i ländernas preventivmedelspolitik och servicelösningar.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme