Potilas hyötyy harvinaissairauksien eurooppalaisen yhteistyön tiivistymisestä
26.11.2021 17:12:46 EET | HUS | Tiedote
Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen hakutulokset on juuri julkistettu. Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Aikaisemmin jäsenyyksiä oli 14 yhteensä 12 verkostossa. Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Niiden tehtävinä ovat muun muassa viralliset lääketieteelliset konsultaatiot, yhteisten hoitokäytäntöjen laatiminen ja potilasmateriaalien tuottaminen. Verkostojen toiminnasta vastaa Euroopan unioni.
Kukin osaamisverkosto käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta. Verkostoja on koottu esimerkiksi harvinaisten luusto-, hermosto-, syöpä- ja verisairauksien, sekä kehityshäiriöiden ympärille. Jäseneksi pääseminen on tyypillisesti vaatinut asiantuntijoilta vuosikymmenten määrätietoisen kehitystyön potilaiden hoidon hyväksi. Jokaisessa osaamisverkostossa on mukana yksi tai useampi suomalainen jäsen.
Apu potilaalle voi tulla toisesta Euroopan maasta
Eurooppalaiset osaamisverkostot yhdenmukaistavat potilaiden varhaista diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta sekä auttavat tiedon jakamisessa eri maiden kesken. Mukana on palveluntuottajia 26 maasta. Toiminta perustuu osaamisen ja tiedon jakamiseen. Harvinaissairaudet aiheuttavat sairastuneille ongelmia varhaisen diagnostiikan, hoitoon pääsyn, tehoavien hoitomuotojen, seurannan ja vertaistuen saannissa.
“Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä voidaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille” kertoo professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa OYSistä.
“Konsultaatioista koituu hyvin konkreettista apua suoraan potilaille. Esimerkiksi ihotautien verkoston avulla harvinaista oireyhtymää sairastanut potilaamme sai erinomaisia hoito-ohjeita, ja häntä hoitavat lääkärit saivat tukea hoidon toteuttamiseen. Potilaan perhe oli erittäin tyytyväinen saamaansa apuun ja tukeen harvinaisessa sairaudessa”, sanoo verkostossa 2017 lähtien vaikuttanut osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi HUSista.
Osaamisverkostojen toiminta yhdenmukaistaa potilaiden hoitoa Euroopassa ja auttaa hoitavaa lääkäriä etsimään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Kansallisten jäsenten kautta on myös mahdollista kutsua koolle eurooppalaisista eri alojen erikoislääkäreistä koostuvia tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja. Euroopan unioni seuraa osaamisverkostojen jäsenten tarjoaman hoidon laatua ja potilaskeskeisyyttä säännöllisesti.
Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien verkostossa. Näissä toimivat harvinaissairauksien yksiköt ja verkostojäsenet tekevät tiivistä yhteistyötä ja edistävät harvinaissairauksien hoitoa koko maassa.
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
HUS Helsingin yliopistollinen sairaala
osastonylilääkäri Mikko Seppänen,
p. 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi
TAYS Tampereen yliopistollinen sairaala
osastonylilääkäri Pasi Nevalainen,
p. 050 401 9405, pasi.nevalainen@pshp.fi
KYS Kuopion yliopistollinen sairaala
ylilääkäri Tarja Heiskanen-Kosma,
p. 044 717 4834, tarja.heiskanen-kosma@psshp.fi
OYS Oulun yliopistollinen sairaala
apulaisylilääkäri Outi Kuismin,
p. 040 6379019, outi.kuismin@ppshp.fi
TYKS Turun yliopistollinen keskussairaala
vt. osastonylilääkäri Johanna Lempainen,
p. 02 313 1581, johanna.lempainen@tyks.fi
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
Ögonhålefrakturer med lindriga symtom kräver inte operativ behandling i ett tidigt skede27.3.2026 07:59:30 EET | Pressmeddelande
En studie som gjorts hos HUS mun- och käkkirurgi visar att ögonhålefrakturer (blow-out-frakturer) med lindriga eller inga symtom inte behöver operativ behandling i ett tidigt skede. Vårdpraxisen har minskat antalet operationer med upp till 50–70 procent på årsnivå.
Lieväoireinen silmäkuopan sysäysmurtuma ei vaadi varhaista leikkaushoitoa27.3.2026 07:59:30 EET | Tiedote
HUSin suu- ja leukakirurgialla tehty tutkimus osoittaa, että lieväoireisten tai oireettomien silmäkuopan sysäysmurtumien varhainen leikkaushoito ei ole tarpeellista. Hoitokäytäntö on vähentänyt leikkausmääriä vuositasolla jopa 50–70 prosenttia.
HUS på väg mot ett ISO 9001-kvalitetscertifikat som omfattar hela sammanslutningen25.3.2026 15:08:17 EET | Pressmeddelande
År 2024 började HUS bygga upp kvalitetshanteringssystemet ISO 9001 för hela organisationen. Nu har de första enheterna certifierats och målet är att certifiera hela organisationen före början av 2027.
HUS matkalla kohti yhtymälaajuista ISO 9001 -laatusertifikaattia25.3.2026 15:08:17 EET | Tiedote
HUS käynnisti vuonna 2024 koko organisaation laajuisen ISO 9001 -laadunhallintajärjestelmän rakentamisen. Nyt ensimmäiset yksiköt on sertifioitu ja tavoitteena on sertifioida koko organisaatio alkuvuoteen 2027 mennessä.
Operativ behandling ett effektivt alternativ vid överarmsfrakturer24.3.2026 12:08:43 EET | Pressmeddelande
En finländsk randomiserad studie visar att operativ behandling av frakturer i överarmen blir förmånligare för samhället än behandling med ortos det vill säga ett yttre stödförband.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme