Potilas hyötyy harvinaissairauksien eurooppalaisen yhteistyön tiivistymisestä
26.11.2021 17:12:46 EET | HUS | Tiedote
Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen hakutulokset on juuri julkistettu. Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Aikaisemmin jäsenyyksiä oli 14 yhteensä 12 verkostossa. Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Niiden tehtävinä ovat muun muassa viralliset lääketieteelliset konsultaatiot, yhteisten hoitokäytäntöjen laatiminen ja potilasmateriaalien tuottaminen. Verkostojen toiminnasta vastaa Euroopan unioni.
Kukin osaamisverkosto käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta. Verkostoja on koottu esimerkiksi harvinaisten luusto-, hermosto-, syöpä- ja verisairauksien, sekä kehityshäiriöiden ympärille. Jäseneksi pääseminen on tyypillisesti vaatinut asiantuntijoilta vuosikymmenten määrätietoisen kehitystyön potilaiden hoidon hyväksi. Jokaisessa osaamisverkostossa on mukana yksi tai useampi suomalainen jäsen.
Apu potilaalle voi tulla toisesta Euroopan maasta
Eurooppalaiset osaamisverkostot yhdenmukaistavat potilaiden varhaista diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta sekä auttavat tiedon jakamisessa eri maiden kesken. Mukana on palveluntuottajia 26 maasta. Toiminta perustuu osaamisen ja tiedon jakamiseen. Harvinaissairaudet aiheuttavat sairastuneille ongelmia varhaisen diagnostiikan, hoitoon pääsyn, tehoavien hoitomuotojen, seurannan ja vertaistuen saannissa.
“Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä voidaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille” kertoo professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa OYSistä.
“Konsultaatioista koituu hyvin konkreettista apua suoraan potilaille. Esimerkiksi ihotautien verkoston avulla harvinaista oireyhtymää sairastanut potilaamme sai erinomaisia hoito-ohjeita, ja häntä hoitavat lääkärit saivat tukea hoidon toteuttamiseen. Potilaan perhe oli erittäin tyytyväinen saamaansa apuun ja tukeen harvinaisessa sairaudessa”, sanoo verkostossa 2017 lähtien vaikuttanut osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi HUSista.
Osaamisverkostojen toiminta yhdenmukaistaa potilaiden hoitoa Euroopassa ja auttaa hoitavaa lääkäriä etsimään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Kansallisten jäsenten kautta on myös mahdollista kutsua koolle eurooppalaisista eri alojen erikoislääkäreistä koostuvia tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja. Euroopan unioni seuraa osaamisverkostojen jäsenten tarjoaman hoidon laatua ja potilaskeskeisyyttä säännöllisesti.
Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien verkostossa. Näissä toimivat harvinaissairauksien yksiköt ja verkostojäsenet tekevät tiivistä yhteistyötä ja edistävät harvinaissairauksien hoitoa koko maassa.
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
HUS Helsingin yliopistollinen sairaala
osastonylilääkäri Mikko Seppänen,
p. 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi
TAYS Tampereen yliopistollinen sairaala
osastonylilääkäri Pasi Nevalainen,
p. 050 401 9405, pasi.nevalainen@pshp.fi
KYS Kuopion yliopistollinen sairaala
ylilääkäri Tarja Heiskanen-Kosma,
p. 044 717 4834, tarja.heiskanen-kosma@psshp.fi
OYS Oulun yliopistollinen sairaala
apulaisylilääkäri Outi Kuismin,
p. 040 6379019, outi.kuismin@ppshp.fi
TYKS Turun yliopistollinen keskussairaala
vt. osastonylilääkäri Johanna Lempainen,
p. 02 313 1581, johanna.lempainen@tyks.fi
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
HUS övergår till att skicka patientbrev i första hand elektroniskt21.10.2026 07:30:00 EEST | Pressmeddelande
HUS tar Suomi.fi-meddelanden i användning 26.10.2026. Efter det skickas patientbrev till myndiga personer till Maisa, Suomi.fi-meddelanden eller OmaPosti. Pappersbrev får ännu de patienter som inte har tagit e-tjänster i användning.
HUS siirtyy lähettämään potilaskirjeet ensisijaisesti sähköisesti21.10.2026 07:30:00 EEST | Tiedote
HUS ottaa Suomi.fi-viestit käyttöön 26.10.2026. Tämän jälkeen täysi-ikäisten potilaskirjeet toimitetaan Maisaan, Suomi.fi-viesteihin tai OmaPostiin. Paperikirjeen saavat edelleen ne potilaat, jotka eivät ole ottaneet sähköisiä palveluja käyttöön.
HUS to primarily deliver patient letters electronically21.10.2026 07:30:00 EEST | Press release
HUS will start using Suomi.fi messages on October 26, 2026. From that date onward, letters to patients over the age of 18 are delivered to Maisa, Suomi.fi messages, or OmaPosti. Patients who have not enabled electronic services will continue to receive paper letters.
Sammanslutningens styrelse valde HUS nya leverantör av bilddiagnostisk lösning5.10.2026 13:16:05 EEST | Pressmeddelande
På sitt möte valde sammanslutningens styrelse HUS nya leverantör av bilddiagnostisk lösning och behandlade verksamheten och ekonomin för januari–augusti 2026.
Yhtymähallitus valitsi HUSin kuvantamisratkaisun toimittajan5.10.2026 13:16:05 EEST | Tiedote
Yhtymähallitus valitsi kokouksessaan HUSin kuvantamisratkaisun toimittajan sekä käsitteli tammi−elokuun 2026 toimintaa ja taloutta.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme