Potilas hyötyy harvinaissairauksien eurooppalaisen yhteistyön tiivistymisestä
26.11.2021 17:12:46 EET | HUS | Tiedote
Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen hakutulokset on juuri julkistettu. Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Aikaisemmin jäsenyyksiä oli 14 yhteensä 12 verkostossa. Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Niiden tehtävinä ovat muun muassa viralliset lääketieteelliset konsultaatiot, yhteisten hoitokäytäntöjen laatiminen ja potilasmateriaalien tuottaminen. Verkostojen toiminnasta vastaa Euroopan unioni.
Kukin osaamisverkosto käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta. Verkostoja on koottu esimerkiksi harvinaisten luusto-, hermosto-, syöpä- ja verisairauksien, sekä kehityshäiriöiden ympärille. Jäseneksi pääseminen on tyypillisesti vaatinut asiantuntijoilta vuosikymmenten määrätietoisen kehitystyön potilaiden hoidon hyväksi. Jokaisessa osaamisverkostossa on mukana yksi tai useampi suomalainen jäsen.
Apu potilaalle voi tulla toisesta Euroopan maasta
Eurooppalaiset osaamisverkostot yhdenmukaistavat potilaiden varhaista diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta sekä auttavat tiedon jakamisessa eri maiden kesken. Mukana on palveluntuottajia 26 maasta. Toiminta perustuu osaamisen ja tiedon jakamiseen. Harvinaissairaudet aiheuttavat sairastuneille ongelmia varhaisen diagnostiikan, hoitoon pääsyn, tehoavien hoitomuotojen, seurannan ja vertaistuen saannissa.
“Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä voidaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille” kertoo professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa OYSistä.
“Konsultaatioista koituu hyvin konkreettista apua suoraan potilaille. Esimerkiksi ihotautien verkoston avulla harvinaista oireyhtymää sairastanut potilaamme sai erinomaisia hoito-ohjeita, ja häntä hoitavat lääkärit saivat tukea hoidon toteuttamiseen. Potilaan perhe oli erittäin tyytyväinen saamaansa apuun ja tukeen harvinaisessa sairaudessa”, sanoo verkostossa 2017 lähtien vaikuttanut osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi HUSista.
Osaamisverkostojen toiminta yhdenmukaistaa potilaiden hoitoa Euroopassa ja auttaa hoitavaa lääkäriä etsimään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Kansallisten jäsenten kautta on myös mahdollista kutsua koolle eurooppalaisista eri alojen erikoislääkäreistä koostuvia tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja. Euroopan unioni seuraa osaamisverkostojen jäsenten tarjoaman hoidon laatua ja potilaskeskeisyyttä säännöllisesti.
Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien verkostossa. Näissä toimivat harvinaissairauksien yksiköt ja verkostojäsenet tekevät tiivistä yhteistyötä ja edistävät harvinaissairauksien hoitoa koko maassa.
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
HUS Helsingin yliopistollinen sairaala
osastonylilääkäri Mikko Seppänen,
p. 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi
TAYS Tampereen yliopistollinen sairaala
osastonylilääkäri Pasi Nevalainen,
p. 050 401 9405, pasi.nevalainen@pshp.fi
KYS Kuopion yliopistollinen sairaala
ylilääkäri Tarja Heiskanen-Kosma,
p. 044 717 4834, tarja.heiskanen-kosma@psshp.fi
OYS Oulun yliopistollinen sairaala
apulaisylilääkäri Outi Kuismin,
p. 040 6379019, outi.kuismin@ppshp.fi
TYKS Turun yliopistollinen keskussairaala
vt. osastonylilääkäri Johanna Lempainen,
p. 02 313 1581, johanna.lempainen@tyks.fi
Tietoja julkaisijasta
HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.
HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta HUS
HUS-sammanslutningen tog ställning till välfärdsområdenas finansiering9.2.2026 11:43:33 EET | Pressmeddelande
HUS-sammanslutningen styrelse tog ställning till förslag till ändringar i den tredje fasen av lagen om välfärdsområdenas finansiering och godkände verkställande direktörens resultatmål för 2026. Diplomingenjör Melisa Haahtinen valdes till utvecklings- och strategidirektör.
HUSin yhtymähallitus otti kantaa hyvinvointialueiden rahoitukseen9.2.2026 11:43:33 EET | Tiedote
HUSin yhtymähallitus otti kantaa hyvinvointialueiden rahoituslain kolmannen vaiheen muutosesityksiin ja hyväksyi toimitusjohtajan tulostavoitteet vuodelle 2026. Kehittämis- ja strategiajohtajaksi valittiin DI Melisa Haahtinen.
Påklädbar robotik ger nya möjligheter inom gångrehabilitering för barn6.2.2026 08:20:17 EET | Pressmeddelande
Påklädbar robotik har snabbt blivit en lovande innovation inom assisterad förflyttning av människor. En studie vid Nya barnsjukhuset visar att man med hjälp av en exodräkt lätt och på ett naturligt sätt kan assistera gång för CP-skadade barn.
Puettava robotiikka tuo uusia mahdollisuuksia kävelyn kuntoutukseen lapsille6.2.2026 08:20:17 EET | Tiedote
Puettava robotiikka on nopeasti noussut lupaavaksi innovaatioksi ihmisen liikkumisen avustamisessa. Uudessa lastensairaalassa tehty tutkimus osoittaa, että eksopuvulla voidaan avustaa CP-vammaisten lasten kävelyä kevyesti ja luonnollisesti.
HUS-sammanslutningens styrelse sammanträder den 9 februari5.2.2026 15:05:13 EET | Pressmeddelande
HUS-sammanslutningens styrelse sammanträder måndagen den 9 februari 2026. Sammanslutningens styrelse behandlar bland annat verkställande direktörens resultatmål för 2026, utlysandet av tjänsterna som chefsöverläkare och kundrelationsdirektör samt tillsättandet av tjänsten som utvecklings- och strategidirektör. Föredragningslistan för mötet finns här. Sammanslutningens styrelse leder HUS verksamhet, förvaltning och ekonomi. Sammanslutningens styrelse har 17 ledamöter och av dem är två företrädare för Helsingfors universitet. Sammanslutningens styrelse sammanträder cirka en gång per månad. HUS medietjänst betjänar medier måndag–torsdag kl. 10–16, fredag kl. 10–15 på numret 050 427 2875 eller per e-post på viestinta@hus.fi. Se avvikande öppettider.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme