Pysäytetään mitokondriotaudit! - Teemaviikko huipentuu maailman kiertävään vihreään valoaaltoon

Mitokondrioiden toimintahäiriöstä johtuvat etenevät sairaudet vaikeuttavat jopa 200 000 eurooppalaisen elämää - suunnilleen yhtä monen kuin on syöpää sairastavia lapsia - mutta silti ne tunnetaan huonosti.

Mitokondriot ovat solujen voimalaitoksia, jotka tuottavat kudoksille käyttöenergiaa, ja huolehtivat niiden kasvusta ja korjauksesta.   ”Mitojen” toimintavika osuu solujen, kudosten ja elimistön välttämättömimpiin perustoimintoihin.

Mitokondriotauti voi puhjeta millä iällä hyvänsä, ja on aina potilaalle ja perheelle tragedia. Se voi olla vaikea lapsen tai aikuisen aivo-, lihas- hermo- tai sydänsairaus, ja siihen voi liittyä muun muassa sokeutta, kuurotta tai vaikeaa epilepsiaa. Yhteistä taudeille on se, että ne etenevät eikä niille ole parantavaa hoitoa. Osa johtaa elämän katkeamiseen ennen aikojaan. Osa Parkinsonin taudistakin liittyy virheisiin mitokondrioiden toiminnassa.

Mitokondriosairauksien huono tunnettuus hidastaa diagnoosin saamista, oikeita hoitotoimenpiteitä ja kuntoutusta. Potilaiden toivo on tutkimuksessa.

TEEMAVIIKOLLA TAPAHTUU

Tiistai 18.9. Yleisöluentotilaisuus, järjestäjänä Mitokondrioyhdistys ry, Neuroliitto ja Kuuloliitto. Lääkärit, potilaat ja perheet äänessä. Valkea talo, Ilkantie 4, 00400 Helsinki. Kahvi klo 16, yleisöluennot klo 17-20.

Maanantai – perjantai 17.-21.9. Potilaiden tai heidän sukulaistensa kirjoittamat tarinat heräävät eloon näyttelijä Krista Kososen lukemina tarinoina. Elokuvaohjaaja Juho Kuosmanen yhdessä kuvataiteilija Elina Warstan kanssa loi näistä tarinoista videoita, joiden musiikista vastasivat huilisti Heljä Räty ja muusikko Kie Von Hertzen. Tarinoita julkaistaan yksi päivässä @MolNeuroProgram. Myös Mitokondrioyhdistys ry julkaisee potilastarinoita omilla Facebook-sivuillaan.

Meilahden kampuksella Helsingin yliopiston mitokondriotautitutkijat tunnistaa vihreistä ”Team MITO - STOP Mitochondrial Disease” -paidoistaan; he kertovat mielellään mitotaudeista ja omista tutkimusprojekteistaan.

Lauantai 22.9. Viikko huipentuu #lightupformito -kampanjaan. Yli sata kansallismonumenttia vihreäksi valaiseva aalto alkaa Australiasta ja etenee länteen. Vihreän värin saavat muun muassa Colosseum, Sagrada Familia, Empire State Building ja Niagaran putoukset.

Suomessa mitotautien tunnettuutta ja tutkimusta on ilmoittautunut tukemaan yli 20 rakennusta tai monumenttia kahdeksassa kaupungissa: HUS:n Meilahden Tornisairaala, Skywheel Helsinki, Finlandia-talo, Helsingin Kaupunginteatteri, Linnanmäki, Tampere-talo, Näsinneula, Oulun Teatteri, Kokkolan kaupunginteatteri, Vetelin taidekartano, IKEA Kuopio, Matkus Shopping Center, Kuopion kaupunginteatteri, Pohjois-Savon pelastuslaitos, Turun Kirjastosilta, Caruna Espoo, Albergan kartano, Espoon kulttuurikeskus, Gumbölen kartano ja Karhusaari.

Lisätietoja:

Akatemiaprofessori Anu Wartiovaara, Helsingin yliopisto
Puh. 040 5936386, sähköposti anu.wartiovaara@helsinki.fi

Projektikoordinaattori Maija Komonen
Puh. 050 415 5262, sähköposti maija.komonen@helsinki.fi

Mitokondriosairauksista:

Tuhansien potilaiden tuntematon tauti – kuka selättää miton?

”Koskaan ei ollut niin hyvä aika olla mitokondriotutkija kuin nyt”

**************************************
Ystävällisin terveisin

Päivi Lehtinen, tiedeviestinnän asiantuntija, Helsingin yliopisto
paivi.m.lehtinen@helsinki.fi  050 406 2043